Una ourensana afectada por sensibilidad química múltiple: «Si no aceptas que nunca volverás a ser lo que eras, lo pagas con tu salud»
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Mercedes Alonso pide más formación médica para agilizar los diagnósticos. Ella tardó mas de dos décadas y durante ese tiempo la exposición a químicos deterioró su salud
11 dic 2022 . Actualizado a las 10:07 h.Mercedes Alonso tiene 51 años y cuando echa la vista atrás para recordar en qué momento comenzó a cambiar su vida, se remonta a los 16. Quizá fuese incluso antes, pero el accidente que sufrió a esa edad con un lavavajillas industrial que le cayó en las manos es lo primero que asocia a sus problemas de salud. «A partir de ahí las manos se me agrietan hasta sangrar al estar en contacto con cualquier producto químico, pero también con el agua, el polvo, el frío e incluso el sudor», narra. Esta ourensana padece sensibilidad química múltiple pero tardó mucho tiempo en saberlo. El diagnóstico le llegó hace tan solo 15 años. Hasta entonces vivió dos décadas de peregrinaje médico tras cada incidente en el que su salud iba deteriorándose cada vez más.
El segundo escalón hacia ese deterioro lo subió con 20 años. Abrió una botella de amoníaco y se desmayó. Se quedó sin voz durante una semana, se le llenó el cuerpo de ronchas que le generaban un intenso picor y tenía la cara y los ojos hinchados. El tercer episodio fue cuatro años después. Debajo de su lugar de trabajo había un taller donde se realizaban tareas de barnizado. «Me llegaba el olor a los disolventes y otros productos», recuerda. Ahí empezó su verdadera pesadilla: «Me quitaron las amígdalas porque tenía constantes infecciones de garganta. Tenía dolor de estómago y muscular, vértigos, erupciones cutáneas, dolor de cabeza, una tos exagerada y afonía». Aquella fue una etapa especialmente complicada, tanto en lo físico como en lo anímico, porque ni los antihistamínicos ni los inhaladores, ni siquiera la acupuntura (con la que probó suerte desplazándose incluso a Pontevedra) dieron resultado.
«Dejé de empeorar cuando cerraron el taller, pero no lo relacioné», comenta recordando que en aquel momento ni sabía lo que tenía ni había oído hablar de la enfermedad. Tampoco lo sospecharon los médicos a los que acudía tras cada episodio. Ni siquiera cuando años más tarde volvió a sufrir otro desmayo y coincidió con que estaban pintando el edificio de enfrente. Recuerda que apenas podía respirar, los inhaladores seguían sin solucionarlo, los problemas digestivos se agravaron y ninguna comida le sentaba bien. Fue entonces cuando empezó darse cuenta de que, cuanto más intenso era el olor, peor se ponía.
Ahí comenzó otro particular peregrinaje por médicos privados, ya que en la sanidad pública decidieron que la respuesta a lo que le ocurría estaba en su mente. «Un psicólogo me recetó un medicamento que me causaba más dolor y cuando se lo comenté, su respuesta fue que eso lo toleraba hasta un bebé. Algunos profesionales de la sanidad dejan mucho que desear», opina. Afortunadamente en este camino también encontró la cara amable de quienes sabían que sus quejas tenían fundamento. «Siempre estaré agradecida al doctor Abad por su atención y calidad humana. Él veía que lo mío no era vagancia», señala. Y es que el empeoramiento de los síntomas hacía muy complicado que Mercedes pudiese desarrollar su vida laboral sin enfermar. Comenzó a tener cólicos y acabaron por extraerle la vesícula.
En aquel momento esta ourensana trabajaba detrás de un mostrador. «Sabía quien era el cliente que entraba por la puerta sin necesidad de verle la cara. Lo primero que me llegaba era su perfume», dice. Automáticamente se desataba la tos intensa y se le taponaba la nariz. «Me dolía el pecho y las costillas, llegaba la afonía y la dificultad para respirar. Me costaba horrores aguantar ni media jornada y hasta mi memoria se resentía. Vivía con un dolor insoportable en el hombro y el brazo, la mano y el codo se me quedaban helados y me fallaba la pierna derecha hasta el punto de que, si cogía el coche, mi hijo iba siempre pendiente del freno de mano», cuenta.
Cuando el nivel de deterioro avanzaba, su vida iba del sofá a la cama y viceversa. El dolor de espalda, estómago y articulaciones hacía imposible dormir más de dos horas seguidas. El horizonte se abrió para ella al encontrar una página de internet titulada «Mi estrella de mar». En ella, una bibliotecaria con sus mismos síntomas hablaba de dos médicos de referencia en Cataluña. Decidió acudir a una consulta en Tarragona y allí le pusieron por primera vez nombre a su problema. Además le dejaron bien claro lo que tenía que hacer: «Lo primero, que no me despegase de una mascarilla para gases si no quería seguir empeorando, que dejase la ciudad y me instalara en un pueblo pequeño, que me olvidara de mi trabajo y que dejara de seguir recorriendo médicos porque la enfermedad no tiene cura».
Así lo hizo. Hoy vive en un pequeño núcleo del concello de San Cibrao. «Estoy rodeada de monte, esto hace que cada vez que me expongo, me recupere antes», cuenta. Porque la exposición, dice, es inevitable. Cada vez que baja a Ourense, su cuerpo reacciona. «Mi esperanza de volver a ser la que era ya se esfumó. Cada persona nos ponemos una meta diferente para seguir luchando cada día, pero es complicado, sobre todo si tienes hijos porque te ves más obligado a salir», explica. Pero advierte que hay asumir la realidad. «Si no aceptas que nunca volverás a ser lo que eras, lo pagas con tu salud», advierte. Ella, que es tesorera de la asociación gallega de afectados por sensibilidad química múltiple (SQM) y, por tanto, conoce casos de otras personas, sabe que cada concesión a la normalidad tiene un precio. De hecho esta charla no ha podido hacerse en persona y la fotografía tuvo que ser tomada en el exterior porque para esta ourensana estar en un lugar cerrado con alguien que usa, por ejemplo, suavizante en la ropa, puede suponer un agravamiento de sus síntomas.
Mercedes cuenta que esta enfermedad condiciona la vida no solo de quien la padece, sino de su entorno más inmediato que, muchas veces, se pierde. «En mi caso tengo a mi marido, hijos y sus parejas, también a nuevas amistades que ya me conocieron con la enfermedad y a los que agradezco su comprensión y atención», dice tras asegurar que se siente afortunada. «Hay muchos casos en los que la incomprensión del entorno lleva a depresiones e incluso suicidios, más por eso que por la enfermedad en si», apunta.
Reclama también más esfuerzo en la sanidad púbica para cubrir las lagunas que todavía existe en la atención de quienes padecen esta enfermedad. Recuerda que el Sergas tiene un protocolo «pero a día de hoy hay personal sanitario que lo desconoce» y reclama que se cumpla la promesa política de tener médicos de referencia. «No hay especialistas de SQM en Galicia, aunque sí tenemos a grandes profesionales que se preocupan por nosotros y a los que estamos muy agradecidos», añade. Advierte también que es necesario avanzar en el diagnóstico precoz, algo esencial para evitar el deterioro de los enfermos y que incluso facilitaría que se puedan adaptar los puestos de trabajo, evitando bajas.
