Mael, un ejemplo de vida a sus 3 años tras perder manos y pies por una infección: «Se comporta como si nada le hubiera pasado»

La historia de Mael Aldecoa es digna de admirar. Este gijonés de tres años se ha convertido en todo un ejemplo de superación. Se puede decir incluso que encarna la resiliencia en su máxima expresión. A pesar de su corta edad, ha hecho frente a la adversidad en la salud sin apenas inmutarse. La bacteria del meningococo lo tuvo entre la vida y la muerte, llevándose incluso por delante sus cuatro extremidades. Y aún así, este pequeño sigue sonriendo, disfrutando la vida y y contagiando a todos con su energía y vitalidad que tanto le caracterizan

«Se comporta como si no le hubiese pasado nada. No lloró en ningún momento, ni siquiera se preocupa y mucho menos preguntá por qué no tiene manos ni pies. Lo único que cambió de su forma de ser es que ahora es más paciente y eso es positivo», asegura Pablo, su padre, quien todavía no acaba de entender porqué su hijo, sin tener todavía uso de la razón, es capaz de enfrentarse a los problemas de esta manera. «Muchos nos dicen que es porque es un niño, pero lo cierto es que a otros niños les afecta», dice sorprendido y orgulloso a partes iguales.

De la noche a la mañana, a causa de una grave infección que puso en riesgo su vida, Mael se quedó sin las extremidades de los miembros inferiores y superiores de su pequeño cuerpo. Se convirtió así en el único niño tetramputado de Asturias. Aunque las limitaciones que presenta son grandes, aún conserva su autonomía y movilidad. De hecho, puede comer solo, subir escaleras, correr con sus amigos e incluso montar puzzles. Su ejemplo demuestra que la alegría y la vitalidad no dependen de tener manos o pies.

Nunca antes este pequeño guerrero había sufrido un problema de salud. «Es un niño que jamás se puso malo», asegura su padre. Con la cartilla de vacunación al día y todos los hitos del desarrollo cumplidos, el gijonés se enfrentó el pasado mes de junio y por primera vez a una prueba que pondría a examen toda su fortaleza, dando una lección de valentía y resiliencia. Todo empezó con fiebre, dolor de barriga y episodios de vómitos. Unos síntomas que parecían apuntar a una gastroenteritis pero nada que ver con la realidad.

Las alarmas en esta familia de Gijón realmente saltaron al comenzar el 7 de junio. Eran las cinco de la mañana cuando Pablo y su esposa Nerea fueron sorprendidos por Mael, su hijo mayor. «Nos despertó porque quería ir al baño, algo que nunca antes nos había pedido. Lo llevamos y, al encender la luz, vimos que le habían aparecido unas manchas moradas en la piel. Mi mujer, que es enfermera, supo de inmediato que algo no iba bien y dijo: “Nos vamos”. Salimos corriendo de casa y fuimos directamente a Urgencias», recuerda Aldecoa.

Una vez en el hospital de Cabueñes, al pequeño le realizaron una analítica y varias pruebas que confirmaron que sufría sepsis meningocócica. Tras administrarle toda la medicación necesaria para tratar la infección en el torrente sanguíneo, el equipo médico decidió derivarlo al Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) para que recibiese los cuidados «mucho más intensivos» que necesitaba. Nada más ingresar en el HUCA, fue intubado y permaneció en coma inducido durante 10 días.

«Los cuatro primeros días el ambiente era de funeral. Los médicos nunca nos dijeron ni una mala palabra; al contrario, nunca nos quitaron la esperanza, ni mucho menos. Pero ahora nos explican que hay varios datos en el informe que son incompatibles con la vida. Es más, estuvo durante siete u ocho minutos con coagulación cero, algo que solo se da en personas que están muertas», cuenta Pablo, quien aún recuerda el miedo y la incertidumbre que sentía cada minuto, sin saber si su hijo lograría salir adelante.

Durante varias semanas, la vida de Mael pendió de un hilo. Permaneció conectado a las máquinas y recibiendo medicación constante en la Unidad de Cuidados Intensivos de Neonatología, hasta que logró combatir el meningococo. La infección, por suerte, no dañó ningún órgano vital pero sí que afectó gravemente a sus extremidades. «Como no podían hacer nada por sus manos y sus pies, los médicos nos dijeron que debíamos valorar la posibilidad de amputar», recuerdan sus padres, todavía con un nudo en el pecho.

Los médicos tuvieron que extirpar las manos y los pies de Mael

En ese momento, como es lógico, no se sentían capacitados para tomar tal decisión, por lo que quisieron contar con una segunda opinión. «Nos fuimos, por tanto, al hospital La Paz, en Madrid. Y no nos fuimos por falta de confianza, ni mucho menos, sino porque no éramos capaces de tomar una decisión con una sola valoración. Si pides tres presupuestos para cualquier cosa, ¿cómo no vas a pedir tres valoraciones para saber si amputar o no a tu hijo?», dicen aún con el recuerdo de la angustia y la incertidumbre de aquel momento.

El equipo médico del centro sanitario madrileño reafirmó la valoración del personal del HUCA. Los padres de Mael se vieron obligados a tomar la decisión más difícil de sus vidas: amputar las manos y los pies de su hijo. «A partir de ahí empezó este cuento de hadas. Lejos de quejarse, Mael no lo hacía porque no le dolía nada. Tenía que estar parado en la cama y no hacía más que pedirnos que lo subiéramos para tirarse abajo o dar volteretas», cuenta Pablo, quien, al igual que su mujer, tuvo que mentalizarse para aceptar la nueva realidad y aprender a ayudar a su pequeño guerrero a disfrutar de la vida a pesar de todo. Pero tampoco hizo falta.

Como no era consciente de que no tenía extremidades, antes de que los médicos le quitasen las vendas y viese la realidad, sus padres adaptaron el cuento de Cómo entrenar a tu dragón para explicarle la situación. «Le dijimos que había luchado contra un dragón, que se había salvado, pero que había perdido las manos y los pies», dicen. En ese momento y para su sorpresa, el pequeño lo único que dijo fue: «¿Cuándo me van a poner las manos y los pies de robot?». «Le explicamos que sería cuando se curasen las heridas y se las enseñamos, completamente negras. No dijo ni una palabra, y así ha sido hasta hoy», recuerdan.

El coraje con que Mael se enfrenta a los obstáculos de la vida ha ayudado a que sus padres se mantengan anímicamente «mejor de lo que la gente podría imaginar». «Esto no hay psicólogo, ni terapia, ni pastilla que te ayude. Simplemente es ver cómo tu hijo lo está afrontando con una normalidad absoluta, y eso es algo que ni los médicos entienden. Los psicólogos nos preguntan: “¿Pero es que no pregunta nada?” Y no, no dice nada. Por ejemplo, está jugando con su primo, quiere correr y no dice: “Ay, no puedo correr con él”. No, él coge, se arrastra y va con él», destaca Pablo.

Parados en este punto, recuerdan el momento en que volvieron a casa tras dos meses y medio en el hospital. «Vivimos en una casa con escaleras, y ahí ya nos dimos cuenta de una de las barreras que iba a tener. Pero, en verdad, Mael no tiene límites. Cuando llegamos, lo posamos en el suelo y le dijimos que esperase unos segundos mientras nos cambiábamos de ropa. A los dos minutos lo llamamos para ver dónde estaba, y nos decía que estaba arriba. Subimos para comprobarlo, y allí estaba, en su habitación, jugando tan tranquilo, con las manos y los pies amputados», cuenta orgulloso de las hazañas de su pequeño héroe.

Casi cuatro meses después de la operación en la que le amputaron sus diminutas extremidades, Mael se recupera perfectamente. Las heridas de sus manos y pies han cicatrizado «súper bien» y presentan un buen aspecto. Aunque tuvo que volver a pasar por quirófano para cerrar los huesos de sus palmas, todo salió como lo esperad. Ya lleva puestas las prótesis en las piernas, lo que facilita su movilidad. «Estamos empezando a levantarnos y a caminar, aunque le cuesta no se frustra. Camina 10 minutos, se sienta, se las quita, juega sin ellas y luego las vuelve a poner otro rato. Vamos, normalidad absoluta para todo», cuentan sus padres.

Actualmente, Mael solo lleva prótesis en las piernas, facilitadas por la Seguridad Social. «El tema de las manos es un poco más complejo, ya que, aunque tuvimos la suerte de que conserva la muñeca y media palma, no tiene ningún dedo para enganchar y sujetar la prótesis», asegura su padre, antes de señalar que más pronto que tarde tendrá un dispositivo artificial para remplazar las extremidades superiores. En la Facultad de Ingeniería de la Universidad de Oviedo, un equipo de MediaLab trabaja de manera altruista para desarrollar un modelo que le facilite su día a día.

A medida que recupera por completo su autonomía, este pequeño guerrero sigue impresionando a todos los que conocen su historia. Sus padres han decidido compartirla públicamente por varios motivos. «Al principio éramos reacios porque nos daba cosa que se le vieran los muñones de las manos y los pies. Pero ahora creemos que, para que todo el mundo le dé normalidad, nosotros tenemos que ser los primeros en ofrecérsela. Si queremos que Mael no sea objeto de miradas en la calle o en la piscina —aunque es difícil, porque no es habitual ver a un niño tetramputado—, debemos darle visibilidad. Cuanta más gente lo conozca, menos lo mirarán con esos ojos de pena, que es algo que no queremos», resalta Pablo.

De esta manera, buscan ser un ejemplo para otras familias que atraviesan una situación similar. «Queremos que nos tengan como referentes. Ya sabemos la desgracia que esto supone, pero dentro de la desgracia tenemos que sacar lo positivo», dice el padre de Mael, quien no descarta fundar en el futuro una asociación para visibilizar las amputaciones y recaudar fondos que ayuden a otros niños y familias a acceder a prótesis, tratamientos y apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida.

En su caso, han creado una especie de hucha para que, el día de mañana, si Mael necesita una prótesis eléctrica, pueda tener la mejor. «La Seguridad Social algo cubre, pero obviamente no lo cubre todo. Por eso tenemos que ir preparando los gastos que irán surgiendo, porque, como padre, si algún día tu hijo quiere correr, no podría soportar decirle: “Mira, hijo, es que no podemos comprarte una prótesis mejor y no puedes correr”», reconoce.

«Sabemos que va a llevar una vida normal, pero va a necesitar ayudas tecnológicas que cuestan dinero. Ojalá bajen de precio y ojalá sean más asequibles para todos, pero a día de hoy cuestan miles de euros», admite Pablo, quien junto con su mujer centra todos sus esfuerzos para que su hijo tenga una vida «feliz y plena». Pese a las dificultades, no dejan que nada limite su infancia ni su capacidad de disfrutarla al máximo.