La vida de Telma con cuidados paliativos a sus 7 años: «Mi hija necesita estar vigilada en todo momento»

Al escuchar la palabra «cuidados» seguida de «paliativos», uno suele pensar, de inmediato, que la persona se encuentra en los últimos momentos. Pero, este tipo de atención médica no necesariamente tiene que ver con el final de la existencia. Los cuidados paliativos también se ofrecen a aquellos pacientes con enfermedades graves que requieren apoyo especializado para mejorar su calidad de vida. Es el caso de Telma. Esta niña asturiana forma parte de esta unidad pediátrica del HUCA, ya que debido a una parálisis cerebral precisa controles permanentes, tratamientos continuos y un acompañamiento integral que va más allá de lo estrictamente clínico.

No hay un pronóstico claro sobre su vida, pero esta pequeña de siete años requiere un cuidado integral que asegure su bienestar. Como la mayoría de personas en su misma situación, lo que importa es su día a día y no el tiempo que le quede por vivir. Por eso, desde que padece un trastorno del neurodesarrollo, su familia centra sus esfuerzos en proporcionarle ese apoyo constante. Lo llevan haciendo desde que ella apenas tenía un mes, momento en el que empezó a requerir unos cuidados especializados. Hasta la fecha no hizo falta. Aunque llegó al mundo de manera anticipada, tras 35 semanas de gestación, nació con un peso y una talla adecuada. De la misma manera, tampoco presentó ningún tipo de complicación. Estaba fuerte y sana.

Como la mayoría de los bebés recién nacidos recibió el alta hospitalaria a los dos días. Después de pasar dos semanas envuelta en la tranquilidad de su hogar, sus padres la llevaron a una revisión rutinaria con la pediatra, quien al ver que tenía una pequeña congestión recomendó hacerle lavados nasales y mantener la situación bajo vigilancia. Pero, a los 17 días su estado empeoró y comenzó a hacer apneas. Estas pausas respiratorias empezaron a inquietar a sus progenitores, quienes, con la experiencia de tener otras dos hijas, sabían que no eran algo normal. «Nos parecía rarísimo pero los médicos nos decían que era normal por ser prematura», asegura Rocío, su madre.

Un mes ingresada en el hospital

Pasaban los días y la situación «pintaba muy mal», por lo que esta vecina de Piedras Blanca decidió llevar a su hija al centro de salud para que la pediatra realizara una valoración. «Según vio a mi hija, me mandó para el hospital de San Agustín y justo cuando llegamos, Telma entró en parada cardiorrespiratorio. La tuvieron que entubar y rápidamente la derivaron al HUCA, donde estuvo un mes entero ingresada en la unidad de neonatología», cuenta. Ese tiempo que permaneció sin respirar y la falta de oxígeno provocaron un daño cerebral que culminó con el diagnóstico de encefalopatía hipóxico-isquémica.

«No nos esperábamos ese diagnóstico para nada. Sabíamos que tenía un daño cerebral, pero no conocíamos la causa exacta, y aunque le realizaron estudios genéticos que resultaron negativos, no lográbamos ponerle un nombre», reconoce Rocío, quien erróneamente pasó días buscando información en internet para resolver todas sus dudas. Sin embargo, no fue hasta que mantuvo una conversación con un pediatra que pudo obtener claridad sobre la situación. «Al final terminamos yendo a un médico particular y en el momento que le dije que si podía decir que mi hija tenía una parálisis cerebral y me respondió que sí me quedé muerta», confiesa.

Una vez identificado el problema de salud de la pequeña y con los informes médicos en mano, se dirigieron a las dependencias de Atención Infantil Temprana de Avilés, en busca de cuidados especializados. Sin embargo, en este servicio les derivaron al centro que Aspace tiene en Gijón porque contaba con la experiencia y los recursos a necesarios para ofrecer una atención integral adaptada a sus necesidades. Desde entonces, la castrillonense que ahora tiene siete años acude cada día a la unidad, donde recibe terapias y apoyo específico para favorecer, principalmente, su bienestar.

A causa de este daño cerebral permanente, Telma necesita asistencia «prácticamente» las 24 horas del día. Por eso, cuando regresa de Aspace o debe quedarse en casa por motivos de salud, son sus seres queridos quienes se encargan de sus cuidados. «Suelo ocuparme yo de ella pero también mi marido y mis otras dos niñas. Así que podemos decir que al final estamos todos pendientes de ella. Si tose o hace cualquier ruido ya rápidamente vamos corriendo a ver qué le pasa», asegura Rocío, quien ha tenido que adaptar su negocio para que funcione sin que ella esté al 100%, porque «nunca» sabe si su hija va a sufrir algún tipo de complicación que requiera su atención de inmediato.

Están siempre en alerta porque la benjamina de esta familia de Piedras Blancas lleva una traqueotomía y, por tanto, necesita una supervisión continua. «Puede formarse un tapón de moco; aunque es poco frecuente, la cánula puede desplazarse… y ocurrir lo que más tememos. Por eso necesita estar vigilada en todo momento», explica. La pequeña sufre también crisis epilépticas, que pueden aparecer de manera inesperada y requieren intervención inmediata para evitar lesiones.

Como Telma necesita una atención especializada e integral, desde que empezó a llevar su caso, el neuropediatria Antonio Hedrera animó a su familia para que formara parte de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, que puso en marcha en 2022 con la oncóloga pediátrica Ana de Lucio; la enfermera Lorena Fernández; la psicóloga clínica María Teresa Álvarez y la trabajadora social sanitaria, Nazaret Cordero. El objetivo era que esta pequeña recibiera un cuidado personalizado y continuo que atendiera tanto sus necesidades médicas como emocionales, garantizando calidad de vida y apoyo constante para toda la familia.

«Nada más que me explicaron en qué consistía esta unidad, acepté encantada, porque solemos asociar la palabra “paliativos” con el final de la vida, y en el caso de los niños no siempre es así. Sí puede haber un final, pero también existe la cronicidad, como en el caso de mi hija. Entonces, se trata de disponer de un servicio médico al que puedes acudir en cualquier momento y recibir atención inmediata, sin necesidad de detallar nada porque conocen a la perfección la situación de tu hija», resalta.

Gracias a formar parte de esta unidad, Rocío y su marido no solo se sintieron «arropados» sino también «comprendidos». Al empezar a estar con otras familias con una situación similar a la suya notaron esa compañía que tanto echaban en falta, desde que Telma sufrió una lesión cerebral. «Al final, en el día a día, te sientes muy sola. Aunque hay amigos que siguen apoyándote, es muy difícil porque la mayoría no sabe lo que implica cuidar de un niño con necesidades especiales», reconoce.

«Es complicado ir a un parque con una silla de ruedas y con todo el aparataje que Telma necesita porque te sientes un poco como el “bicho raro”. Eso dificulta muchas veces las relaciones con otras madres que no tienen niños en esta situación. Yo lo entiendo y no juzgo, porque sé que la gente no pregunta por educación o por miedo a equivocarse», asegura Rocío, quien está «encantada» de poder explicar cualquier duda y compartir cómo es su día a día.

Por eso, el hecho de estar en continúo contacto con otras familias que atraviesan situaciones similares les da seguridad, apoyo emocional y la sensación de no estar solos en esta experiencia. «Tenemos un grupito de WhatsApp que es una maravilla. En él estamos todos los padres en contacto, sabemos unos de otros y nos cuidamos mutuamente», dice agradecida de haber encontrado este apoyo entre iguales. Lo que sí echa en falta es poder tener más recursos en la unidad de Cuidados Paliativos Pedíatricos del HUCA. «Necesitamos que haya un servicio las 24 horas del día, los siete días de la semana. Que por lo menos haya un médico disponible al teléfono», clama.

Hace apenas unos días, Rocío volvió a comprobar la importancia de contar con este apoyo. «Nada más levantar a Telma y quitarle el respirador me di cuenta de que su respiración no era normal», relata. Sin dudarlo, cogió el teléfono y llamó al médico para explicarle la situación. «Me dijo que, en cuanto pudiera, me pasara por la unidad con ella», añade. Acudieron al HUCA y pasaron directamente a consulta, donde valoraron a la pequeña y le recetaron un antibiótico al detectar una pequeña infección. «Nos mandaron para casa a descansar y se quedaron pendientes de llamarnos para ver cómo evoluciona todo», explica.

Para la castrillonense, este acompañamiento supone una gran tranquilidad, ya que «te ahorra ir a un centro de salud donde no conocen realmente la situación clínica de mi hija y tener que explicarlo todo desde el principio». Eso sí, matiza que este servicio telefónico solo funciona entre semana. «Si esto me pasa un sábado, tengo que llamar al 112, explicarlo todo y esperar a que me indiquen cómo proceder», lamenta.

Asimismo, reclama que la unidad cuente con un fisioterapeuta respiratorio que pueda desplazarse a los domicilios. «Todos estos niños más o menos tienen problemas respiratorios y como siempre la enfermedad evoluciona, a nivel respiratorio van a menos, así que necesitan apoyo. Y, sobre todo, cuando salen de un ingreso. Es fundamental que puedan seguir en casa con las terapias para que puedan mejorar», asegura. De la misma manera, demanda que haya profesionales de la salud mental disponibles todo el tiempo. «Necesitamos una atención plena», apunta.

«No sé si te pueden dar una discapacidad del 100% pero para mí Telma la tiene»

«Y ya si hubiese un servicio de respiro sería una maravilla. Al final no puedo hacer nada con mi marido, porque bien se queda él con nuestra hija o me quedo yo. Ella no puede hacer absolutamente nada por sí misma. Es que no puede ni girarse, ni colocar la cabeza en su sitio ni tampoco puede hacer la cosa más básica que puedas pensar», asegura Rocío y añade que la pequeña de siete años tiene reconocida una discapacidad del 78%. «No sé si te pueden dar una discapacidad del 100% pero para mí Telma la tiene», reconoce.

Por esta razón, están absolutamente pendientes de su cuidado. Y sus agendas se configuran en torno a sus necesidades, buscando siempre su bienestar. Solo por señalar un ejemplo, llevan semanalmente a su hija a sesiones particulares fisioterapia y logopedia, con el objetivo de complementar el trabajo que se realiza en el colegio. Son terapias esenciales para que Telma no pierda capacidades y pueda mantener el mayor desarrollo posible. «Puede que no vaya a mejor, pero por lo menos que se mantenga», dice su madre.

Así es como buscan que la pequeña de siete años pueda tener la mejor calidad de vida posible, a pesar de sus limitaciones. Por suerte, en su caso no existe un pronóstico vital limitado, a diferencia de otros niños que, como ella, se benefician de los cuidados paliativos pediátricos. «Tener una esperanza de vida limitada es súper triste», reconoce su madre, quien añade que cuando fallece un niño de la unidad, la experiencia es «desgarradora».

«Recuerdo cuando murió Andrea, que sufría el síndrome de Sanfilippo, y fue horrible, porque como cuidador, perder a un hijo es absolutamente devastador», confiesa Rocío, quien centra todos sus esfuerzos en que Telma y demás menores en su misma situación reciban la atención, el cariño y la estimulación necesarios para vivir cada día con la mayor plenitud posible.

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