La «madre cuidadora» de una joven con parálisis cerebral: «Tenemos que luchar por nuestros derechos para que se cumplan los de ellos»

A diferencia de otras muchas madres, Arantxa Herrero comenzó su relación maternofilial con su hija Andrea cuando esta tenía nueve meses. Hasta ese momento, la figura materna de la pequeña habían sido las enfermeras de la UCI del Hospital Universitario Central de Asturias. Así lo describe la propia Arantxa, quien desde entonces ejerce como madre cuidadora de su hija, que padece una parálisis cerebral adquirida en los primeros meses de vida. Herrero se suma a la Asociación Asturiana de Madres Cuidadoras Pilar Díaz para reivindicar los derechos de aquellas mujeres que, como los de ella, parecen haber sido relegados a un segundo plano en algún momento de su vida y para «abrir camino a aquellas madres que vienen detrás, para que no tengan que pasar lo que nosotras pasamos».

«El embarazo fue malo, malísimo». Así comienza Arantxa a relatar su propia historia y la de su hija. La gestación estuvo marcada por un exceso de líquido amniótico, lo que provocó una amenaza de parto prematuro a los siete meses. Los médicos pudieron controlar la situación gracias a la medicación hasta la semana treinta y tres, momento en el que Herrero dio a luz. Andrea nació «muy pequeña; había parado de crecer en el sexto mes», explica su madre. «Nació además sin esófago», añade, lo que provocó que los primeros meses de vida de la pequeña transcurrieran en la UCI del HUCA, «con un aspirador que constantemente succionaba su saliva por la nariz o la boca». «Tan solo me dejaban verla un par de horas al día. Cuando yo llegaba sonreía, pero nuestra verdadera relación de madre e hija empezó cuando ella tenía nueve meses. Hasta entonces, su figura materna fueron las enfermeras de la UCI del Hospital Central Universitario de Asturias», relata Herrero.

Tras más de ocho meses ingresada, sin apenas avances, Arantxa decidió dar un paso más. «Pusimos una reclamación porque veíamos que el tiempo avanzaba, pero nada cambiaba». Consiguió así que Andrea fuera trasladada al Hospital La Paz de Madrid, donde el 13 de diciembre de 2006 le realizaron una operación que, casi un mes más tarde, el 3 de enero, permitiría que la pequeña respirase por sí sola.

Después de la operación, los padres de Andrea pudieron empezar a enseñar a su hija a comer y, tras unos días de ingreso, lograron regresar a casa. Sin embargo, tan solo 48 horas después de su llegada, «la niña se quedó negra», recuerda Arantxa. «Nos dijeron que se estaba muriendo y la llevaron en UVI móvil al hospital. Allí nos dijeron que era una sepsis generalizada, un shock hemorrágico y una encefalopatía. Nos comentaron que podría haber sido porque ella no supo regular la temperatura y yo la abrigué demasiado». Durante mucho tiempo, Arantxa se culpó por aquel suceso, aunque años más tarde descubriría que aquello fue consecuencia de una «infección nosocomial en el Hospital La Paz». Ahora, asegura, «me da igual».

«Nos dijeron que solo iba a poder vivir en el hospital con la medicación que le daban», pero a los cuatro días todo comenzó a cambiar. Andrea empezó a responder a estímulos, a sonreír y a interactuar. Así fue mejorando hasta que pudo regresar a casa junto a sus padres. Pero aquellos hechos tuvieron consecuencias: la parte izquierda de su cerebro había quedado totalmente muerta. «Nos dijeron que podía afectar a la parte motora del lado derecho y también al habla, pero que nada era seguro».

Poco a poco, Andrea comenzó a evolucionar y, a pesar de padecer esta parálisis cerebral, «a los dos años comenzó a caminar y a los cuatro dijo su primera palabra completa. Aprendió a controlar esfínteres y acudió hasta los once años a un colegio ordinario». Sin embargo, la experiencia escolar no fue del todo positiva. «Decidimos cambiarla a un colegio de educación especial y allí, en tan solo dos años, aprendió a leer, a escribir y a diferenciar números».

Hoy Andrea tiene 20 años y, aunque posee autonomía para muchas tareas cotidianas, continúa siendo dependiente de los cuidados de su madre. Mantiene además un vínculo muy estrecho con su hermano menor, «quien siempre ha sido muy responsable y nos ha ayudado. Esta muy pendiente de su hermana y la adora; ella se mete más con él».

La vida de Arantxa cambió radicalmente con la llegada de su hija. Esta madre asturiana, como muchas otras, se vio obligada a renunciar a su carrera profesional, lo que ahora la lleva a preguntarse qué será de ella cuando Andrea cumpla los 21 años.

A esa edad, las familias que deciden que sus hijos continúen su formación en un CAI —Centro de Atención Integral— pierden todo tipo de ayudas porque, explican, «se destinan a las actividades que realizan allí». Sin embargo, la realidad es muy distinta. «La realidad es que cuando mi hija salga del CAI seguirá siendo dependiente y yo seguiré cuidando de ella. Cuando salen del CAI, la parálisis cerebral no desaparece. La realidad es que no tengo suficientes años cotizados para jubilarme y trabajar continúa sin ser una opción».

Arantxa es otra de esas mujeres que reivindica el papel de las madres cuidadoras y que lucha para que las cosas cambien. «Tenemos que luchar por nuestros derechos para que se cumplan los de ellos. Andrea lleva dos años esperando que actualicen la evaluación de su discapacidad, que ahora es del 66 %, y además seguimos encontrándonos con trabas burocráticas que retrasan el acceso a recursos y apoyos fundamentales para su día a día». Las madres cuidadoras reclaman soluciones para una realidad que continuará existiendo mientras no se reconozca plenamente el trabajo de cuidados que desempeñan y mientras las administraciones no ofrezcan respuestas eficaces a las necesidades de las personas dependientes y de sus familias.