La nueva reforma de la CUME indigna a las familias cuidadoras de Asturias: «¿Cómo justifico faltar 50 veces en el trabajo?»

La línea de ayudas que proporciona la Seguridad Social para cubrir situaciones de necesidad incluye la prestación por cuidados de menores afectados por cáncer u otras enfermedades graves. Una aportación económica destinada a compensar la pérdida de ingresos de las personas trabajadoras que reducen su jornada laboral para cuidar de manera «directa, continua y permanente» a individuos menores de 18 años a su cargo. Para actualizar este subsidio, conocido como CUME, el Gobierno de España ha presentado un borrador con el que pretende derogar la normativa que lo regula desde el año 2011. La propuesta planteada ha generado un gran malestar entre las familias cuidadoras de Asturias, puesto que supone «más perjuicios que beneficios».

«No se pueden recortar derechos, sino proteger a quienes más lo necesitan. La prestación CUME no es un privilegio, sino lo que permite que muchas familias podamos seguir trabajando o cuidando íntegramente de nuestros hijos. Detrás de esta ayuda hay terapias, consultas médicas, ingresos hospitalarios, desplazamientos y muchas horas de cuidados que se convierten en un trabajo sin descanso», explica Begoña Morales, madre del único niño asturiano afectado por el síndrome de Alström, una patología que provoca ceguera, sordera, diabetes y obesidad. La impulsora del grupo que reivindica la Atención Temprana hasta los seis años en la región asegura que el nuevo borrador plantea cambios que «pueden dificultar el acceso a un derecho tan necesario».

Una de las modificaciones que el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones pretende introducir en el Real Decreto que regula la prestación CUME consiste en limitar la ayuda a aquellas personas que tengan a su cargo menores con «cuidados médicos y clínicos», en lugar de los actuales «cuidados directos, continuos y permanentes». «Se la van a conceder, por tanto, a quienes tengan menores que necesiten cuidados paliativos, mientras que dejan fuera a familias como la nuestra, en las que, a raíz de una enfermedad, nuestro hijos sufre lesiones irreversibles y necesita numerosos cuidados», lamenta Pablo Aldecoa, padre del pequeño asturiano que perdió manos y pies a causa de una meningitis.

«Básicamente se la quieren dar a aquellos padres de niños que, por desgracia, viven prácticamente en el hospital. Y esto nos deja excluidos a los demás, cuando muchos niños, la mayoría con enfermedades raras, necesitan seguir con los tratamientos y continuar con los cuidados en casa. Un ejemplo de ello es cuando Hugo, mi hijo, tuvo serios problemas cardiacos y gracias a la CUME me pude quedar con él en casa. Pude evitar que fuese a la guardería y y que se expusiera a situaciones que pudieran empeorar su estado de salud y llevarle otra vez a la UCI», apunta Begoña, quien defiende que la ayuda no debería limitarse solo a menores gravemente enfermos.

Otro de los cambios planteados es que la prórroga de esta prestación deberá ser firmada por un médico especialista del servicio público, en vez del profesional sanitario de Atención Primaria. «Es completamente paradójico porque el pediatra es también especialista y puede perfectamente emitir un informe en el que, en nuestro caso, deje claro que mi hijo al ser tetramputado no se puede valer por sí mismo y necesita esos cuidados. Como lo ha hecho hasta ahora», apunta Pablo. «Es que además igual no tienes cita con el especialista hasta dentro de unos meses. Mi hijo, por ejemplo, ahora el cardiólogo lo ve una vez al año», apunta Begoña. Aunque quieran adelantar la consulta, teniendo en cuenta las largas listas de espera, puede que no cumplan los plazos.

La solicitud de la prórroga se realiza cada cuatro meses. «Además, ahora hará falta presentar cada dos años un informe de la Inspección Médica, lo que supone añadir más trabas. Ya es complicado tener que renovar la prestación cada cuatrimestre: hay que pedir cita en Pediatría, acudir presencialmente para que firmen el informe y reunir, además, toda la documentación necesaria… Como para encima tener que asumir más trámites y justificar aún más por qué necesitas quedarte en casa con tu hijo», dice Begoña, quien considera que estos cambios no tienen en cuenta la realidad de las familias cuidadoras ni las dificultades a las que se enfrentan en su día a día.

El borrador que regulará la prestación CUME recoge también que la escolarización del menor no será compatible con la percepción de esta ayuda. «El texto deja entrever que, si puede ir al colegio, los padres podemos incorporarnos a nuestros puestos de trabajo. Pero no se dan cuenta de que estos niños faltan muchísimo a clase porque tienen un montón de citas médicas. En nuestro caso, Mael, desde enero hasta ahora, que ya está de vacaciones, faltó unas 30 veces por el tema de las prótesis. Cinco o seis veces tuvo que ir a revisión de las glándulas suprarrenales, porque las tiene dañadas, lo mismo para sacar sangre. Entonces, ¿cómo justifico yo unas 40 o 50 faltas en un periodo de seis meses en el trabajo? Es que no lo puedes justificar», clama Pablo. Su situación es extrapolable al resto de familias asturianas con menores enfermos de gravedad.

«Además, son niños que se ponen malos con mucha frecuencia y sino caen enfermos, los tienes que llevar a terapia, que son varias sesiones a la semana, además de llevarlo a las revisiones médicas. Tienes que estar siempre pendientes de ellos, las 24 horas del día, los siete días de la semana. Y esto con el trabajo es completamente incompatible. En ninguna empresa te van a dar tantos permisos para atender a tu hijo, con lo cual, si hacen esta limitación, muchas familias se verán obligadas a renunciar a su puesto para poder conciliar y cubrir las necesidades de sus hijos», asegura Begoña. En su caso, gracias a poder dedicarse «en cuerpo y alma» a Hugo, el pequeño tiene calidad de vida dentro de su situación clínica.

Otro de los aspectos que más preocupa a las familias cuidadoras es que el nuevo borrador plantea que la prestación llegue hasta los 23 años, o hasta los 26 si antes se acredita una discapacidad igual o superior al 65%. «Piensan que a partir de esa edad todo se cura, pero no es así. Entonces, ¿qué pasa?, que nuestros hijos van a quedar desamparados», clama Pablo, quien insiste en que muchas familias podrían quedarse sin cobertura con este nuevo límite de edad.

«Al final será como se interprete la ley, pero lo que está claro es que muchas familias vamos a quedar excluidas. Dicen que van a incluir nuevas enfermedades, pero, sea cierto o no, lo que están haciendo es que el proceso sea cada vez más difícil de acceder», añade, y asegura que, al igual que Begoña, no piensa tirar la toalla hasta que se derogue el borrador. «A lo largo de todos estos años se peleó para conseguir derechos y seguiremos haciéndolo porque no nos los pueden recortar», claman las familias asturianas afectadas por esta modificación.

Desde la asociación nacional que aglutina a las familias beneficiarias de la prestación CUME y otros permisos similares, han iniciado una campaña de recogida de firmas para exigir al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones la revisión «inmediata» de los aspectos restrictivos incluidos en el documento presentado. «Nos encontramos con un borrador que no solo empeora la norma anterior, sino que presenta un texto tan ambiguo que muchas familias quedarían fuera de la prestación si entrase en vigor», aseguran desde ASFACUME.

«La CUME no es solo una prestación económica, sino una necesidad vital que permite el cuidado continuo, directo y permanente de niños con enfermedades graves. Genera un enorme valor social, sanitario y económico: evita hospitalizaciones, complicaciones clínicas, agravamiento de discapacidades y situaciones de dependencia, contribuyendo de forma decisiva al bienestar y la supervivencia de miles de menores y jóvenes», aseguran, mientras hacen un llamamiento a la sociedad para que se sume a esta petición y defienda una prestación que protege a quienes más lo necesitan. «Los cuidados no son un privilegio, son una necesidad y un derecho», sentencian.