A la niña portuguesa se le ha suministrado con una inyección en el Hospital Santa María de Lisboa para tratar su atrofia muscular espinal degenerativa de tipo I
13 sep 2019 . Actualizado a las 18:02 h.El Hospital Santa María de Lisboa ha confirmado que la bebé Matilde, de cuatro meses, que sufre una atrofia muscular espinal degenerativa de tipo I, ha recibido este martes, en dicho centro, por vía intravenosa, el medicamento más caro del mundo, el Zolgensma, valorado en casi dos millones de euros, para mitigar los efectos de su rara enfermedad, en una sola dosis.
Al igual que Matilde, Natalia, otra bebé que sufre su misma enfermedad, también ha recibido dicho medicamento, de la misma manera, en el centro hospitalario de la capital lusa. Aunque ha sido gracias a Matilde, cuyo caso dio la vuelta al mundo, tras lanzar sus padres una campaña en las redes sociales para recaudar el dinero del medicamento, cuando la Autoridad portuguesa del Medicamento (Infarmed) autorizó la compra del Zolgensma, valorado en 1,9 millones de Euros, por primera vez en Europa. Hasta ahora solo se había comercializado en Estados Unidos, de donde procede.
Las dos dosis administradas hoy a Matilde y a Natalia, han sido pagadas en su totalidad por el Servicio Nacional de Salud portugués (SNS).
Las dos bebés permanecen internadas en el Santa María desde ayer, donde fueron preparadas con corticoides, para recibir hoy el medicamento por vía intravenosa, durante una hora y media, entre las 10 hasta las 11 y media de la mañana, hora local.
El equipo médico de dicho hospital que acompaña el caso de Matilde y Natalia ha avanzado que si ambas bebés evolucionan satisfactoriamente, podrán volver a casa en 24 o en 48 horas.
Aunque el medicamento no comenzará a surtir efecto en las bebés hasta dentro de un mes. Si el Zogensma produce los resultados esperados las bebés podrán vivir mejor y más tiempo, al frenar los avances de la rara enfermedad.
El dinero recaudado se destinará a ayudar a otros bebés con la misma enfermedad
Los padres de Matilde, que gracias a la campaña que lanzaron en Facebook, Matilde, una bebé especial, consiguieron recaudar, en pocos días, dos millones y medio de euros para pagar el Zogensma, antes de saber que sería cubierto en su totalidad por el Servicio Nacional de Salud portugués, han confirmado que destinarán el dinero a ayudar a otros bebés que padezcan la misma enfermedad de su hija.
