Ana y Quique, padres de un niño autista: «Los protocolos y el papeleo nos agotan más que él»
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Lamentan la cantidad de trabas administrativas que se encuentran a diario para que su hijo esté bien atendido
02 abr 2022 . Actualizado a las 10:03 h.Lo primero que debe saber el lector es que ha sido la familia la que esta semana se puso en contacto con el periódico. No es algo anecdótico, sino que da cuenta del grado de desesperación a la que ha llegado este matrimonio para cuidar y educar a Quique, un niño precioso y muy especial que ha puesto sus vidas patas arriba. Mientras luchan por hacerse entender con su hijo, que tiene un trastorno del espectro autista (TEA), Ana Fraga y Quique Cuba han descubierto otro trastorno en la sociedad y en la Administración para casos como el de su hijo. «Los protocolos y el papeleo nos agotan más que el niño», se quejan. «A veces no nos deja tiempo para ejercer de padres, nos desborda», señala el progenitor. Ana, la madre, lanza una amarga queja al ámbito sanitario y escolar: «Con cada paso que intentamos avanzar, nos hacen un juicio».
Quique nació en Arteixo hace 4 años. Al cumplir el primer año, sus padres ya veían cosas extrañas que se salían de lo convencional. Ana tiene otra hija, ya adolescente, por lo que la crianza no la pillaba de nuevas. «Quique no respondía al nombre, giraba los juguetes, evitaba el contacto con otros niños, no se sorprendía con nada…», enumeran de la etapa de bebé. Pero su pediatra recurrió al cliché de que «todos los niños son diferentes», y así continuaron pendientes hasta la revisión de los 18 meses que, como le tocó durante la pandemia, tuvo que ser telefónica y no pudieron llegar a nuevas conclusiones. A las pocas semanas y, gracias a la intermediación de una familiar, la pareja se puso en manos de Aspanaes, la Asociación de Padres de Personas con Trastorno del Espectro Autista en la provincia de A Coruña, con 40 años de experiencia. Bastó el cuestionario inicial para que Ana y Quique se dieran cuenta de que allí les dirían lo que le pasaba a su niño. «Parecía que ya lo conocían, que ya sabían todo lo que le ocurría haciendo esas preguntas», señala la madre. Y se pusieron en sus manos, con el refuerzo de una clínica de terapia y psicología en A Coruña. «Fue una terapeuta de Cordas la que nos enseñó a enseñar al niño», apunta.
Hoy, con solo cuatro años, el pequeño Quique tiene discapacidad (53 %), ayuda a tercera persona, movilidad reducida, TEA en grado severo, dependencia en grado 2, trastorno alimenticio y trastorno de la conducta grave. Con todo ello, tuvieron que luchar para conseguir la plaza del bus escolar (suponía incorporar a un cuidador), intentaron sin éxito que las terapeutas de Aspanaes pudieran entrar en el colegio para dar alguna sesión de apoyo, mientras que desde el Sergas les comunicaban la primera terapia al año de solicitarla. Hoy Ana está con un permiso laboral no retribuido. El niño le consume el cien por cien de su tiempo. «Cada día es una incógnita». Y las instituciones parece que tienen su propio trastorno.
