La asturiana que con 22 años desafía al trastorno neurológico funcional: «Esta enfermedad no va a frenar mi vida»

Una enfermedad se considera «huérfana» cuando, independientemente de su incidencia, apenas se conoce nada sobre ella. La falta de interés en la investigación hace que sea muy difícil de diagnosticar y, más aún, de tratar, ya que no suelen existir terapias efectivas para aliviar sus síntomas ni frenar su progresión. Entre estas patologías «desatendidas» se encuentra el trastorno neurológico funcional. Conocido por sus siglas TNF, se trata de una alteración en el funcionamiento del sistema nervioso que condiciona la vida de quienes lo padecen. Aida Barbas, una asturiana de 22 años, enfrenta a diario los efectos de esta condición y, al mismo tiempo, trabaja por dar visibilidad a una realidad todavía poco conocida.

Pese a que se trata de la segunda causa más común de consulta neurológica tras el dolor de cabeza, el TFN resulta extremadamente complejo de diagnosticar, puesto que las pruebas convencionales suelen dar resultados normales. En el caso de esta joven de Gijón, los médicos especialistas en el sistema nervioso tardaron siete años en reconocer correctamente la enfermedad. Durante ese tiempo, algunos profesionales sanitarios llegaron a cuestionar su padecimiento y atribuyeron su delicado estado de salud a problemas psicológicos, ignorando la verdadera gravedad de su afección. Como los síntomas que padecía —y que aún padece— fueron malinterpretados, no recibió un tratamiento adecuado hasta hace unos meses.

Aida desconoce la causa del trastorno neurológico funcional que padece pero está convencida de que los «habituales» desmayos que comenzó a experimentar en 2018 eran provocados por la enfermedad y no por las bajadas de presión sanguínea que, inicialmente, los médicos atribuían a su estado. «Llegué a tener tensiones de cuatro y dos y medio», precisa la joven, quien, por este motivo, entiende que se haya asociado este síntoma a un problema de hipotensión. Pero, pasaban los meses y seguía sufriendo síncopes. «Hasta que un día me mareé en la consulta y la médica me dijo que era por la ansiedad, así que me derivó al psicólogo», cuenta.

Segura de que pronto contaría con las herramientas para aliviar su malestar, al igual que cuando de pequeña acudió al psicólogo para afrontar el acoso escolar, comenzó la terapia cognitivo-conductual. Sin embargo, para su sorpresa, las sesiones no resultaron como esperaba. «La primera vez, la terapia me ayudó mucho. En cambio, esta segunda experiencia no fue tan beneficiosa, porque había cierta culpabilización. Me decían: “Si te desmayas es porque no lo estás gestionando bien” o “No deberías llegar a estos límites con estas crisis de ansiedad”», relata y lamenta que la consulta «más que un entorno seguro se volvió algo hostil».

Entre tanto, su estado de salud empeoró. Los desmayos pasaron a ser semanales y los mareos diarios. «Pero, no tenía otro síntoma que fuese determinante», dice, antes de señalar que las alarmas saltaron cuando, en 2020, después de un desvanecimiento sufrió una parálisis facial. «Me hicieron un montón de pruebas para descartar posibles diagnósticos. Creían que podía padecer esclerosis múltiple porque, además, tenía neuralgia del trigémino, con espasmos muy dolorosos. Pero como salió todo bien, los médicos determinaron que era estrés por los exámenes, —en ese momento cursaba segundo de Bachillerato—, y también por la situación de incertidumbre que estábamos viviendo por la pandemia del coronavirus», cuenta.

A pesar de que lo más adecuado para abordar su problema era continuar con la terapia, decidió dejar de acudir a las sesiones. «Tras sufrir la parálisis, la psicóloga me echó tal bronca que creo que no la voy a olvidar en la vida. Me dijo: “Mira hasta dónde has llegado por forzar tu cuerpo. No puedes permitir que la ansiedad te domine”. Por eso opté por abandonar la terapia, ya que sentía que me perjudicaba más de lo que me ayudaba», reconoce. A partir de ese momento, centró sus esfuerzos y dirigió toda su energía a obtener el título de Bachillerato y superar la prueba de acceso a la universidad, con el objetivo de estudiar Arte Dramático, puesto que desde muy pequeña se veía a sí misma como actriz.

Mientras recuperaba poco a poco la movilidad y la sensibilidad en el rostro, Aida comenzó sus estudios universitarios. El primer curso le fue «muy bien». Sin embargo, a pesar de ese buen rendimiento académico, tuvo que seguir lidiando con los desmayos y convivir con el dolor crónico que le surgió a raíz de la parálisis. En el segundo año ya cambiaron las tornas. Empezó a sufrir tics en la cara. «No le di mucha importancia hasta que comenzaron los espasmos continuos y llegaron a afectarme a la lengua. Se me enroscaba y se me quedaba atascada en la garganta», relata la joven, que inició entonces un auténtico peregrinaje de consulta en consulta con la esperanza de que, esta vez, los médicos lograran dar con un diagnóstico certero.

«Me hicieron repetir todas las pruebas que ya me habían hecho anteriormente para descartar cualquier problema. Ahí comenzó una especie de discusión entre los médicos. Unos decían que volvía a tener una parálisis, lo cual no era cierto, y otros aseguraban que era otra cosa, pero no se sabía exactamente qué. Como el tratamiento habitual para estos casos no funcionó, concluyeron que se trataba de ansiedad», relata. Por ello, tuvo que volver al psicólogo. Esta vez, el especialista en salud mental le brindó herramientas para manejar la ansiedad, pero la joven seguía sufriendo síncopes y, además, comenzaron a aparecer nuevos síntomas.

«Debido a los espasmos, llegué a perder el habla completamente durante dos meses. Desarrollé disfagia y algunas intolerancias alimentarias, además de padecer espasmos oculares. También sufrí crisis convulsivas no epilépticas. Son como un desmayo que, visto desde afuera, parece un ataque epiléptico, aunque el cerebro no presenta ningún daño», explica. Aunque su cuadro clínico se volvía cada vez más complejo, algunos profesionales sanitarios llegaron a cuestionar la veracidad de sus síntomas. «La psiquiatra llegó a decirme que el problema era que las personas como yo somos mentirosas. Quedé flipando porque si iba a su consulta es porque realmente necesitaba ayuda», lamenta sobre esta actitud que, una vez más, la hizo sentir incomprendida.

La llegada del diagnostico certero

Pasaban las semanas y el estado de salud de Aida seguía siendo preocupante. Corría el mes de octubre de 2024 cuando sufrió una crisis que le hizo perder toda la movilidad del lado derecho del cuerpo. Me asusté tanto que fui urgencias. «El personal sanitario que me atendió pensó que se trataba de una migraña hemipléjica. Pero, como normalmente este tipo de migrañas dura segundos o unas pocas horas y a mí me podía durar hasta tres días, una de las especialistas me recomendó acudir al doctor Mateos, considerado una eminencia en neurología, así que pedí cita para que me viese», cuenta.

Una vez en la consulta, el neurólogo le realizó una serie de pruebas que «nunca antes» le habían hecho. Tras esta exploración, la joven gijonesa escuchó «por primera vez» hablar del trastorno neurológico funcional. «Me explicó que él no tenía la capacidad para tratarlo y me derivó a la Ruber en Madrid. Allí estuve con la doctora Pareés, una eminencia a nivel mundial, quien finalmente me confirmó el diagnóstico», relata. Poner el nombre real a la causa de su delicado estado de salud le proporcionó un gran alivio, ya que ponía fin a años de incertidumbre e incomprensión médica. «Sentí también pánico porque no deja de ser una enfermedad rara y no se sabe cuánto va a interferir en mi vida diaria», confiesa.

Desde que el pasado mes de mayo recibió este diagnóstico certero, Aida ha seguido un programa multidisciplinar que incluye fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y neuropsicología. Además, se encuentra bajo seguimiento constante de neurólogos y psiquiatras, así como en tratamiento psicológico. También forma parte de la unidad de trastornos funcionales del HUCA, donde recibe atención especializada para abordar de manera integral su situación y mejorar su calidad de vida.

Aunque los síntomas del trastorno neurológico funcional limitan su actividad diaria, trata de mantener su vida lo más normal posible. «Desde el primer momento decidí que esta enfermedad no iba a frenar mi vida. No pienso quedarme en casa sin hacer nada. Es verdad que no puedo planificar demasiado, porque nunca sé cómo me voy a sentir, pero si me encuentro bien y es sábado y quiero salir de fiesta, no veo razón para no hacerlo», afirma. «Eso sí, tengo que tener cuidado. No puedo beber alcohol, tengo que estar en un sitio en el que en un momento dado pueda sentar o si lo necesito salir a tomar el aire», dice.

Siguiendo «una serie de medidas de prevención», Aida logra llevar una vida «más o menos normal». «El cuerpo me avisa, y antes de que me dé una crisis procuro quedarme en casa», comenta la joven, que procura siempre estar acompañada por alguien de su confianza. «Tengo la suerte de haber formado muy buenas relaciones; mis amistades, si no puedo seguir el plan original, lo adaptan para que pueda estar presente», añade. Al contar con un entorno seguro, rodeada de gente con la que se siente «arropada», sale de vez en cuando a dar un paseo o asiste a conciertos, porque estar conectada con el arte, su verdadera pasión, es algo que también le ayuda en esta lucha contra la enfermedad.

Gracias a este entorno seguro, a estar rodeada de personas con las que se siente «arropada», Aida sale de vez en cuando a dar un paseo o a tomar un café. Mantener el contacto con el arte, su verdadera pasión, también le aporta fuerza y apoyo en su lucha contra la enfermedad. Por eso, siempre que puede asiste a un concierto. «Cuando eso pongo tapones para los oídos y gafas de sol porque las luces y el ruido me molesta. Y, por si acaso, en el bolso, llevo colirio por si se me resecan los ojos y calmantes por si tengo un dolor fuerte de cabeza», explica, detallando las precauciones que toma para poder disfrutar de estas actividades con seguridad y minimizar el riesgo de crisis.

De igual modo, meditar le brinda la calma necesaria para seguir adelante. «Me viene también muy bien escribir y tocar el piano», comenta la gijonesa, quien procuro mantener sus hobbies, adaptándolos a su estado actual. Cursar el grado de Arte Dramático fue también un gran apoyo en la lucha contra la enfermedad, porque «podía dejar a un lado mi propia vida para interpretar la de otros, y durante unas horas mis problemas dejaban de importar». «Era mi espacio seguro, entre comillas, porque el capacitismo siempre está presente, aunque no sea intencionado», confiesa la joven, que, siempre que puede, interpreta papeles como actriz.

Aida hace pública su historia y comparte también su experiencia en su perfil de TikTok (@aidabr03) , con el objetivo de visibilizar los trastornos neurológicos funcionales y brindar apoyo a quienes viven situaciones similares. Con su determinación, demuestra que, pese a los límites que impone la enfermedad, hay que vivir el día a día y disfrutar de lo que realmente importa.