El duro testimonio de una madre de Oviedo: «El diagnóstico de autismo fue mucho peor que el de la sordera»

La pequeña Sira llegó al mundo unos días después del puente de diciembre. Han pasado ya 11 años desde aquel instante que llenó de felicidad a toda su familia. A simple vista, parecía una niña sana y fuerte. Nada hacía tampoco sospechar lo contrario porque las pruebas médicas realizadas tras su nacimiento no detectaron ninguna anomalía. Pero todo cambió cuando, con apenas tres meses, acudió a una revisión rutinaria. Al realizarle una audiometria, el pediatra encargado de supervisar su evolución se dio cuenta de que no reaccionaba a los sonidos, porque simplemente no los escuchaba. Un par de años después llegó otro diagnóstico que resultó ser devastador para su entorno: el de autismo. Esta neurocondición es de grado dos, lo que implica que necesitará apoyo para desenvolverse en su día a día.

«El diagnóstico de TEA fue mucho peor que el de la sordera. De hecho, cuando me dijeron que probablemente iba a ser dependiente durante toda su vida casi me derrumbo», confiesa Pilar Álvarez, su madre, quien, desde entonces, centra sus esfuerzos para que gane en autonomía y desarrolle todas las habilidades posibles. Trata también por todos los medios de dar visibilidad a este trastorno del neurodesarrollo que afecta a la forma en que una persona interactúa y se relaciona con los demás, así como a la manera en que percibe el mundo que la rodea. Especialmente busca que los más jóvenes conozcan esta realidad porque está convencida de que serán ellos quienes, en el futuro,contribuyan a construir una sociedad más inclusiva.

«Cuando mi hija sea mayor no quiero que esté encerrada en casa sino que pueda ir tranquilamente por la calle y se desenvuelva con total normalidad. Pero, para eso, es fundamental que los de su edad estén completamente concienciados. Así, si el día de mañana ven a una señora que les habla a través de un comunicador pues que no les resulte raro», precisa esta vecina de Oviedo, que lleva haciendo frente a la adversidad en la salud desde que Sira tan solo era un bebé. Tras enterarse que era sorda de nacimiento removió cielo y tierra para que le implantasen quirúrgicamente unos dispositivos electrónicos que permitiesen a su pequeña recibir y procesar los sonidos. «Al final tuve que acabar pagando para que la operasen en una clínica de Navarra», destaca.

No solo tuvo que hacer un gran desembolso económico para ponerle los implantes cocleares a su hija sino que se tuvo que también que hipotecar para llevarla al famoso John Tracy Center, un centro de Estados Unidos especializado en enseñar a los niños con problemas auditivos a escuchar y hablar, porque «no había manera de que respondiese a los sonidos». «Estuvo casi hasta los tres años sin oír nada, hasta que fui a esta clínica de Los Ángeles y conseguí que programasen adecuadamente los dispositivos», detalla. Entre medias, cuenta, fue cuando los médicos detectaron que Sira padecía un trastorno del espectro autista. «Ese diagnóstico fue mucho peor que el de la sordera porque hay muchos niños que tienen implantes cocleares que llevan una vida completamente normal», dice.

El diagnóstico de TEA marcó un antes y un después en sus vidas. Desde entonces, libra una lucha constante. «Esto al final es una guerra», afirma, dejando así en evidencia las dificultades y barreras a las que deben enfrentarse en su día a día. Una vez con el informe médico en la mano, una de las primeras decisiones que tomó fue matricular a su hija en un centro de educación especial de Oviedo. Convencida de que así tendría el mayor desarrollo posible y ganaría en autonomía, pronto cambió de opinión al ver que pasaban los meses sin que se apreciara ningún avance significativo. «Lo que pasa es que Sira es una niña muy emocional y, si no está emocionalmente implicada, no aprende ni progresa», explica.

Con el objetivo de favorecer el desarrollo de su hija, a través de Isabelle Beaudry —centro ovetense de terapia ocupacional—, se puso en contacto con la terapeuta portuguesa Isabel Varela, especializada en alteraciones del desarrollo de la comunicación, el lenguaje y el autismo. «Me enseñó a hacer terapia con Sira. Me explicó incluso cómo debía jugar con ella», apunta. Siguiendo las indicaciones de esta experta en TEA y tras dos años de intenso trabajo, Pilar consiguió que su pequeña se comunicase, aunque fuera mediante pictogramas. «Hace dos años me hice con Proloquo —una aplicación que emite mensajes con voces naturales— y ahora lleva la tableta consigo a todas partes, porque es su forma de comunicarse», explica

«Poco a poco va comunicándose. Ya sabe responder a preguntas como qué hizo cuando yo no estaba, qué comió o dónde estuvo. Entiende perfectamente el presente y ahora estamos trabajando el pasado. Hacemos un diario con pictogramas que lleva al colegio todos los lunes, en el que cuenta lo que hizo el sábado y el domingo», detalla Pilar, que adapta su día a día para que su pequeña pueda comprenderlo todo. «Hacemos la vida con pictogramas», resume esta madre de Oviedo, que se ha acogido recientemente a la beca CUME para poder dedicarse de lleno a su hija. «De haber sabido antes que existía esta prestación, me habría acogido a ella mucho antes», confiesa, lamentando a su vez la falta de información y de acompañamiento en este tipo de recursos.

Aparte de que no tiene la habilidad innata de comunicarse, a Sira le cuesta mucho interaccionar con sus iguales. «Le encanta estar con niños pero no sabe relacionarse con ellos. Se tira a abrazarlos, a estar muy pegada a ellos, a tocarlos.. y claro eso les agobia», dice su madre, antes de precisar, que en el colegio como la guían este problema no es tan acuciante. A diferencia de otras personas con autismo, a esta menor no le molesta el ruido ni tampoco las aglomeraciones. «Pero, sí que sola se pone muy nerviosa», apunta Pilar, quien ayuda a su hija a serenarse abrazándola o meciéndola. «Ella misma se esconde también detrás del sofá y se pone a apretar los cojines», señala. Como tiene el sistema nervioso «muy mal», a nivel sensorial presenta momentos de desregulación en los que necesita estímulos de presión para calmarse y recuperar la tranquilidad.

Como no tiene tampoco problemas de comportamiento, puede ir a cualquier sitio con su hija, puesto que sabe que se regula con relativa facilidad y no suele presentar crisis graves en entornos cotidianos como puede ser un restaurante, un centro comercial o una sala de cine. «De hecho, le encanta ir al teatro, escuchar musicales», apunta. De la misma manera, si por algún casual surge un contratiempo y hay una modificación en su rutina, es capaz de adaptarse sin mayores complicaciones, manteniendo la calma y aceptando los cambios con naturalidad. «Siempre y cuando se lo expliques no le importa, por ejemplo, comer un día a las cuatro o las cinco de la tarde», asegura, antes de resumir que «hacemos una vida muy normal, hasta nos vamos de viaje».

El día a día de Sira es prácticamente como cualquier otro niño de su edad, salvo que en su rutina está incluida la asistencia a terapias que estimulen su desarrollen. «Por la mañana acude al colegio Parque Infantil, en la falda del Naranco. Por las tardes, asiste a INYPEMA —clínica de rehabilitación avanzada— donde recibe sesiones de terapia ocupacional y logopedia. También va a natación en Esguines y practica atletismo en CEActivo», detalla su madre, quien ve con muy buenos ojos que haya estos clubes inclusivos «Nos han dado la vida, porque nos permiten hacer deporte. Hasta que no se crearon, era imposible encontrar un club que aceptara a niños con sus necesidades. Además, le viene muy bien estar con otros niños, porque si no, pasa el día en terapias individuales con adultos», dice.

Mientras tanto, su madre busca dar visibilidad a la realidad de las familias con niños con TEA, así como a la necesidad de más recursos, apoyos e inclusión en el ámbito educativo y social. Por este motivo, cuando la jefa de estudios del centro educativo ordinario al que acude la pequeña ovetense le propuso impartir un pequeño taller para concienciar al alumnado con motivo del Día Mundial del Autismo, no dudó en aceptar. Con el objetivo de que la sesión tuviera un impacto más allá del aula, y basándose en el conocido juego de observación y rapidez Dobble, diseñó unas cartas con los pictogramas que utiliza su hija para comunicarse, de modo que los alumnos pudieran interactuar entre ellos sin necesidad de hablar.

«Les encantó el juego e incluso se lo llevaron a casa para jugar con sus padres. Fue muy bonito, la verdad. Y fíjate cómo sería que, en el recreo, los compañeros de clase crearon una carpeta en su programa con el nombre “compañeros de clase” y los del otro aula de su mismo curso hicieron lo mismo», relata Pilar, quien además adapta con pictogramas algunos libros de la biblioteca del colegio de su hija. «Lo que intento es que se empiece también a utilizar este tipo de lenguaje o, al menos, que se conozca, porque a mí realmente fue lo que me abrió la puerta a poder comunicarme con ella y, el día de mañana, sus compañeros también tendrán que hacerlo así. Es la manera de que se integre plenamente en la sociedad», concluye.