El duro testimonio de Ana Fernández: «Cuando me propusieron que mi hija recibiera cuidados paliativos, acepté con los brazos abiertos»

Hay veces que la vida no se cansa de demostrar lo injusta que es. Por mucho que uno dé lo mejor de sí, no siempre recibe lo mismo a cambio. Ana Fernández lo sabe bien. Esta asturiana no deja de hacer frente a la adversidad. Cuando parecía que la suerte le sonreía tras quedarse embarazada después de «mucho tiempo» intentándolo, perdió al bebé que esperaba. Fue un momento «muy duro», del que supo recomponerse. Con esfuerzo y sacrificio hizo realidad su deseo de ser madre. Pero, la alegría que sintió en ese momento pronto se esfumó. Su hija nació con una enfermedad ultrarrara que requiere cuidados paliativos. 

Únete a nuestro canal de WhatsApp

Era jueves, 18 de mayo de 2023, cuando la pequeña Lucía vino al mundo. Y lo hizo de manera anticipada. Mucho antes incluso de la fecha que los médicos habían calculado como probable. Su diminuto cuerpo aún no había terminado de formarse, ni siquiera alcanzaba las 27 semanas de gestación, y por tanto sus 700 gramos de carne y hueso apenas estaban preparados para enfrentarse a la vida. Por esta sencilla razón, desde que se escuchó su primer llanto, médicos y familiares se vieron obligados a cuidarla con extrema delicadeza.

Pasó un buen tiempo en la unidad neonatal del Hospital de Cabueñes, en Gijón, ya que muchos de sus órganos vitales no estaban todavía desarrollados y además sufrió varias complicaciones al nacer. Su estado de salud era tan delicado que, durante varias semanas, su vida pendió de un hilo. «Fue una situación horrible, de las peores cosas que vivimos», asegura su madre, a quien todavía le cuesta hablar de este duro momento sin que el miedo se apodere de ella. Por suerte, el diminuto cuerpo de Lucía resistió con fuerza y logró superar también varias infecciones.

Una vez estabilizada, la pequeña fue trasladada al Hospital Universitario de A Coruña (CHUAC) para someterse a una operación de corazón que resolviera sus problemas cardíacos. Esta intervención quirúrgica no era nada fácil y acarreaba grandes riesgos. Como consecuencia de las contratiempos que surgieron, Lucía se puso «muy mala». Su existencia volvió a correr peligro. Sin embargo, como ya había demostrado con apenas días de vida, salió adelante y llenó de esperanza a quienes la rodeaban. «Nada más que se recuperó volvimos a Gijón», cuenta su madre, que aún recuerda el momento que pudo respirar tranquila después de saber que su hija estaba bien.

Una nueva adversidad en la salud

Cada día que pasaba, Lucía recobraba un poco más de su salud. Así, de manera progresiva, fue creciendo y fortaleciendo su diminuto cuerpo. Cuando parecía que su desarrollo, al fin, iba a trascurrir con cierta normalidad —«de hecho, ya había ganado peso»—, la vida se volvió a encargar de poner a prueba su fortaleza. En una de las ecografías transcraneales rutinarias que le realizaron al mes y medio de nacer, los médicos detectaron lesiones en su cerebro. Pero, en ese momento, no pudieron determinar la magnitud de los daños en el tejido cerebral, por lo que sus padres se enfrentaron de nuevo a la incertidumbre y el miedo.

«Recuerdo esa semana como una de las peores semanas de mi vida», confiesa Ana, quien temía por conocer hasta qué punto afectarían aquellas lesiones al futuro de su pequeña. Tras recibir el diagnóstico de parálisis cerebral, a esta vecina de Gijón y su marido se les vino el mundo encima. No podían creerse que, tras tanto sufrimiento y tantas luchas por sobrevivir, su hija tuviera que enfrentarse ahora a un desafío tan grande. A pesar de este duro revés, sabían que no podían rendirse y tras limpiarse varias veces las lágrimas, el matrimonio unió sus esfuerzos para juntos «tirar hacia adelante» y acompañar a Lucía en su difícil camino.

El diagnóstico que cambiaría para siempre sus vidas

«De repente, nos hizo “clic” en la cabeza y dejamos de preocuparnos por lo que pasara, porque para nosotros lo más importante es nuestra hija. Sabemos que tenemos que pelear contra lo que venga, porque además no te queda otra», asegura. Llegados a este momento de la historia, surge la inevitable pregunta: ¿qué otra desgracia le puede tocar a esta familia? Y es que, después de tanto sufrimiento y tantas pruebas que han superado, cuesta imaginar que puedan enfrentarse a algo más. Pero, «sí, siempre te puede pasar algo peor», responde Ana.

Durante sus primeras Navidades, la pequeña Lucía comenzó a sufrir crisis epilépticas. Como consecuencia de esta actividad eléctrica anormal en el cerebro, esos hitos del desarrollo que fue alcanzado poco a poco desaparecieron de golpe y porrazo. «De repente dejó de mirar, de coger objetos...», detalla su madre, quien nunca se imagino que su hija iba a perder habilidades. «No sabía bien si iba a mejorar o no. Pero, lo que no me pensaba es que fuera a empeorar, porque nadie me había dicho que eso podía ocurrir», reconoce la gijonesa, que compara la sensación con recibir un jarro de agua fría «muy grande».

Ante esta situación, Ana y su marido comenzaron a ir de consulta en consulta y de especialista en especialista para conocer el origen de las crisis epilépticas de su hija. Tras realizar varias pruebas, los médicos pudieron poner nombre a la causa: el síndrome de West. Se trata de una enfermedad neurológica con muy poca prevalencia en el mundo, que está incluida en el grupo de las llamadas «encefalopatías epilépticas catastróficas» porque provoca formas muy graves de epilepsia. Al dañar severamente el cerebro, genera limitaciones en la calidad de vida y el futuro de los pacientes.

Como esta rara y severa forma de epilepsia infantil tiene consecuencias devastadoras, frenar su curso resulta crucial para la salud de aquellas personas que la padecen. «Cuanto antes pares esta enfermedad, mejor es su pronóstico», asegura la gijonesa, quien no dudó en que el equipo médico explorara todas las opciones posibles para dar con un tratamiento que fuera capaz de mejorar la situación de su hija. «Primero estuvo en Cabueñes, donde le probaron varias medicaciones pero ninguna función. La derivaron al HUCA, sin resultados, así que decidimos llevarla al Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, porque, en verdad, es donde atienden los casos más difíciles», cuenta.

Tras más de un año, el equipo médico de la capital consiguió dar con un tratamiento que permite controlar las crisis epilépticas de Lucía. «Estamos muy contentos porque ahora está sin epilepsia. Esto no significa que mañana no pueda volver a aparecer, pero mientras esté sin crisis, mucho mejor», aplaude su madre, quien ya mira la vida desde otra perspectiva. «Pasamos momentos tan complicados que hemos aprendido a priorizar. Estamos tan acostumbrados a vivir en una montaña rusa que valoramos todo muchísimo. De cualquier cosa hacemos una fiesta, incluso de poder estar en casa tranquilos o salir a dar un simple paseo», confiesa.

A consecuencia de la parálisis cerebral que sufre, la pequeña Lucía presenta una discapacidad «muy severa». Ha perdido prácticamente la visión —«solo percibe luces»—, no se alimenta por la boca, no puede caminar y sus movimientos son muy limitados. Como no puede valerse por sí misma, sus padres se encargan de todos sus cuidados diarios, proporcionándole la atención, el amor y la dedicación que necesita para vivir.

Como Lucía necesita una atención especializada e integral para asegurar su bienestar, desde que fue a Madrid en busca de un tratamiento para controlar su epilepsia recibe cuidados paliativos pediátricos. «Cuando me lo propusieron lo acepté con los brazos abiertos. Estaba encantada, porque es que al final lo que nosotros necesitamos es eso, que nos ayuden, que nos apoyen, no estar solos cuando te pasan esas cosas», asegura Ana, antes de añadir que la unidad del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús está a «años luz» de la del HUCA, en cuanto a la calidad y cantidad de servicios que ofrecen.

«La unidad de cuidados paliativos cuenta con habitaciones individuales, con sofá cama para los familiares y hasta una terraza para salir con los niños. Además, como intentan facilitar al máximo la vida de las familias, los profesionales realizan visitas domiciliarias. A nosotros nos venía una psicóloga cada 15 días; si surgía algún problema en ese tiempo, la escribía y al día siguiente me llamaba. También acudían la trabajadora social y los médicos», detalla.

Contaba, por tanto, con una «brutal» red de apoyo que en Asturias «prácticamente brilla por su ausencia». «A la psicóloga que tengo asignada aún no la conozco, y tampoco he hablado con la trabajadora social, que entiendo que tiene otras prioridades, pero espero que me llame pronto», dice la gijonesa, quien echa «mucho de menos» ese acompañamiento y respaldo. «Sobre todo cuando Lucía se pone mala, porque nos sentimos desamparados. Al final, ya tienes experiencia y más o menos sabes cómo actuar, pero no eres médico ni enfermera ni nada», añade.

Reclama que exista «al menos» un equipo que esté disponible las 24 horas del día, los siete días de la semana. «Solo por poner un ejemplo. Lucía se puso mala el día de Navidad. Lleva oxígeno 24 horas, aunque en muy poca cantidad, y de repente empezó a desaturar, no respiraba bien. Subíamos el oxígeno, una y otra vez, y no había manera de que mejorara. Entonces cogimos todo y nos fuimos corriendo a Cabueñes, donde tuvimos que explicar todo. En cambio, en Madrid, cuando nos ocurría algo así, llamábamos, nos indicaban exactamente qué hacer. Si teníamos que ir al hospital, directamente íbamos a la unidad, donde nos atendían médicos que conocen a la niña y saben cómo actuar», señala.

Por su puesto, Ana y su marido están «encantados» con el personal que conforma la unidad de cuidados paliativos del HUCA. «Son un amor y nos cuidan muchísimo, dentro de las limitaciones que tienen porque ellos no pueden hacer más», asegura. Sin embargo, a pesar de toda su dedicación, los recursos disponibles no alcanzan para cubrir por completo todas las necesidades de su hija y, por extensión, de ellos. «Nos sentimos súper arropados, sí, y eso es algo que necesitamos. Pero, también necesitamos que nos cuiden porque no podemos más. Necesitamos que alguien nos arrope y nos ayude a tirar para adelante con esto», clama.