Con una supervivencia que se acerca al 80 %, Ana Fernández-Teijeiro, presidenta de la sociedad española de oncología pediátrica, insiste en que «no podemos conformarnos, hay margen de mejora»
18 abr 2018 . Actualizado a las 08:05 h.La doctora Ana Fernández-Teijeiro Álvarez (A Pobra de Trives, 1961) es jefa de sección de Oncohematología Pediátrica en el Virgen de la Macarena de Sevilla y coordinadora del nodo de los hospitales sevillanos para la red europea de cáncer pediátrico. Presidenta desde mayo del 2016 de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Sehop), el próximo día 24 ofrecerá en la Fundación María José Jove de A Coruña la conferencia La realidad del cáncer infantil en España.
-¿Cuál es esa realidad?
-El cáncer infantil es una enfermedad rara. En España la incidencia es de 15 nuevos casos al año por cada 100.000 menores de 14 años. Es la incidencia esperable. Lo que no conocemos tan bien es la que se da en los adolescentes, de 14 a 18 años, porque muchos se tratan en unidades de adultos. Tenemos que mejorar el registro y ya están en marcha varios convenios para ello.
-¿Cómo vamos de resultados?
-Son muy buenos. Tenemos una supervivencia del 77 % a los cinco años, que es el tiempo que arbitrariamente se ha marcado como línea de corte para los datos. Es una supervivencia muy buena, se ha mejorado muchísimo con respecto, por ejemplo, a hace treinta años. Pero no podemos conformarnos. Hay margen de mejora: estamos cuatro puntos por debajo de Alemania y a tres de la media europea.
-¿Por qué?
-Por muchos factores. Aunque hemos hecho las cosas muy bien hasta ahora, la complejidad de los tratamientos y la necesidad de incluir a los pacientes en estudios controlados hace que no todos los pacientes puedan ser tratados beneficiándose de la misma manera de las ventajas y controles de calidad que suponen los ensayos clínicos en fase III, que son la base del tratamiento actual de nuestros pacientes.
-¿De qué depende?
-A pesar de lo beneficioso que en principio es contar con unidades de oncología pediátrica, y en España hay 42, la atención se atomiza y los ensayos en fase III exigen unas determinadas condiciones de recursos y volumen de pacientes, de modo que a veces solo una quincena de unidades grandes pueden entrar. En la financiación para la apertura de esos estudios tenemos que utilizar los recursos de forma racional.
-¿Quiere decir que el tratamiento depende de la comunidad a la que pertenezca el enfermo?
-No, no. No va por comunidades, va por hospitales. La distribución se hace de acuerdo a la capacidad del hospital en cuanto a dotación y en función del volumen de pacientes. El criterio que se utiliza la mayoría de las veces, para poder garantizar estudios representativos, es el número de afectados. A veces incluso hospitales grandes no entran en los ensayos porque los criterios son muy restrictivos.
-¿Qué hacer para una mayor equidad en las oportunidades?
-Trabajamos con el Ministerio y con las comunidades autónomas en establecer redes colaborativas entre centros de una zona común o cercana, de forma que todos los pacientes se puedan beneficiar de los ensayos. Para eso se necesita la colaboración de las comunidades, el apoyo del Ministerio y establecer convenios formales entre los hospitales. Por ejemplo, Galicia podría apoyar a Asturias.
-Para tranquilidad de las familias, ¿sus niños pueden recibir hoy por hoy en España cualquier tratamiento?
-En España actualmente están disponibles todos, todos los protocolos de tratamiento europeos e internacionales, ya sea en la rama estándar o dentro de los ensayos clínicos.
-En la investigación sigue estando la esperanza, ¿no?
-Es fundamental. Parte son los ensayos clínicos en fase III, que, insisto, son la base del tratamiento actual de nuestros pacientes, y tienen como objetivo comparar una rama estándar de tratamiento que se considera la de mayor evidencia científica con una rama experimental para ver si es más eficaz. Son estudios colaborativos y necesitan recoger muchos datos de muchos pacientes. Si el cáncer infantil es una enfermedad rara, mucho más lo es si buscas para un determinado tumor pediátrico. También son muy importantes los estudios en fase I y II, que pretenden investigar la eficacia, dosis adecuada y toxicidad de nuevos tratamientos. Normalmente se realizan en pacientes avanzados en los que se han agotado alternativas. En España hay cinco centros que realizan estos ensayos y a los que se remite, siempre que la familia esté de acuerdo y la Administración lo facilite, a todos los pacientes. A veces no se consigue la curación, pero sí permiten conocer mejor los fármacos y su eficacia. Después está la investigación básica que se hace en algunos centros en colaboración con equipos internacionales para un mejor conocimiento biológico, sobre todo en oncopatologías específicas.
Un «pasaporte del superviviente» para el seguimiento
La doctora Fernández-Teijeiro subraya entre los avances de la medicina española el relativo a la formación de los pediatras de atención primaria de cara a asegurar uno de los factores «fundamentales», recalca, para la supervivencia: la detección precoz.
-Un paciente diagnosticado con la enfermedad poco avanzada siempre tiene mejores posibilidades de curación. Afortunadamente los pediatras tienen una formación muy completa que incluye rotaciones en unidades de oncopediatría en las que se insiste en conocer los signos de alarma. Además, las sociedades científicas nos preocupamos en dialogar y organizar programas para recordar la importancia de perseguir signos que por su gravedad, persistencia o intensidad pueden alertar de que debajo se puede ocultar un tumor.
-También les preocupa la detección precoz de las secuelas.
-Nuestro objetivo no es solo curar a los niños, sino curarlos mejor. La experiencia con supervivientes en décadas nos permite observar las terribles secuelas que la cirugía, la quimioterapia o la radioterapia pueden dejar en un organismo en crecimiento. Hasta el 80 % van a tener alguna, muchos ya de adultos. Pueden afectar a cualquier ámbito y algunas son muy limitantes. Por eso es importante su detección precoz, para ponerles remedio o aliviarlas cuanto antes. Para facilitar el seguimiento de estos pacientes se está diseñando en Europa el pasaporte del superviviente, una herramienta telemática, de tal forma que con autorización del paciente cualquier especialista en cualquier parte del mundo tenga acceso a los datos clínicos y sepa qué cáncer ha sufrido, qué tratamientos ha recibido, qué secuelas tiene o se prevén y valorar si la incidencia por la que lo está viendo tiene relación o no y, en su caso, tratarlo para tratar de evitar su progresión.
«Expertos en Sede»
La presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica intervendrá en el ciclo de conferencias organizado con motivo del 15.º aniversario de la Fundación María José Jove de A Coruña. Será el día 24, a las 19.00 horas. La entrada es libre previa inscripción en www.fundacionmariajosejove.org o en el teléfono 981 160 265.