La realidad de una madre de un niño con TEA: «Cuando te dicen que tu hijo es autista no tienes apoyo psicológico para saber cómo afrontarlo»

El próximo 2 de abril se celebrará el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que afecta a la forma en que una persona interactúa y se relaciona con los demás, así como a la manera en que percibe el mundo que la rodea. El trastorno del espectro autista es un abanico muy amplio que, generalmente, se divide en tres grados, dependiendo de los apoyos que la persona necesite, siendo el grado uno el más leve y el tres el más severo. Con el objetivo de visibilizar este trastorno, Tania ha querido compartir la historia de su hijo Borja, que ahora tiene siete años y padece esta condición neurológica.

Borja nació en 2019 y, desde sus primeros meses de vida, sus padres detectaron que algo no iba según lo esperado. «Nos dimos cuenta de que se enfadaba mucho, no señalaba, hablaba poco y empezó a autolesionarse», explica su madre. En la revisión del año, comentaron sus observaciones a la pediatra, aunque en un primer momento les indicaron «que era muy pronto para saber qué pasaba y que lo fuéramos vigilando».

En la revisión de los 16 meses, el diagnóstico seguía sin estar claro, por lo que Tania decidió acudir al centro Goa, en Oviedo, especializado en neuropsicología y psicomotricidad. «Queríamos saber qué pasaba, fuera lo que fuera. Allí nos hablaron por primera vez del TEA —Trastorno del Espectro Autista—; hasta ese momento no teníamos ni idea de lo que era». A partir de ahí, Borja y su familia comenzaron las terapias con una psicóloga logopeda.

«Decidimos volver al pediatra para que lo vieran», explica Tania. En su visita al centro médico, Borja sufrió una de sus grandes crisis: «Fue una suerte, entre comillas, por supuesto. Esa crisis fue clave para que la pediatra lo derivara a Atención Temprana, donde empezamos con 18 meses». Desde entonces, la familia ha contado con el apoyo de multitud de profesionales y, gracias a las terapias, los episodios autolesivos de Borja han disminuido con el tiempo. «Por suerte, ha evolucionado mucho. Partíamos de un grado dos y, ahora, está considerado de grado uno. Antes, Borja se lesionaba por todo; no podía ir a la compra y, en verano, no podíamos salir de casa porque no le podía dar ni un rayo de sol. El tema de ir al parque también era complicado: quería estar solo, que no hubiera ningún niño».

Aunque la situación de Borja ha mejorado, Tania y su marido son conscientes de que el autismo no es algo lineal. «Es dar pasitos hacia adelante y pasitos hacia atrás. Somos conscientes de ello». Borja acude a un colegio ordinario, donde tiene la suerte de compartir aula con unos compañeros «que le quieren mucho y que entienden su situación». Dentro del aula cuenta, además, con apoyo PT —Pedagogía Terapéutica— y AL —Audición y Lenguaje—. Aunque estas herramientas hacen que la vida académica de Borja sea más sencilla, Tania cree que es necesario aumentar el número de recursos dentro de los centros escolares. «Los PT y AL entran solo unas horas semanales, están con muchos niños y es muy difícil individualizar», aunque también remarca la suerte que, en su caso, han tenido con la tutora de su hijo: «Siempre se ha implicado mucho y eso es una suerte».

El diagnóstico de autismo también cambió la vida de los padres de Borja. «Cuando te dicen que tu hijo es autista, no te lo esperas; tampoco entiendes muy bien qué tienes que hacer». En este sentido, el matrimonio asegura que, al recibir el diagnóstico de su hijo, se sintieron «abandonados». «Cuando te dicen que tu hijo tiene TEA, no tienes apoyo psicológico para saber cómo afrontarlo». La condición neurológica de Borja afecta también al ritmo de vida profesional de sus progenitores, que se vieron obligados a hacer turnos contrarios en el trabajo «para poder estar con él; la prioridad es hacer siempre lo que le pueda ayudar». Además, el autismo conlleva un gran desembolso económico. «Las terapias le ayudan mucho a mejorar, pero también cuestan dinero. Es un esfuerzo económico muy grande, pero necesario».

A pesar de las dificultades, Tania asegura que Borja le ha cambiado la forma de ver la vida. «Tenía una maternidad idealizada, que al final no es como te la imaginas. Aunque siempre digo que Borja me ha abierto los ojos, me ha hecho mejorar como persona y he aprendido a no juzgar a nadie».

En este sentido, Tania invita a la reflexión y a no dejarse guiar por las apariencias. «A veces nos dicen que no se nota que Borja sea autista. Cuando mi hijo tiene una crisis, la gente lo ve como un niño malcriado». Esto le ha supuesto más de una situación incómoda: «Me han llegado a decir que, si no sé tener hijos, que no los tenga. Estaría bien que la gente entendiera que existe una gran diversidad y que muchas veces juzgamos sin saber lo que realmente pasa. Cuando Borja está en crisis, también es una situación complicada tanto para él como para nosotros, que solamente somos unos padres intentando hacerlo lo mejor posible. Al final, él es un niño que no sabe expresar lo que le pasa y cuyo cerebro funciona de una forma distinta a la nuestra. Queremos dar a conocer a la gente qué es el TEA para que puedan entender cuál es nuestra situación».

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