El duro relato de una madre que perdió a su hijo hace dos décadas: «Buscas apoyos a tu alrededor porque el sistema sanitario te ayuda lo justo»

Carmen Llames es, junto con su marido, socia de número de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares del Principado de Asturias (Asempa). Su hijo Rubén, fallecido hace 20 años cuando tenía 18, padecía una enfermedad neuromuscular llamada distrofia muscular de Duchenne que le tuvo en silla de ruedas desde los siete años.

Se trata de una dolencia de rápido desarrollo que causa el desorden progresivo del músculo y, por tanto, deriva en una pérdida de independencia de los enfermos. De acuerdo con Duchenne España afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo, con alrededor de 20.000 nuevos casos anuales. Los niños necesitan silla de ruedas en torno a los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.

Carmen Llames apunta que, ante un diagnóstico como este, «buscas apoyos a tu alrededor, porque el sistema sanitario te ayuda lo justo». En el caso de su hijo, la dolencia que padecía «fue fácil de averiguar». «Yo tenía familiares con esa misma enfermedad», apunta. 

Esta socia de Asempa resalta que la distrofia muscular de Duchenne «es una enfermedad que aparece en las mujeres, pero se la pasan solamente a los varones, que tienen el grado malo de la enfermedad, por así decirlo». 

«Tengo una hija un poquito mayor que no tiene la enfermedad, pero al ser portadora obligada de la misma tiene una serie de incidencias personales que hay que vigilar relacionados con la neurología y la cardiología», explica.

«La verdad es que contactar con Asempa nos vino genial, porque cuando necesitas apoyo siempre puedes llamar y están ahí disponibles», indica. La pérdida de Rubén, independientemente del apoyo recibido, no fue sencilla de asimilar. «Cuando el crío se me murió quedamos muy tocados, porque llevábamos 18 años viviendo expresamente por esa criatura y se te cae el mundo encima», asevera.

Pese a que su familia vive en Oviedo y la sede de Asempa se encuentra en Gijón, Carmen Llamas trata de «apoyar en todo lo posible». «Hemos creado un grupo de lectura y hacemos cositas para hacerle a la gente las cosas más fáciles», comenta.

Esta mujer tiene «casi 67 años», por lo que lleva prácticamente seis décadas «esperando a que salga una solución, algo que consiga que estos chavales pasen de los 18 o 20 años, lo que hasta ahora es casi imposible».

Lamenta que «la investigación es mínima por la sencilla razón de que se trata de una enfermedad de baja incidencia y las farmacéuticas no tienen ningún interés en entrar en altos costes que no les benefician». No puede evitar preguntarse «cómo es posible que a día de hoy estemos en esta situación» en materia de investigación.

Asimismo, desde el punto de vista de la administración, considera que «ponen pegas por todas partes y para las minusvalías, si necesitas algo, tardan un montón en concedértelo y ya un asesor personal es prácticamente imposible».

En lo que respecta a ciertos avances tecnológicos y calidad de vida sí cree que se ha avanzado, en el sentido de que «las prótesis y sillas de ruedas ya no son manuales, sino eléctricas, y cada vez están más mejoradas»

Por desgracia, «la medicina no ha evolucionado en ese sentido, ya que te van dando cosas paliativas». Considera que «más medios e investigación es lo que hace falta», ya que «no puedes gastar dinero en ciertas cosas y no prestar atención a la gente que realmente necesita ayuda».

Pese a todo estima que «la atención médica es más cuidadosa, o sea, que ahora te citan una vez al año, pero cuando vas te hacen todo tipo de preguntas y pruebas, no es como antes que tenías ese diagnóstico y te decían que no se podía hacer nada o te mandaban dos años a rehabilitación».

Carmen no quiere dejar pasar la oportunidad de recordar que su hijo Rubén fue al colegio de las Dominicas, en Oviedo, «que adaptaron el centro solo para él y luego las rampas y todas las cosas que se hicieron se siguen manteniendo».