Los padres de Sara reclaman la implantación de un protocolo de muerte perinatal
14 oct 2019 . Actualizado a las 15:24 h.Sara nació el 30 de octubre del 2018 en A Coruña. Falleció el 27 de febrero de este año en Barcelona. Sus padres fueron de hospital en hospital intentando salvar su vida.
«Mi hija de cuatro meses murió en mis brazos y si estamos “bien” es gracias a un protocolo de muerte perinatal y neonatal perfectamente implantado», asegura su madre.
Mientras Galicia sigue trabajando en su propio protocolo, la madre de Sara quiere compartir su historia porque «cuando muere un bebé no hay que taparlo. No vale eso de querer pasar página y que te digan “ya tendrás otro”. Es tu hijo. Si a unos padres no se les permite despedirse como es correcto de su pequeño y no se les atiende como es debido, van a quedar marcados, todavía más, para toda su vida», cuenta.
La lucha por vivir
Todo fue bien hasta la semana 21 de embarazo. Entonces, los médicos vieron que Sara tenía una obstrucción en el intestino que tendrían que corregir con una operación después de nacer. Cuatro semanas después aparecieron más complicaciones que, en ningún caso, eran incompatibles con la vida. Tras un embarazo complicado, la pequeña nació a las 35 semanas. A las ocho horas de llegar al mundo se sometió a su primera operación, de la que se recuperó bien. «Cuando tenía un mes de vida, los médicos de A Coruña descubrieron que a nuestra hija le faltaba un trozo de páncreas, el hígado se estaba volviendo cirrótico, su intestino estaba al revés...». Ante ese cuadro malformativo decidieron trasladar a Sara al Hospital La Paz de Madrid. «Era en plena Navidad y allí no había nadie. Nos dieron una esperanza de entre cuatro y seis meses de vida. La metieron en la lista de trasplantes a la espera de un hígado y nos mandaron de vuelta a casa. Cuando llevábamos dos semanas en A Coruña nos llamaron porque hacía falta hacerle a la niña un angio tac para el que nos daban cita casi tres meses después». Estos padres desesperados se plantaron en Barcelona. En el Hospital Vall d’Hebron. «Para que Sara pudiera recibir un trasplante hepático había que comprobar que los vasos sanguíneos del intestino y del hígado estaban bien conectados. Si no, la única opción era realizar un trasplante multivisceral, es decir, de todos los órganos del aparato digestivo. Nosotros nos negábamos a eso, así que nos aferramos a la primera opción. La operación para comprobar esas conexiones fue demasiado para mi hija», cuenta esta madre.
Sara estaba en la uci pero no se podía hacer nada por ella. Todo el equipo médico tuvo muy claro cómo había que proceder.
La despedida de Sara
«Nos dejaron solos en la habitación. Yo quise coger a la niña para despedirme y para que se pudiera morir en mis brazos. Nos dieron una caja de recuerdos para que nos pudiésemos llevar lo que quisiéramos y también sus huellas. Todo el equipo de psicólogos estaba a nuestra disposición. Había hasta un fotógrafo por si queríamos una última foto. Se encargaron de todo el servicio de funeraria. Sara donó lo único que podía donar, las válvulas del corazón. También hicieron ese proceso de una manera súper rápida para que nos afectara lo menos posible», explica la madre de la pequeña.
Ahora los padres de Sara luchan para que todas las familias tengan la misma oportunidad que ellos. «Cuando una pierde a un padre o a un marido... es huérfana o viuda. Cuando perdemos a un hijo ni siquiera tenemos nombre. Hay que respetar a todos esos padres que se están enfrentando a una realidad terriblemente dolorosa que la sociedad no quiere reconocer. Vivimos en un mundo en el que la muerte es un tabú. A la gente cada vez le cuesta más hablar de sus sentimientos... Parece que hay una necesidad de ocultarlos. Nos estamos deshumanizando», asegura. «No soporto pensar en que sigue habiendo hospitales que no atienden como se debe a esas familias. Que no puedan abrazar a ese bebé si es lo que quieren, pasar un tiempo con él o rendirle homenaje como consideren», reflexiona esta madre que ha puesto en marcha la web ellegadodesara.es con el objetivo de ayudar a otras personas en su misma situación.
Galicia ultima el protocolo unificado de muerte perinatal
Galicia todavía no ha aprobado el proyecto que pretende unificar en todos los hospitales públicos la actuación ante las muertes durante el embarazo, el parto o al poco de nacer.
Sinda Blanco, subdirectora xeral de Asistencia Sanitaria del Sergas, había anunciado que en el primer trimestre del año todos los hospitales de la comunidad tendrían «una guía de abordaje de muerte perinatal y neonatal para todos los profesionales, consensuada con los actores que participan de este proceso». El proyecto lleva retraso, pero desde la Consellería de Sanidade aseguran que pretenden programar para finales de este mes la reunión en la que se cerrará el documento.
En Galicia, algunos hospitales tienen su propio protocolo instaurado, pero otros carecen de él. Tampoco hay unidad de criterios.
Fue una madre ourensana, Beatriz Rodríguez, la que con su lucha logró poner el debate en manos de la Xunta tras llevar al Congreso 232.000 firmas. No quería que ninguna familia tuviera que vivir lo que vivió ella cuando perdió a su hija a las 41 semanas de embarazo.
Hay varios aspectos primordiales que formarán parte de este protocolo gallego, pero el duelo será el punto central. Es el momento clave que puede condicionar las futuras consecuencias psicológicas para los padres que se enfrentan a esa pérdida.
La comunicación entre todo el personal y las familias y, sobre todo, dar a la madre toda la información relacionada con el proceso, son otros de los ejes sobre los que girará el documento.
El apoyo psicológico desde el primer instante será otro de los apartados del protocolo, así como dar a los padres todo tipo de opciones para poder despedirse de su bebé como deseen.