María Ruisánchez y su vida condicionada por el asma grave: «La mayoría de los días me los paso tumbada en la cama»

María Ruisánchez no recuerda cómo se manifestó el asma en su cuerpo. Cuando sufrió la primera crisis tenía 15 días de vida y, evidentemente, no era consciente de nada. Sí sabe que tuvo que ser ingresada y que, desde entonces, ha pasado «muchísimas» veces por el hospital al no ser capaz de respirar bien. Hoy, a sus 42 años, esta periodista asturiana sigue sufriendo los estragos de esta enfermedad crónica, incluso con mayor intensidad, ya que no existen tratamientos farmacológicos eficaces para su caso. Por esta razón, el simple hecho de inhalar y exhalar se ha convertido para ella en un auténtico desafío. «Mi cuerpo solo tiene energía para mantener vivos los órganos vitales. Hay días que hasta me cuesta mantenerme despierta», asegura la llanisca, evidenciando la gravedad de su situación.

Pese a que se tiende a minusvalorar su impacto, el asma es una enfermedad que si no se controlan sus síntomas puede poner en jaque el bienestar de los pacientes. En el caso de María, por ejemplo, le ha impedido hasta disfrutar plenamente de su niñez, una de las etapas más importantes de la vida. «Mi infancia está marcada por ingresos hospitalarios, tratamientos, consultas y pruebas continuas, así como por largas estancias en casa, al no poder ir casi al colegio», asegura, al recordar aquellos años, en los que los momentos de juego y diversión quedaban limitados a los días en que se encontraba bien. «Que no eran muchos», apunta, antes de recodar que aunque no entendía lo que le pasaba, cuando se sentía mal le pedía a su madre ir al hospital porque sabía que allí mejoraba.

Como las crisis de asma eran recurrentes, con solo siete años comenzó a utilizar el inhalador, un dispositivo que permite administrar la medicación directamente a los pulmones para facilitar la apertura de las vías respiratorias y reducir la inflamación. Pero, aún con este tratamiento preventivo, los síntomas no remitían del todo y, por tanto, eran habituales los ingresos en el hospital de Arriondas, donde llevaban su caso. Tras mudarse a Oviedo, por motivos familiares, pasó a estar bajo el seguimiento de la médica del centro de salud de Otero, quien logró controlar la enfermedad. «Como en casa tenía espirómetro, me mandaba medir todos los días la función pulmonar para así ella poder anticiparse a las crisis. Me recetaba corticoides antes de que la cosa se desbocara», cuenta.

Cuando tuvo bajo control la enfermedad, María dejó de necesitar ingresos hospitalarios y pudo comenzar a hacer una vida normal, como la de cualquier persona de su edad. «Empecé hasta practicar deporte», asegura, poniendo de relieve la mejora de su estado general de salud. Cabe señalar que, por aquel entonces, el ejercicio físico no estaba recomendado, puesto que se desconocían los numerosos beneficios que reporta a los pacientes de asma. De ahí que el hecho de jugar al voleibol le hiciese sentir plena y también integrada, ya que, por primera vez, podía hacer las mismas actividades que sus iguales. «Estaba encantada», dice con cierta nostalgia, puesto que ahora su día a día vuelve a estar condicionado por el asma.

Con 18 años se trasladó a Madrid para estudiar Periodismo. Desde entonces y hasta bien entrada la treintena vivió una etapa que define como un «impasse maravilloso». «Llegué incluso a creer que la enfermedad había desaparecido porque apenas me daban crisis y cuando ocurrían estas eran controlables. Iba al hospital para que me pusieran oxígeno y en dos días ya estaba nueva otra vez», relata. Sin embargo, para su sorpresa, cuando regresó a su tierra natal volvió a sufrir las consecuencias de padecer asma. «Se me empezaron a agudizar los síntomas, sobre todo a raíz de la pandemia, no porque me hubiese contagiado de coronavirus —no fue hasta dos años más tarde cuando se infectó por primera vez—, sino porque se prohibieron las nebulizaciones», explica.

«Si a una persona que necesita oxígeno no se le administra, el organismo se va debilitando y el mío entró en declive», asegura. Por esta razón, desde entonces, esta asturiana requiere ingresos hospitalarios anuales para intentar mantener el asma bajo control. «A un paciente de asma lo suelen estabilizar en tres o cuatro días, mientras que mis ingresos duran entre 20 días y un mes», explica, evidenciando el deterioro de su estado de salud. A este tiempo hay que sumarle los meses de recuperación. «Una vez que me dan el alta, tengo que volver a coger forma, y esto implica pasar de nuevo por fisioterapia respiratoria, retomar el ejercicio... para poder aguantar el ritmo normal de vida», añade.

«Ahora mismo estoy en un punto en el que, farmacológicamente, no tengo más opciones»

Una vez recuperada, María vuelve a «gastar pronto la pila», porque está «continuamente forzando un cuerpo que no funciona correctamente». «Y otra vez a la casilla de salida», lamenta esta asturiana, que ya va por su tercer tratamiento biológico y sigue sin tener bajo control la enfermedad, que está poniendo en jaque su vida. «Ahora mismo estoy en un punto en el que, farmacológicamente, no tengo más opciones. Uso Ventolin como el inhalador de rescate y Trimbow, que es el más moderno y de mayor dosis, como preventivo. Además, me hago nebulizaciones cuatro veces al día y tomo corticoides orales. Y ni con todo eso consigo que la enfermedad se controle», explica, lamentando la falta de alternativas terapéuticas eficaces en su caso.

Aparte de lidiar con el asma y sus síntomas, como la mayoría de pacientes crónicos, debe lidiar con los efectos secundarios de cada uno de los tratamientos que sigue. «Muchos de los tratamientos tienen efectos secundarios casi tan duros como la propia enfermedad. Los corticoides, por ejemplo, pueden pasar factura a órganos como los riñones o el hígado. El uso frecuente de inhaladores también genera problemas cardiacos, como taquicardias», señala María, a quien el tratamiento biológico le ha provocado unas migrañas tan intensas que está pendiente de valoración por el neurólogo. «Es como que nunca sabes por dónde te va a venir el golpe», lamenta esta paciente de la unidad específica de asma de difícil control del HUCA.

Debido a su delicado estado de salud, María lleva más de un año y medio sin poder trabajar. «Estoy de baja laboral. El Instituto Nacional de la Seguridad Social me concedió una prórroga y ahora estoy a ver si me dan lo que ellos llaman una demora de calificación, que serían otros seis meses de prórroga», cuenta. De no concedérsela, tendrá que volver a incorporarse a su puesto de trabajo, cuando ni siquiera es capaz de hacer las tareas más básicas como puede ser vestirse o ducharse. «El día que me lavo el pelo tienen que ayudarme a secarlo porque no tengo ni fuerza ni aire para ello. La cama tengo que hacerla por partes, porque no puedo de una sola vez», señala como ejemplo de su limitada capacidad funcional en el día a día.

«Mi cuerpo digamos que se convirtió en mi peor enemigo», dice la asturiana, que no le ha quedado otro remedio que aprender a convivir con una enfermedad crónica que apenas le da tregua. «La mayoría de los días me los paso tumbada en la cama. Por eso, los días menos malos, aquellos que parece que no estoy tan mal, aprovecho al máximo porque nunca sé cuando voy a volver a tener un buen día otra vez», admite. Disfruta, por tanto, de cada jornada como si fuera la última, porque su estado puede cambiar de un momento a otro, ya sea por un factor ambiental o por cualquier otro desencadenante. «En cuestión de una hora, mi vida puede cambiar. Nunca sé cuándo voy a empeorar. Incluso cuando estoy bien, tampoco sé cuánto va a durar esa racha», confiesa.

«Soy plenamente consciente de que no voy a tener una cura, pero por lo menos quiero tener calidad de vida»

También le produce desasosiego el no saber si el tratamiento que recibe en algún momento va a funcionar. «Siempre te dicen que hay que esperar, porque no a todo el mundo, le funciona a la primera. Pero es que ya es el tercero y no sé que pensar», admite María. Por esta razón, ha perdido la esperanza de encontrar una alternativa eficaz. «Soy plenamente consciente de que no voy a tener una cura, pero por lo menos quiero tener calidad de vida. No busco que se me reconozca una incapacidad permanente total, no quiero que me jubilen con 42 años, sino que quiero que me den una solución. Quiero estar bien para poder desempeñar mi trabajo, hacer planes que ahora mismo no puedo, viajar… no tener limitaciones, vaya», concluye.

Este desgaste emocional se ve agravado por la incomprensión social ante el asma. «Siempre te hacen sentir culpable por estar enfermo. En este momento en el que todo el mundo enfatiza la importancia de cuidar la salud mental, de repente, cuando cuidas tu salud mental y priorizas tu autocuidado para estar lo mejor posible, también parece mal», implora esta asturiana, que reconoce hacer siempre «un gran esfuerzo» por aparentar que está bien. «En realidad estoy hecha mierda física y también mentalmente, porque esta enfermedad, anímicamente, te deja hecha polvo», añade.

Critica también la falta de sensibilidad por parte del personal sanitario. «Está muy extendida la idea de que para acudir a una inspección del INSS tienes que ir hecho polvo para que te crean. ¿Qué pasa, que por ir maquillada mi capacidad pulmonar va a mejorar?», cuestiona María, que recientemente se ha convertido en delegada territorial de Asma y Alergia España, la primera asociación sin ánimo de lucro que trabaja para dar visibilidad y acompañamiento a pacientes con estas patologías.

«Al final, aunque tu entorno cercano te apoye, encontrar a personas en tu misma situación supone un gran alivio, ya que te sientes comprendida y, por supuesto, hace que te sientas menos solo, porque, en realidad, te sientes solo», confiesa la asturiana. Confía, por tanto, en que su testimonio sirva para dar mayor visibilidad al asma grave, romper estigmas y mejorar la comprensión social y sanitaria de quienes conviven con esta enfermedad.