Descargas para los corazones heridos

Safya tiene cinco años, una enfermedad congénita que le puede provocar arritmias y, desde hace unos días, un desfibrilador portátil que puede salvarle la vida. Pero es de las pocas que cuenta con este dispositivo, que cuesta entorno a los 1.300 o 1.400 euros, a los que hay que sumar el mantenimiento de baterías y otros elementos. Para conseguirlo, su madre, Desiree Artidiello, puso en marcha una campaña que acabó trayéndole un desfibrilador para ella y otro para el colegio avilesino en el que estudia. Ahora ha decidido montar una asociación nacional para que otras personas que están en la misma situación que su hija puedan tener acceso a una herramienta que si se usa en el primer minuto en que una persona sufre una parada cardiaca tiene un 90% de posibilidades de salvarle la vida. Y que no sufraga la seguridad social. Artidiello sufre la misma dolencia que su hija, el síndrome QT largo, pero ella ya tiene implantado un desfibrilador, algo que Safya no podrá hacer hasta dentro de unos años.

Su caso es el de miles de españoles que tienen alguna causa que puede ser riesgo de enfermedades cardiacas que deriven en una parada y que, por lo general, en caso de sentirse indispuestos han de esperar a que lleguen los servicios médicos, algo que raramente se consigue en menos de cinco minutos. Para entonces las posibilidades de supervivencia se han reducido drásticamente. La Asociación Española de Desfibriladores y DAI (AEDDI) nace con la intención de «revertir esa situación», según explica su vicepresidente, Óscar Enjuto, profesional sanitario de Avilés. El objetivo principal de la entidad es ayudar a que quienes no tienen acceso a un desfibrilador por cuestiones económicas puedan tenerlo, en régimen de cesión y que posteriormente se cederá ONGs para ser usados en países menos desarrollados, explica Artidiello. Pero de fondo está el hecho de visualizar la importancia de ser una persona cardioprotegida. «La parada cardiorespiratoria es la principal causa de muerte» apunta la madre de Safya, que ejerce como presidenta de la asociación.

Para evidenciarlo Enjuto tira de números: «En España se producen 68.500 infartos, es uno cada 20 minutos y la mayoría tienen lugar fuera de un hospital. El 30% muere antes de recibir la asistencia. En el 85 ó 90% de los casos se solucionaría teniendo un desfibrilador cerca». En la actualidad la normativa española exige que exista uno de estos dispositivos en lugares a los que puede tardar en llegar la asistencia médica. Se pueden encontrar en campos de fútbol o en centros comerciales, pero en sitios tales como colegios no hay obligación de tenerlo. El San Nicolás de Bari, el centro en que estudia Safya tendrá uno próximamente, cedido por una empresa de formación, que además se encargará de instruir a profesores para que puedan utilizarlo en caso de que fuera necesario. «Me daban como solución que yo estuviera en el colegio con el desfibrilador de mi hija porque soy la que sabe usarlo», indica Artidiello, «pero yo tengo que seguir con el desarrollo de mi vida». La formación es otro asunto vital para la entidad que preside, y que incluirá en la cesión de desfibriladores a particulares. «En una reunión con el servicio de Cardiología del HUCA me dijeron que incluso en el hospital hay gente que no sabe cómo actuar ante una parada, salvo los que trabajan en el área», explica.

Pendientes de una larga tramitación

A esto se une el hecho de que los propios fabricantes tampoco conocen las verdaderas necesidades de los pacientes con problemas cardiovasculares, según indica la presidenta de AEDDI, que aspira a que se convierta en «un nexo de unión entre los fabricantes y los profesionales de la sanidad, entre los que hay poca comunicación». Y tampoco es fácil la tramitación que hay que seguir para hacerse con uno de estos dispositivos, algo en lo que esperan trabajar. De hecho el que llegará al colegio de Safya aún tiene pendiente de realizar el papeleo.

La idea de los fundadores de  AEDDI es visibilizar al máximo el hecho de que un desfibrilador puede salvar una vida, algo de lo que en otros países están más concienciados que en España, según Enjuto. «En Estados Unidos si tienen una parada en la calle tienes un 65% de posibilidades de vivir, aquí es del 1%», dice tirando nuevamente de estadísticas. «Son la llave de la supervivencia», incide y lamenta que no exista ningún tipo de ayudas por parte del estado para sufragar la compra particular de desfibriladores, como ocurre con otras herramientas, como las de movilidad. La asociación que nace en Avilés espera poder adquirirlos a partir de subvenciones de diversas entidades, cuotas de socios, eventos benéficos y campañas a realizar, patrocinios o aportaciones privadas. Han comenzado con la venta pulseras que se pueden adquirir en diversos establecimientos de Avilés.