Solo el 6 % de los pacientes con ELA pueden pagar el coste de la enfermedad
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La atención de los afectados en su hogar supone un gasto de 35.000 euros anuales
11 may 2018 . Actualizado a las 07:25 h.De los alrededor de 4.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que hay en España, apenas un 5,6 % tiene acceso a una atención domiciliaria adecuada. El coste de un cuidador contratado se calcula que asciende a alrededor de 35.000 euros al año. Esta es una de las conclusiones del primer y demoledor informe de resultados del Observatorio de la ELA en España, presentado ayer en el Congreso de los Diputados por la Fundación Luzón. Fue justo horas después de que se entregaran en la cámara baja 627.000 firmas para pedir que se financie un proyecto de investigación iniciado en Alicante contra la enfermedad.
La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central «compleja, incurable y de pronóstico mortal» que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios.
Como consecuencia, se produce una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de forma gradual por las diferentes regiones del cuerpo y dificultando funciones tan básicas como caminar, comer, hablar, levantarse de la cama e incluso respirar. «La mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público», según destacó Ana López-Casero, directora general de la Fundación Luzón.
El estudio también muestra que el 73 % de los pacientes no recibe logopedia, el 48 % tampoco accede a un tratamiento de fisioterapia y que 2 de cada 3 enfermos con problemas de habla no tienen medios tecnológicos para poder comunicarse. En este sentido, López-Casero aseguró que, pese a no existir una cura para la ELA, sí existen «tratamientos sintomáticos» capaces de paliar los efectos de la enfermedad. «Es aquí donde, mientras la ciencia avanza, podemos enfocar los esfuerzos asistenciales». En el propio informe se destaca que una adecuada asistencia sanitaria y social para mantener la calidad de vida de los pacientes puede aumentar su esperanza de vida hasta en un 30 %.
La esperanza de los enfermos es la investigación. Y en España hay 301 científicos repartidos en 38 grupos que trabajan para encontrar un remedio. La mayoría operan directamente en clínica.
Más de 600.000 firmas piden que se financie un ensayo clínico pionero
Con el mensaje de que «el Gobierno no puede dejar morir a 4.000 personas al año por 492.800 euros», Jesús Gómez, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), entregó ayer en el Congreso 627.000 firmas para que se financie un proyecto de investigación iniciado en Alicante contra la enfermedad. «Queremos que ese ensayo se reanude. Es la esperanza que tenemos. No queremos morir», es la petición que lanzó Gómez, de 45 años, a través de un dispositivo electrónico, ya que ha perdido el habla y la movilidad en las extremidades superiores, debido a esta enfermedad que «deja la mente enjaulada en un cuerpo inmóvil». La recogida de firmas la hizo a través de la plataforma Change.org.