La madre de un joven con TEA: «El autismo es un problema a los ojos del mundo: si es leve, no ven sus dificultades; si es severo, no ven sus capacidades»

Txaru es música, artista, madre de tres hijos y, desde hace 16 años, también es cuidadora a tiempo completo de su hijo Luis, quien es autista en grado 2. Su historia es la de muchas familias que, más allá del diagnóstico médico, se enfrentan a un sistema educativo y social que todavía no está plenamente preparado para comprender y atender la neurodiversidad.

Luis, el menor de los tres hermanos, nació como un niño sano, pero con su entrada en el colegio comenzaron a aparecer signos de que algo no iba como se esperaba. Fue el propio orientador del centro quien alertó a Txaru y a su marido de que el pequeño Luis no conseguía adaptarse a su nueva rutina como el resto de los niños. «Lloraba sin ningún motivo y se angustiaba muchísimo. Se lo comentamos al pediatra, pero nadie era capaz de darnos una respuesta. El orientador del colegio nos comentó que podría ser autismo», recuerda Prendes.

A partir de ahí, subraya Txaru, «comenzaron las infinitas listas de espera de la sanidad». El diagnóstico oficial tardó en llegar, mientras en casa Txaru intentaba comprender su nueva realidad. «Sufría pensando en que mi hijo pudiera ser autista. Fue un momento en el que lo pasamos fatal, horrible. Me pasaba las noches leyendo sobre el tema, buscando información y estudiando cómo podía afrontar aquello mientras esperaba una consulta médica». La espera se hizo eterna para la familia Prendes, por lo que Txaru decidió tomar la iniciativa. «Llamé al médico y le dije que no podían tener a una familia así, en vilo».

Gracias a ello, las pruebas comenzaron a avanzar y Txaru pudo conocer por fin el diagnóstico de su hijo: autismo de grado 2. Aunque aquello supuso cierto alivio para la familia, también marcó el inicio de un cambio de vida que estaba ahora llena de necesidades y adaptaciones, en las que esta madre asturiana ha trabajado de forma constante. «Tienes que parar, reorganizarlo todo y hacer entender a tu hijo en todo momento qué es lo que va a suceder. Empiezas a renunciar a ir a sitios porque tu hijo no lo entiende y comienzas a pelearte en el colegio porque ves que no se implican lo suficiente. Como madre, empiezas a ver esa negativa de la sociedad ante un hijo autista».

Más allá del diagnóstico, para Txaru, «el autismo es un problema a los ojos del mundo; si es leve, no ven sus dificultades, y si es severo, no ven sus capacidades». Y es que para Luis, la vida está llena de obstáculos: «cuando por fin conseguimos que aprenda a ir al baño, si se encuentra una puerta cerrada, ya entra en crisis; hay que explicarle cómo abrirla o qué hacer en cada momento».

Aunque desde su infancia ha acudido a múltiples terapias que le han permitido avanzar en su desarrollo y comprender poco a poco su entorno, el verdadero trabajo de adaptación se realiza dentro de casa, y es su madre quien, a lo largo de estos 16 años, ha luchado para hacer del mundo un lugar más accesible y comprensible para Luis. «Cuando son pequeños crees que las terapias pueden ser la solución, pero llega un momento en el que te das cuenta de que el entorno también crece y él no lo hace al mismo ritmo. Es como si te hicieras un traje y, cuando lo terminas, ya se ha quedado pequeño».

Uno de los momentos más difíciles, según relata Txaru, llegó cuando Luis tenía siete años y le fue retirada la discapacidad reconocida oficialmente. Tuvo que recurrir la decisión, iniciar procesos administrativos y judiciales y solicitar una nueva valoración. Finalmente, otro tribunal revisó el caso, en un proceso que ella describe como «absurdo» y poco adaptado a la realidad del autismo. «Si no te reconocen la discapacidad, no tienes accesibilidad ni derechos», resume Txaru, que denuncia la falta de sensibilidad del sistema hacia las discapacidades invisibles y la carga que recae sobre las familias para demostrar constantemente la necesidad de apoyos.

En el ámbito escolar, la experiencia de Luis ha estado marcada por contrastes. En la educación primaria contaba con un auxiliar que facilitaba su integración en el aula. Sin embargo, la transición a secundaria supuso un punto de inflexión. La familia pidió mantener ese apoyo, pero el centro alegó falta de recursos. Poco después, Luis sufrió una agresión en el instituto, mientras que su único era «hacer amigos».

Tras una etapa complicada que incluyó atención en salud mental y un deterioro emocional, la familia decidió cambiar de centro educativo. En su actual colegio, la situación ha mejorado. Según Txaru, la clave ha sido «la voluntad del equipo docente y la creación de un entorno más comprensivo, donde se prioriza la convivencia». En el nuevo centro, «permitieron que mi hijo, junto a su psicóloga, explicara a sus compañeros en qué consistía la neurodiversidad; les contó que ciertas cosas le ponían nervioso y cómo actuaba en esos casos. Los compañeros lo entendieron y ahora se lleva muy bien con ellos».

A pesar de los avances, Txaru insiste en que el caso de su hijo refleja la realidad de muchas familias y la necesidad de adaptar los entornos educativos en lugar de exigir a los menores una adaptación constante y unilateral.