Teresa lleva una década intentando hacer visible la enfermedad que también sufre Xosé Manuel Piñeiro
15 abr 2019 . Actualizado a las 22:27 h.«Me llegó con 45 años y en medio de la crisis. Para una familia es algo devastador. La nuestra se rompió. Ya no queda nada de aquello». Quien pronuncia este relato helador es Teresa Regueiro, una viguesa que todos los días , y desde el 27 de noviembre del 2009, aprende a vivir con la enfermedad que el pasado mes de noviembre visibilizó el popular presentador Xosé Manuel Piñeiro, tras anunciar que padecía mieloma múltiple.
Pocos ponen en el mapa el nombre de esta dolencia «desdibujada -porque la gente la mete en el mismo saco que la leucemia o el linfoma-, difícil de diagnosticar, y muy desconocida todavía», matiza Teresa, fundadora y presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP). Alrededor de doce mil personas sufren mieloma múltiple en nuestro país, un cáncer de la sangre que afecta a los huesos, produce anemia, daño renal e infecciones recurrentes: «A mí me atacó en la cabeza. Empecé a notar un abultamiento, cerca de la frente, que crecía cada vez más. Aparentemente, era como un chichón. Llegó a tener el tamaño de una pelota de tenis», explica.
Tras consultarlo con una amiga médico, tomando un café, decidió hacerse unas pruebas: «Me dijeron que tenía cáncer. En ese momento me dije: ‘bueno, el cáncer se cura’, pero ese pensamiento duró milésimas de segundo porque enseguida vino la frase lapidaria: ‘No tiene cura’».
El diagnóstico no podía ser más terrible. Era una cuestión de supervivencia. «Me vi muerta. No soy tonta. Me faltaban 8x8 centímetros de cráneo, además de todo el daño que tenía en la médula ósea. Y en esa época apenas había dos fármacos». Tardó tres o cuatro meses en decirles a sus padres el verdadero nombre de su mal, porque «la información que había hace una década en Internet era nefasta». Los dolorosos recuerdos asociados al tratamiento se agolpan en su mente: «Me radiaron la cabeza, una de las peores experiencias de mi vida. Te ponen una máscara semirrígida a medida. Te atan. Estás completamente inmovilizada». Luego llegó el trasplante, con células madre propias (el mieloma múltiple es la enfermedad líder en trasplantes autólogos en España). Y después la intervención quirúrgica, una craneoplastia que consistió en colocar una malla y una placa sujeta con grapas, amoldada a un agujero de ocho por ocho centímetros, que había que reconstruir, rellenar: «Es que a mí el mieloma, literalmente, me comió el cráneo. El bulto era lo que se veía por fuera, pero dentro no había calota, ni duramadre... Todas las capas habían desaparecido. Es como si la enfermedad te fuese comiendo los huesos a modo de sacabocados, dejándolos con un aspecto de esponja». El cabello de Teresa esconde la huella del invasor, aunque la cicatriz, entonces una cremallera terrible, ha quedado matizada con el paso del tiempo: «Ahora me coges con el pelo más corto, porque con el tratamiento se me caía mucho, y la marca se nota más, pero normalmente la parte de delante siempre intento camuflarla un poco con la melena». La operación le ha dejado, sin embargo, otros efectos secundarios invisibles: «La placa me ha supuesto una descompensación en la sensación de calor-frío. Me lo explicó así el neurólogo. Si tengo frío, me quedo helada, por eso siempre suelo llevar la cabeza cubierta, con un gorro o un pañuelo. Hasta me cuesta hablar».
Optimista pero realista, Teresa nunca descartó una recaída. Las sombras llegaron a hacerse muy oscuras. «Claro que piensas en la muerte. Es inevitable. De hecho pensé que no viviría mucho más. Según iba cumpliendo años decía: ‘bueno, a ver si llego a los 50’. Un día te acuestas triste y al día siguiente te levantas como unas castañuelas. O viceversa. Pero como no puedes evitarlo, tienes que aprender a vivir con ello. Eso significa el día a día, el minuto a minuto. Vives el presente. No haces planes de futuro».
Después de siete años y tres meses en remisión completa estricta, sin recaídas, Teresa se enfrenta por segunda vez al mismo demonio. En la revisión de junio (desde hace nueve años se somete a controles cada dos meses) le detectaron una pequeña lesión en el omóplato que aconsejaba un tratamiento precoz. Y vuelta a las andadas. Un mes de radio y cuatro ciclos de quimio «de la nueva, que es mucho más llevadera que antes. Ya no tienes que estar enganchado a una máquina. Son pastillas por vía oral y una inyección a la semana».
«Nunca tenemos el alta médica»
Pero no deja de ser duro. Teresa lucha contra la toxicidad de los medicamentos y a su rostro asoma la fatiga. «Los enfermos de mieloma múltiple nunca tenemos el alta médica. El otro día me llamó un señor para contarme que su mujer acababa de fallecer. Llevaba catorce líneas de tratamiento. Catorce recaídas». Y la omnipresente espada de Damocles no es solo física: «A nivel emocional, siempre está ahí. Es una carga muy dura porque vives en un estado de permanente incertidumbre». Este mes de diciembre se someterá a un segundo trasplante. Y a pesar de todo, se siente una afortunada: «Por estar aquí. Por haber podido vivir todos estos años». Teresa Regueiro es una firme defensora del plantel de investigadores del mieloma múltiple: «En España tenemos a los mejores a nivel mundial. Ahora ya no dices ‘‘voy a ponerme lo mismo que en EE.UU.’’, porque somos nosotros los que vamos por delante», lo que no quita que en la lista de reclamaciones del colectivo de afectados siga el de seguir apostando por esa vía, en busca de una cura para la enfermedad.
Sobre si el mieloma la ha cambiado, Teresa asegura que ha aprendido a relativizar: «El cáncer no te hace ni mejor ni peor persona. Simplemente cambia la perspectiva con la que ves la vida. Para mí, los amaneceres de Panxón, donde paso los veranos, son igual de hermosos que antes, ni más ni menos. Supongo que si nunca los hubiera disfrutado y fuese la primera vez, entonces a lo mejor sí que lo viviría más intensamente. Hay gente que dice que sí, que el cáncer te cambia la vida. Yo, qué quieres que te diga, preferiría tener salud».
