Nace en Asturias la primera asociación de disautonomía: «Queremos que los pacientes sepan que ya no están solos»

Las personas que sufren una misma enfermedad suelen decidir unirse y formar asociaciones con el fin de apoyarse mutuamente y compartir información útil. De este modo, también consiguen mayor visibilidad social, una mejor defensa de sus derechos y más fuerza para impulsar la investigación y mejorar los recursos sanitarios. Con la intención de llegar al mayor número posible de pacientes, la Asociación Española de PoTS y otras disautonomías ha abierto una nueva delegación en Asturias. Al frente de esta entidad en la región se encuentra Anina van Weverwijk García, una joven de Oviedo que convive desde hace más de una década con el dolor, el cansancio y otros síntomas propios de este trastorno del sistema nervioso autónomo, encargado de regular funciones involuntarias del organismo como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión y la temperatura corporal.

—¿Qué supone para usted ser la nueva delegada territorial de la asociación, teniendo además en cuenta que es la primera vez que la entidad nacional tiene representación en la región?

—Estoy muy ilusionada por asumir este cargo, ya que me parece imprescindible que los asturianos tengan quien les apoye, acompañe y asesore durante su enfermedad. Es fundamental contar con especialistas que sepan qué es la disautonomía y cómo tratarla, y para ello es necesario darle visibilidad y lograr que los pacientes dispongan en Asturias de un punto de referencia que les ofrezca información y ayuda. A día de hoy existen muchas personas afectadas y sin diagnosticar, por lo que para mí supone un reto llegar al mayor número posible de ellas, acompañarlas, asesorarlas y crear juntos una comunidad de apoyo.

—Como nueva delegada, ¿cuáles son los objetivos prioritarios que se ha marcado en su agenda para este primer año de actividad en la región?

—Uno de los principales objetivos que me he marcado es dar a conocer la disautonomía entre los profesionales de la salud, especialmente en Atención Primaria. Es importante que barajen esta enfermedad cuando se encuentren con pacientes compatibles para que puedan orientarlos y saber a qué recursos o especialistas derivarlos. También quiero aumentar la visibilidad de la disautonomía entre aquellos especialistas de la región que atienden enfermedades que con frecuencia cursan con ella. Y es que cuanto más conocida sea esta realidad, más fácil será que los pacientes lleguen antes a un diagnóstico y tratamiento adecuado. Pretendo también acercar información sobre la disautonomía a profesionales de rehabilitación, fisioterapia y terapia ocupacional. Muchas personas con disautonomía presentan intolerancia al ejercicio y necesitan protocolos adaptados, como los que existen para el PoTS, además de adaptaciones especificas para su vida diaria. Por suerte, en España contamos con especialistas y unidades dedicadas a los trastornos del sistema nervioso autónomo dentro de la sanidad pública, así como con el CSUR para trastornos complejos del sistema nervioso autónomo, situado en el Hospital La Paz de Madrid. Dar a conocer estos recursos pueden ayudar a las pacientes, sobre todo en los casos más graves. También me gustaría estrechar lazos con otras asociaciones de pacientes que conviven con enfermedades relacionadas o que cursen con disautonomía, porque todo suma. Y por supuesto quiero que las personas con disautonomía en Asturias sepan que no están solas. La asociación está para acompañarlas, orientarlas, y ofrecerles apoyo en un camino que muchas veces puede resultar complicado y solitario.

—El retraso en el diagnóstico suele ser uno de los grandes problemas para los pacientes de disautonomía. ¿Cuál es la realidad en el sistema sanitario asturiano actual respecto a la detección, seguimiento y atención sanitaria de estas patologías?

—Esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida dentro del sistema sanitario, no solo en Asturias, sino en gran parte de España. Aunque algunos profesionales están familiarizados con ella, especialmente en relación con enfermedades neurológicas como el Parkinson, su presencia asociada a otras patologías o en pacientes jóvenes sigue estando poco reconocida. Esta falta de conocimiento tiene consecuencias importantes. Muchos pacientes pasan años buscando una explicación a síntomas como taquicardias, mareos, síncopes, visión borrosa, fatiga intensa, intolerancia al ejercicio o problemas digestivos. Durante este proceso, no es raro que las manifestaciones se atribuyan erróneamente al estrés, la ansiedad o a ataques de pánico y que los especialistas consideren que el paciente tiene un trastorno psiquiátrico en lugar de disautonomía. Afortunadamente cada vez existe una mayor sensibilización sobre esta condición, sobre todo a raíz del covid persistente, que ha dejado muchas afectadas. Sin embargo, todavía queda camino por recorrer para lograr una detección más temprana, una mejor coordinación entre especialistas, y una atención más adaptada a las necesidades de los pacientes. Desde la asociación trabajamos precisamente en esa dirección: dar visibilidad a la disautonomía, ofrecer información rigurosa y colaborar para que las personas afectadas puedan acceder antes a un diagnostico y a una atención adecuada.

—¿Qué tipo de apoyo va a ofrecer de forma directa la delegación asturiana a partir de ahora?

—Ofreceremos al paciente un apoyo similar al que ya presta la asociación a nivel nacional. En el ámbito jurídico, contamos con la colaboración de despachos profesionales con experiencia en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades crónicas y discapacitantes. Estos recursos pueden resultar de gran ayuda en trámites relacionados con valoraciones de discapacidad, incapacidades laborales u otras gestiones administrativas, muchas de las cuales pueden realizarse de forma telemática. Serviremos también como punto de referencia para las personas afectadas, facilitando información sobre profesionales y recursos disponibles cuando sea necesario. Uno de los recursos más valiosos con los que contamos actualmente es nuestra red de apoyo entre pacientes. Compartir experiencias con personas que atraviesan situaciones similares ayuda a reducir el aislamiento, favorece el intercambio de información útil y proporciona un importante apoyo emocional. Acabamos de iniciar nuestra andadura, contamos con el respaldo de la estructura nacional y no paramos de trabajar para ampliar esa red de apoyo y hacer que esta sea cada vez más sólida para los pacientes asturianos.

—¿Qué papel puede jugar una asociación como esta en el acompañamiento de los pacientes más allá del ámbito sanitario?

—La asociación puede desempeñar un papel fundamental en el acompañamiento emocional y social de las personas afectadas. Muchas veces, el mayor reto no es solo convivir con los síntomas, sino también afrontar la incomprensión que puede surgir en el entorno familiar, educativo, laboral o social. Uno de los recursos más valiosos que tenemos es nuestra red de apoyo entre pacientes. A través de nuestros canales de comunicación, personas con más experiencia conviven y comparten conocimientos con quienes acaban de recibir un diagnostico o están comenzando a buscar respuestas. Ese intercambio ayuda a reducir el sentimiento de aislamiento y ofrece una orientación práctica que resulta muy útil en el día a día. La experiencia acumulada por quienes llevan años conviviendo con disautonomía permite que las nuevas generaciones y sus familias dispongan de información y herramientas que antes eran mucho más difíciles de encontrar. En definitiva, nuestro objetivo es que ninguna persona con disautonomía se sienta sola. Queremos crear una comunidad donde los pacientes y sus familias encuentren información fiable, comprensión y apoyo mutuo para afrontar los retos que plantea la disautonomía.

—Al ser patologías que a menudo no se aprecian a simple vista, los pacientes se enfrentan a la incomprensión social o laboral. ¿De qué manera va a trabajar la asociación para romper este estigma de "enfermedad invisible" en Asturias?

—Efectivamente al tratarse de una condición cuyos síntomas no siempre son visibles, los pacientes pueden encontrarse con prejuicios o interpretaciones erróneas sobre sus limitaciones y necesidades, tanto en el ámbito educativo como en el laboral y social. Una de nuestras principales herramientas para combatir esto es la información. La asociación cuenta con una página web y materiales divulgativos descargables para cualquier persona interesada, que explican qué es la disautonomía, cómo afecta a quienes la padecen y cuáles son algunas de las dificultades a las que se enfrentan en la vida diaria. El conocimiento es el primera paso para generar comprensión. También queremos impulsar acciones de sensibilización en Asturias a través de charlas, encuentros y actividades informativas. En el ámbito educativo y laboral, trabajaremos para facilitar información y orientación que ayuden a favorecer la inclusión y las adaptaciones que puedan resultar necesarias en cada caso. Queremos que la disautonomía deje de ser una realidad desconocida. Cuanto mayor sea la visibilidad y el conocimiento sobre estas patologías, más fácil será construir entornos comprensivos e inclusivos para las personas afectadas.

—La investigación es la gran esperanza para los pacientes de disautonomías. ¿Existe actualmente algún canal de colaboración o impulso a la investigación médica desde la asociación a nivel nacional que vaya a repercutir en Asturias?

—La investigación es, sin duda, una de las claves para mejorar el diagnostico, tratamiento y calidad de vida de las personas afectadas. Aunque todavía no existe en España una gran línea de investigación especifica y consolidada centrada exclusivamente en disautonomía, sí se han desarrollado distintos estudios en los que la disautonomía aparece asociada a otras enfermedades. En los últimos años, por ejemplo, ha aumentado notablemente el interés por su estudio en el contexto del COVID persistente, ya que un número importante de estos pacientes presenta alteraciones del sistema nervioso autónomo Aunque todavía queda mucho camino por recorrer, confiamos en que el creciente interés científico por estos trastornos y síndromes termine repercutiendo positivamente en todas las personas afectadas, también en Asturias.

—¿Aquellos asturianos afectados o en proceso de diagnóstico cómo pueden formar parte de la asociación?

—Es muy sencillo, en la propia página de AEPOD existe un apartado de «Hazte socio», donde pueden consultar las distintas modalidades de afiliación y completar el formulario de inscripción. También existen opciones para familias. Además, cualquier persona que tenga dudas o necesite más información puede ponerse en contacto con la asociación a través del email hola@aepod.es .

—¿Qué mensaje le gustaría trasladarles?

—Me gustaría transmitirles un mensaje de cercanía y esperanza. Sabemos que convivir con una enfermedad poco conocida puede generar incertidumbre, sensación de aislamiento y muchas dificultades en el día a día, especialmente durante el proceso de búsqueda de diagnostico. Precisamente por eso nace la delegación asturiana: para que las personas afectadas y sus familias tengan un punto de referencia cercano al que acudir cuando necesiten información, orientación o apoyo. Queremos que sepan que no están solos. Detrás de la asociación hay una comunidad de pacientes, familiares y profesionales comprometidos con mejorar la visibilidad de la disautonomía y la calidad de vida de quienes la padecen. Nuestro objetivo es acompañarles, escucharles y ayudarles a encontrar recursos que les permitan afrontar esta condición con más confianza en el futuro.