Asturias ya cuenta con su primera asociación de asmáticos: «Queremos que los pacientes tengan mejor calidad de vida»

El asma es una de las enfermedades crónicas más habituales entre la población general, con especial incidencia en la infancia y la adolescencia. En España, cerca de tres millones de personas sufren esta patología, de las cuales aproximadamente el 25% son menores de edad. A pesar de su elevada prevalencia en el país, no fue hasta hace unos meses cuando se fundó por primera vez una asociación de ámbito nacional para ofrecer apoyo y dar visibilidad a los pacientes. Esta entidad, de reciente creación, cuenta ahora con una delegación en Asturias, desde la que busca ofrecer acompañamiento a los cerca de 60.000 asturianos que conviven con esta afección respiratoria.

Bajo el nombre de «Asma y Alergia», la asociación trabaja para conectar a pacientes, profesionales sanitarios y sociedad, con el objetivo dar una respuesta «estructurada» a una realidad «a menudo silenciada» y en aumento. La entidad comenzó su andadura el pasado mes de octubre, fruto de la unión de ASMABI, Sevilla Respira y Asma Madrid, y ya cuenta con presencia territorial en Madrid, Barcelona, Valencia, Sevilla, País Vasco y Extremadura. Asturias se suma ahora a esta red de delegaciones, después de que la periodista y también paciente María Ruisánchez asumiera la representación en la comunidad, con el objetivo de ampliar su alcance y mejorar la atención a las personas afectadas.

«Llevaba mucho tiempo buscando una asociación en Asturias en la que hubiera personas que estuvieran pasando por lo mismo que yo, para poder intercambiar experiencias, recibir consejos… pero no encontraba nada. Finalmente, di con un perfil de Instagram llamado «Dame un respiro», en el que compartían contenido de Irantzu Muerza, de Asmavi, y Raquel González, de Sevilla Respira. Casualmente coincidí con ellas en la gala Historias con Luz y me propusieron ser la delegada en Asturias de la asociación de ámbito nacional que estaban constituyendo y, por supuesto, dije que sí. Al final, si esto sirve para ayudar a gente que está como yo, que no sabe por dónde empezar, me parece algo fabuloso», asegura la asturiana, quien, cuenta con la experiencia necesaria para acompañar y orientar a otras personas en la misma situación.

La asociación busca ofrecer respaldo y orientación a todas las personas con asma, con independencia del grado de afectación que presenten. «No queremos dejar a nadie fuera. Aunque sí nos vamos a centrar especialmente en dos perfiles. Por un lado, en madres y padres de niños con asma, que necesitan comprender y manejar la enfermedad en el día a día. Porque de repente una madre, con un bebé o un niño que debuta con la patología se encuentra con esa situación y no siempre sabe cómo gestionarla. Y, por otro lado, en personas con asma grave, como es mi caso, que necesitamos un mayor acompañamiento y unos cuidados más específicos», detalla la delegada en Asturias de Asma y Alergia España.

Para poder brindar ese acompañamiento «tan necesario» y poner a disposición de los enfermos de asma el mayor número de recursos disponibles, en la asociación trabajan de forma constante para crear una red de apoyo que incluya a distintos profesionales, desde personal sanitario como neumólogos y alergólogos hasta expertos del ámbito jurídico, con el objetivo de ofrecer una atención integral que abarque tanto el acompañamiento médico como el asesoramiento en la gestión de trámites y derechos de los pacientes.

«Tratamos también de establecer acuerdos de colaboración para facilitar el acceso a distintos servicios, como descuentos en fisioterapia o en atención psicológica, porque aunque somos pacientes con enfermedades respiratorias, necesitamos el apoyo de muchos más profesionales. Al final, una patología crónica y grave debe ir acompañada sí o sí de un respaldo psicológico, ya que la gestión emocional de la enfermedad es fundamental», señala. «Los problemas respiratorios y la depresión van muchas veces de la mano», añade, advirtiendo así de la necesidad de contar con un acompañamiento integral.

Acercar la enfermedad al paciente

Otra de las actividades de la asociación es la organización de eventos, como mesas informativas o webinars con profesionales, que permitan a los pacientes conocer mejor la enfermedad y resolver sus dudas. Con motivo del Día Mundial del Asma, este martes 5 de mayo, la delegación asturiana celebrará en el HUCA un taller sobre el uso de inhaladores. «Nuestro objetivo es que la gente aprenda a manejarlos bien, porque si no hay una buena adherencia al tratamiento, la enfermedad no va a estar controlada», asegura María Ruisánchez, antes de señalar que aprovecharán la ocasión para dar a conocer la entidad entre los asistentes y dar visibilidad a su labor en Asturias. Estarán, en esta ocasión, acompañados de miembros del equipo de neumologia y alergolos del complejo sanitario ovetense

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Como cualquier otra asociación de personas con enfermedades crónicas, Asma y Alergia España también centra parte de sus esfuerzos en impulsar una mayor investigación en este ámbito sanitario. «Trabajamos en colaboración con profesionales sanitarios porque lo que buscamos es una mayor cercanía y una mejor interlocución entre ambas partes, ya que al final lo que queremos es que quienes padecemos asma tengamos una mejor calidad de vida», explica. En este sentido, pone como ejemplo un encuentro que se celebrará próximamente en Sevilla, en el que pacientes y neumólogos analizarán y compartirán su visión sobre los tratamientos biológicos. «Se nos están presentando como algo maravilloso cuando en realidad no siempre es así», señala la asturiana, cuyo organismo ha rechazado ya dos fármacos de este tipo.

«Intentamos también formar parte de la toma de decisiones en materia de políticas de salud y salud ambiental. Es un objetivo muy ambicioso, pero también muy necesario», asegura la delegada en Asturias de esta asociación nacional que, pese a su corta trayectoria, ya forma parte de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergias y Enfermedades Respiratorias, con sede en Bruselas. Además, en Asturias, ya se han iniciado contactos institucionales con la Consejería de Sanidad. La responsable territorial ha mantenido ya un primer encuentro con la consejera, Concepción Saavedra, que ha abierto la puerta a futuras vías de colaboración.

Y, por supuesto, una de las principales labores de Asma y Alergia España es dar visibilidad a la realidad que viven casi tres millones de personas en nuestro país, de las cuales alrededor del 5% padece asma grave de difícil control. «Esto quiere decir que no podemos hacer una vida normal y que somos personas con riesgo vital. Cada vez que sufrimos una crisis, el inhalador no es suficiente y necesitamos oxígeno, lo que hace que en muchas ocasiones acabemos en la UCI intubados, ya que tampoco respondemos a los tratamientos», explica. A renglón seguido, lamenta, además, que la sociedad no sea plenamente consciente de que el asma grave puede llegar a ser una enfermedad incapacitante.

Súmate a la causa

Para lograr que el asma deje de abordarse únicamente como una patología clínica, desde la asociación apelan a la implicación y solidaridad de la sociedad. Por ello, hacen un llamamiento a la ciudadanía para que apoyar la causa. Una de las mejores formas para hacerlo es asociándose. «Puede ser socio cualquier persona interesada. No tiene por qué ser solo el paciente o su entorno», explica la delegada territorial.

El proceso de alta, actualmente, se realiza través de la página web de la entidad. La cuota mínima es «simbólica», de 12 euros anuales. «Ese euro al mes por persona es lo que nos va a permitir tejer la red que estamos construyendo, impulsar la investigación y avanzar en el acceso a mejores tratamientos», señala María Ruisánchez, quien confía en que el mayor número posible de personas se asocien, puesto que cuantos más miembros tenga la entidad, la asistencia y cobertura que puedan ofrecer a pacientes con asma será «mucho mayor».

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