Una joven de Oviedo con neuropatía y disautonomía: «El simple roce de la ropa me provocaba un dolor tan intenso que llegaba a desmayarme»
LA VOZ DE OVIEDO
Anina van Weverwijk, de 24 años, padece enfermedades poco frecuentes cuyos síntomas son completamente incapacitantes. Cuenta cómo es convivir con estas patologías y tener que hacer frente a la incomprensión de algunos profesionales médicos que dificultaron aún más su diagnóstico y tratamiento
25 feb 2026 . Actualizado a las 11:40 h.«Si voy a tener que estar sentada en una silla, mirando al techo todo el día, porque no voy a poder hacer nada, así no quiero vivir. No aspiro llegar a los 100 años, ni siquiera a los 90, prefiero morirme mucho antes. Pero sí quiero que el tiempo que viva lo viva bien y lo haya disfrutado lo máximo posible». Quien formula estas palabras se llama Anina van Weverwijk García y, a pesar de su corta edad, sabe muy bien lo que dice. Esta ovetense de 24 años lleva más de una década conviviendo con el dolor, el cansancio y otros síntomas que le provocan la neuropatía y la disautonomía que padece. Unas enfermedades que la limitan por completo, impidiéndole llevar una rutina y condicionando cada momento de sus días.
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Aunque siempre estaba cansada y cualquier esfuerzo físico la dejaba completamente agotada, algo inimaginable para alguien de su edad, ni su entorno más cercano ni los médicos que la habían seguido desde pequeña sospecharon que detrás de esta fatiga se ocultaba un serio problema de salud. Las alarmas comenzaron a saltar cuando en el 2016, con 14 años, hizo un viaje con su familia a Roma y no pudo descubrir la ciudad porque el dolor de pies que comenzó a tener era «insoportable». Una vez de vuelta a casa y al ver que los días pasaban sin mejoría, sus padres decidieron llevarla al reumatólogo y podólogo para evaluar su situación.
Tras varias pruebas, una de las especialistas planteó que podría tratarse de una enfermedad autoinmune. Sin embargo, los análisis posteriores no confirmaron esta hipótesis y, al no sentir ya el dolor tan intenso en los pies como el que había llegado a experimentar, los médicos no pudieron avanzar en un diagnóstico definitivo. Pasado un tiempo, Anina comenzó a sentir en la zona alta de la espalda cierta molestia, que pronto se extendió hacia la zona lumbar. «Empecé a tener ciática y el dolor fue tan incapacitante que tuve que dejar de ir al colegio», recuerda la ovetense, que en febrero de 2019 fue hospitalizada, al verse sobrepasada por el dolor.
«Era tan grande el dolor que tenía que no podía vivir», confiesa. Por eso, sus padres la llevaron directamente al Centro Médico de Asturias, un hospital privado, evitando así la larga espera de la sanidad pública. En el momento que fue ingresada, el médico internista Ángel Álvarez ordenó la realización de una serie de pruebas para determinar el origen de la dolencia. Sin embargo, ninguna arrojó un resultado concluyente. «Llegaron incluso a mirar si se podría tratar de algún tipo de cáncer y, por suerte, se descartó esa posibilidad porque todo salió bien», asegura. Aunque no consiguió dar con la causa, el personal sanitario logró aliviar sus síntomas y fue dada de alta.
No había ni siquiera retomado su rutina, cuando tuvo que volver a ingresar por problemas respiratorios. «Me pusieron tratamiento y volví a mejorar, pero una vez en casa sufrí varias crisis asmáticas. Fui de urgencias al HUCA, donde una residente valoró que se trataba del llamado movimiento paradójico de las cuerdas vocales. Sin embargo, el médico adjunto le dijo que eso era imposible, porque era algo muy difícil de ver. Tras pasar consulta, el otorrino le comentó a mi madre que todo estaba en mi cabeza y que tomase tranquilizantes», cuenta indignada por la falta de comprensión y la forma en que minimizaron su sufrimiento.
Consciente de que, por su carácter perfeccionista, siempre hace un esfuerzo extra para que todo salga bien, Anina lamenta que, en un primer momento, los médicos relacionaran su delicado estado de salud con un problema mental. «Lo achacaban al estrés, pero nadie me mandaba a psiquiatría. Eso es porque no estaban tan seguros. Y yo siempre digo lo mismo: quiero curarme, así que me da igual el especialista que me atienda», reconoce. En cambio, según asegura, el internista Ángel Álvarez, a diferencia de otros compañeros de profesión, centró sus esfuerzos para que viviese al menos sin dolor, aunque no supiera la causa exacta de su malestar.
Mientras tanto, los padres de esta ovetense siguieron llevándola de un especialista a otro para averiguar que causaba sus problemas de salud. «Hubo un momento en que, después de tanto peregrinaje y de que siempre me dijeran que me lo inventaba y que no tenía nada, no pude más. Exploté y empecé a llorar sin parar. Mi madre, al verme tan desesperada, me preguntó qué quería hacer, y le dije que me llevara a un psiquiatra, porque me sentía triste e incomprendida. Lo único que quería —y sigue queriendo— es ser feliz y, sobre todo, que me hiciera un informe que confirmara si realmente todo esto me lo estaba inventando», cuenta.
Después de escuchar su relato, la psiquiatra determinó que sufría un trastorno adaptativo mixto con principios de depresión y ansiedad. «Me dijo, además, que no podía asegurar que el resto de mis síntomas fueran consecuencia de estos trastornos mentales», destaca. Tras recibir este diagnóstico pudo, por fin, respirar tranquila. «Aunque nunca llegué a pensar que me lo inventaba, sabía que me iba a ayudar a mejorar mi estado de ánimo», admite. Con ahora un peso menos que cargar en su mochila, la ovetense continuó con su rutina. Comenzó los estudios universitarios de Farmacia en de Salamanca, donde vivió uno de los mejores etapas de su vida. «Fui muy feliz en esa ciudad», resalta.
Un fallo en su sistema nervioso autónomo
Al poco de comenzar el segundo cuatrimestre del primer curso de su carrera, en febrero del 2020, Anina tuvo que regresar a Oviedo porque el dolor que la acompañaba a diario se volvió «incapacitante». A partir de ese momento su estado de salud empeoró gravemente. «Durante el confinamiento no se me ocurrió mejor idea que reformar la habitación. Estaba cambiando los libros de una estantería a otra cuando, de repente, empecé a notar que el corazón me latía rapidísimo, se me nublaba la vista y se me taponaban los oídos. Tenía la sensación de que me iba a desmayar, así que me tumbé en la cama. Cuando sentí cierta mejoría me levanté, pero los síntomas volvieron de nuevo», cuenta.
La situación comenzó a repetirse con frecuencia, por lo que se lo comentó a su médico, quien decidió realizarle la prueba de la mesa basculante, que confirmó la existencia de un fallo en su sistema nervioso autónomo. «Me dieron un tratamiento para controlar las taquicardias, lo que me permitió que llevara una vida, más o menos, normal», asegura la joven, quien pasados unos meses comenzó a sufrir migrañas y desde entonces toma un fármaco específico para tratar los dolores de cabeza. No pasó ni un año y volvió a caer gravemente enferma. «Estaba tan mal que cada vez que intentaba ponerme de pie, caía redonda al suelo. Así que me tuvieron que volver a ingresar para regular la medicación», relata.
Retomó sus estudios universitarios, pero de nuevo tuvo que hacer las maletas y volver a casa, porque su estado de salud era tan delicado que apenas tenía fuerzas para terminar lo que le quedaba de curso. «Volví a ponerme muy mal y, esta vez, ya no podía hablar ni siquiera comer… llegué a adelgazar diez kilos», cuenta Anina, a quien muchos médicos le decían que «no tenía nada y que era cosa de su cabeza». Una sanitaria amiga de la familia, consciente de su sufrimiento y malestar, barajó la posibilidad de que la causa del problema fuese una disfunción del sistema nervioso autónomo. Así que su madre decidió pedir cita a una clínica en el País Vasco, especialista en este tipo de casos.
El diagnóstico certero
«Aunque estaba harta de los médicos, acepté ir porque sabía que quedándome en casa no me iba a curar. Entrar en esa consulta fue como entrar en un mundo aparte, porque fue la primera vez que entré en un sitio donde todo lo que decía, para ellos era normal y lo veían además lógico», dice, emocionada y aliviada por sentirse finalmente escuchada y comprendida. Aunque los neurólogos de esta clínica ya conocían el origen de sus dolencias, decidieron realizarle todas las pruebas pertinentes para confirmar el diagnóstico y descartar cualquier otra causa de sus síntomas.
El resultado de esas pruebas, al ser enviadas a analizar a determinados centros privados de Alemania y Barcelona, llegaron directamente a la casa de esta joven de Oviedo. «Cuando recibí los informes, como ya tenía ciertos conocimientos por la carrera que estoy estudiando, supe que se trata de una enfermedad autoinmune y que esta era neurológica», dice. No obstante, no fue hasta que se reunió con los neurólogos vascos cuando le confirmaron que padecía neuropatía de fibra fina autoinmune y disautonomia asociada. Para este trastorno, cuya característica principal es el dolor crónico, prescribieron el uso de inmunoglobulinas por vía intravenosa.
«Por primera vez vivía más allá de la cama y el sofá»
«Ese informe que me dieron lo entregué al neurólogo del HUCA que me estaba tratando las migrañas. Como conocía a estos profesionales de reconocido prestigio adjuntó el documento a mi historial clínico y movió todos los hilos para que me pusiesen el tratamiento en el hospital de día, puesto que tiene efectos adversos graves y su administración debe ser controlada», asegura Anina, quien un 3 de octubre de 2022 recibió la primera dosis. Desde ese mismo instante, se sintió «muchísimo menos» cansada. El dolor dejó de ser tan agresivo en su organismo y pudo hacer una vida de una personal normal.
«Por supuesto, no salía de fiesta y dormía muchas horas, eso sí, pero yo era otra persona. Por primera vez vivía más allá de la cama y el sofá, y podía ir a clase sin pasarme después tres días tumbada», admite. Volvió a vivir con cierta normalidad hasta junio de 2024, momento en el que se contagió de coronavirus por primera vez. Como cualquier infección supone una gran amenaza para quienes padecen una enfermedad autoinmune, al no saber tampoco cómo iba a reaccionar su cuerpo, los médicos decidieron ingresarla para controlar su situación y prevenir complicaciones graves.
Su cuerpo dijo «basta» y se puso peor «que nunca»
Tras esta corta estancia hospitalaria, regresó a Salamanca para afrontar el último curso de la carrera. Continuó sus estudios con cierta normalidad hasta que comenzó las prácticas obligatorias en el HUCA. En ese instante surgieron nuevas dificultades. «Hasta ese momento podía organizar mi vida según mis necesidades y descansaba cuando mi cuerpo lo pedía. Pero con las prácticas, el horario fijo me impedía recuperarme y empecé a forzar la máquina. Poco a poco aparecieron los síntomas: fiebre, reflujo, cansancio… hasta que un día mi cuerpo dijo basta y me puse peor que nunca», confiesa.
El rebrote de la neuropatía fue tan fuerte que Anina no podía ni siquiera vestirse. «El simple roce de la ropa me provocaba un dolor tan grande que me llegaba a desmayar. Por las noches, prefería dormir completamente destapada y tener los pies azules del frío que ponerme una manta o una sabana por encima, porque me moría de dolor», cuenta. Completamente desesperada, decidió probar una crema anestésica para calmar el dolor. «Me la aplicaba y me enrollaba con papel film las piernas, la espalda o la zona que más me doliera para que se absorbiera mejor y no me rozara nada. Así conseguía ponerme la ropa y poder hacer un poco de vida», detalla.
Le diagnostican una nueva afección
Tras un par de meses en esta situación, el equipo de neurólogos que llevaba su caso decidió administrarle corticoides para aliviar el dolor. Le prescribieron además una dosis extra de inmunoglobulinas. Como en el hospital de día no podían aplicar este tratamiento debido a la saturación del sistema, tuvo que volver a ingresar en el HUCA, donde el personal sanitario comprobó que padecía osteopeonia —paso previo a osteoporosis— y, en consecuencia, dejó de recibir el fármaco que permite modular la inflamación y la respuesta del sistema inmunitario. «Aunque frena la autoinmunidad, es contraproducente para mi problema de huesos», explica.
Como seguía padeciendo ciática y debido a las largas listas de espera en la sanidad pública, Anina acudió a la unidad del dolor de una clínica privada para recibir atención especializada y alivio más rápido de sus síntomas. «Me pusieron una infiltración de Botox que me permitió irme unos días de vacaciones a Menorca con mi madre y que me dieron la vida. Esos días fueron los más felices de mi 2025», asegura la ovetense, quien, a la vuelta, tuvo que continuar con las prácticas porque no había completado las horas requeridas.
Al volver a ponerse de nuevo la bata blanca, empezó a empeorar, por lo que los tutores le permitieron priorizar su descanso y acudir solo a las horas en que se encontraba bien. «Aún así, me suponía un gran esfuerzo. A mí las luces me molestan muchísimo y los ruidos también y al final en el HUCA hay mucha luz artificial y los ruidos son constantes. Por eso, muchos días llegaba a casa tan mal que ni siquiera podía comer. De hecho, alguna vez, mis padres tuvieron que hasta desvestirme porque no era capaz y eso que solo estaba un par de horas allí», cuenta. Además, aunque cada vez que le administraban las inmunoglobinas mejoraba, a la semana ya se notaba otra vez «súper», cansada.
Es víctima otra vez de un trato inhumano
A principios del pasado mes de diciembre se encontraba «tan mal» que decidió acudir al centro médico para ver si el internista Ángel Álvarez le recetaba algún fármaco que aliviara los dolores que sufría. «Nada más hacerme una prueba neurológica, me dijo que fuera de urgencias al HUCA porque podría tratarse de un problema de mielitis o de una isquemia cerebral». Y así lo hizo. De inmediato se presentó en el complejo sanitario ovetense, donde, tras el correspondiente triaje, quedó ingresada «con un dolor brutal sin que nadie lo tratara». «Fue horrible, porque nadie me daba solución. Me pasaba el día llorando y las noches apenas podía dormir», asegura la joven, que vivió en sus propias carnes la huelga de médicos.
Después de pasar varios tumbada en la cama del hospital sin poder levantarse, el neurólogo de servicios mínimos modificó su medicación para calmarle los dolores que llevaba más de una semana «aguantando». «La verdad es que mejoré pero, con tan mala suerte, como tengo el problema en el sistema autónomo que afecta al corazón, y cualquier intento de levantarme sentía como que me desmayaba», cuenta. Por ello, le administraron suero intravenoso y, tras estabilizarse, pudo recibir el alta hospitalaria.
Comienzan a surgir interrogantes sobre su diagnóstico
Como su estado de salud sigue siendo muy delicado, uno de los especialistas del equipo de neurología propuso realizarle más pruebas para profundizar en el diagnóstico de su enfermedad. Fue a principios de este mes de febrero cuando Anina se sometió a un nuevo examen médico, que provocó un empeoramiento de su condición. «Me puse muy mala. De hecho, casi me da un psíncope cuando me hicieron una de las pruebas», asegura. Después de pasar una noche ingresada, el personal sanitario determinó que debería ser dada de alta, puesto que el descanso que su cuerpo necesitaba solo lo iba a conseguir en su casa.
«El problema fue que, al retirarme toda la medicación que me estaban administrando por vía intravenosa, volví a sentirme como una muñeca de trapo. Pasé toda la mañana quejándome del dolor, pero nadie me daba medicación e insistían en que me iban a dar el alta», cuenta indignada por el trato recibido. De nuevo, la joven fue objeto de una atención «completamente» deshumana. «Hubo quien me dijo que me animara y pusiera más de mi parte, como si ya no estuviera haciendo todo lo posible por estar bien», añade, mostrando su frustración ante la indiferencia que vivió.
«Me fui a casa con los dolores, pero, por suerte, al día siguiente tuve consulta con la neumóloga que lleva mi problema de asma. Al ver mi situación, me recetó corticoides para que al menos pudiera hacer algo de vida, aunque sea dentro de casa», prosigue. A partir de ese momento, la ovetense recuperó buena parte de esa vitalidad que tanto la caracteriza. «Ahora ya vuelvo a ser otra persona», confiesa aliviada.
¿Podrían diagnosticarle otra enfermedad?
Aunque se siente con más fuerza que nunca, la preocupación también la acompaña, ya que han derivado su caso al Hospital de La Paz, en Madrid, para que confirmen de manera oficial el diagnóstico que le habían dado los médicos de forma privada. «¿Podrían diagnosticarme otra enfermedad? Pues, sinceramente, no lo sé. Que hagan todas las pruebas necesarias y pertinentes, pero tienen que tener en cuenta que, con mi enfermedad, no siempre habrá datos objetivos claros, porque mi estado de salud varía mucho según el día y el momento», asegura Anina, quien, mientras tanto, ha pedido que le sigan administrando el tratamiento que ha recibido hasta la fecha para «seguir viviendo».
«Porque vivir es más que latir el corazón», precisa, recordando que su enfermedad la incapacita. Aunque el dolor crónico que padece limita su día a día, lo que más le duele es que, a día de hoy y después de todo lo que ha pasado, haya todavía profesionales que ponga en tela de juicio su diagnostico. «Me parece genial que sigan buscando pero me duele que duden de la enfermedad que tengo», lamenta. Por suerte, como no todas las personas somos iguales, todavía existen profesionales de la salud que la escuchan, la comprenden y valoran la realidad de su situación. Agradece, por tanto, al internista Ángel Álvarez y aquellos sanitarios, especialmente de la sanidad pública asturiana, que hacen posible que pacientes como ella reciban atención de calidad cuando más lo necesitan.
«Sentirme escuchada cambia mucho la forma de vivir la enfermedad»
Al igual que desde el minuto uno se sintió arropada por su entorno más cercano, la joven encontró también un gran apoyo en la Asociación Española de PoTS y otras Disautonomías. «Me ha servido de mucho formar parte de AEPOD, porque saber que lo que me pasa también le ocurre a más personas, poder compartir experiencias y sentirme escuchada cambia mucho la forma de vivir la enfermedad. Te sientes menos sola y más fuerte», asegura, antes de destacar que el principal objetivo de esta asociación a nivel estatal es dar visibilidad, apoyo y acompañamiento a las personas que conviven con estas patologías poco conocidas y, en muchos casos, invisibles. Insta así a formar parte de la entidad ya que «cuantos más socios haya, mayor será la visibilidad de estas patologías y más se podrá avanzar en reconocimiento, comprensión e investigación».
La música, explica, también le sirvió y le sigue sirviendo para evadirse de una realidad marcada por el dolor y la incomprensión. Sobre el escenario o en un ensayo encontraba un paréntesis, un espacio seguro en el que la enfermedad dejaba de ocupar el centro. «Cantar en el coro es una sensación alucinante. Acabo físicamente cansada y ahora mismo muy pocas veces puedo hacerlo, pero el ánimo y la fuerza para seguir adelante aumentan», admite. Por eso le apena no poder acudir siempre a los ensayos, ya que «cuando lo hago es como si flotase y me fuese a otro mundo».
Con la esperanza de que algún día pueda recuperar su autonomía, Anina aprovecha para lanzar un mensaje a quienes atraviesan una situación similar: «Me encantaría poder verlos, abrazarlos y darles muchísimo amor, porque entiendo perfectamente por lo que pueden estar pasando. Somos jóvenes y es normal que queramos vivir y que ahora mismo sintamos que no podemos hacerlo como nos gustaría».
También les anima a relativizar los tiempos y las metas académicas: «Que no se agobien por tardar más en acabar el cole, el instituto, la carrera o lo que estén haciendo. Hubo un momento en que mi cabeza hizo clic y todo eso dejó de importarme tanto». En su lugar, recomienda centrarse en lo esencial: «Que pasen tiempo haciendo cosas que de verdad les gusten, porque eso también es necesario». «Antes o después lograremos estar mejor; lo importante es no perder nunca la esperanza», manifiesta con optimismo.