José Benito Calvo: «He gastado miles de euros para demostrar que soy talidomídico»
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Mientras no le llegue el dinero no se creerá la indemnización que ha aprobado el Gobierno para los afectados y lamenta que España sea el último país en reconocer ayudas para las víctimas del fármaco
05 jul 2023 . Actualizado a las 20:28 h.Ha sufrido tantos reveses en su vida que, cuando recibe una buena noticia, nunca acaba de creérsela. Por eso la decisión del Gobierno de indemnizar por fin a algo más de 130 afectados por talidomida no supondrá, de momento, ningún cambio. «Para mí, estamos igual que siempre, yo mientras no vea el dinero, no me lo creo. Siempre son promesas, promesas y más promesas, y llevamos así 50 años», apunta con escepticismo José Benito Calvo, un noiés afincado en Ribeira y que será uno de los beneficiados con esta medida.
Todo empezó en el vientre de su madre. Para evitar las náuseas y mareos típicos del embarazo, tomó un medicamento —talidomida—, lo que provocó que él naciera con el brazo y la pierna derechos más cortos, una malformación que se fue haciendo más evidente a medida que crecía. Con más de un 50 % de discapacidad reconocida, desde el principio asumió su problema y se unió a la asociación de afectados en España (Avite), el único país europeo que hasta ahora no había compensado a las víctimas. «En todos los sitios están reconocidos y el problema se solucionó hace décadas, menos aquí».
Hace unos 12 años hubo un pequeño intento de poner fin a este agravio, y se indemnizó a 24 afectados. «Yo era el número 25. Había una lista de 25 beneficiarios en la que estaba, pero cambiaron a una ministra por un ministro de ese mismo partido y desaparecí del listado. El dinero que me pertenecía a mí y que estaba aprobado por decreto no se sabe donde va, nunca apareció». Por este motivo, Calvo también tiene sus dudas de si recibirá la indemnización aprobada ayer en el Consejo de Ministros, «porque si se olvidan de alguno me va a tocar a mí, que es lo de siempre».
La mitad para Hacienda
Este vecino de Ribeira todavía no ha hecho cálculos de cuánto podría llegar a ingresar si finalmente recibe esta compensación, porque el Gobierno ha anunciado que pagará en base a unos puntos por minusvalía. Previamente, se les obligó tanto a él como al resto de afectados a realizar diferentes análisis —genéticos, de corazón, vista y oído—, para que fueran declarados talidomídicos. Eso ocurrió hace cinco años, y pensaron que por fin se había acabado la batalla, «pero desde aquella vez nos estuvieron vacilando. Por eso ahora yo sigo con la mente igual que hace cinco años».
José Benito Calvo apunta otra injusticia en este proceso, y es que del dinero que finamente perciban «Hacienda ya nos lleva el 50 %, no ocurre como con otros afectados, como los de la colza, que quedan exentos», protesta. Además, ellos tienen que descontar la minuta del abogado, que durante 15 años defendió los derechos de la asociación sin cobrar nada. Otro porcentaje de la indemnización han decidido donarla a aquellos afectados que aún no han sido reconocidos como talidomídicos, «aunque yo creo que a la larga sí serán reconocidos, pero muchos ya no llegarán allá». En esta lista de cosas a descontar también hay que añadir «los miles de euros que tuve que gastar para demostrar que soy talidomídico. Tengo una carpeta con análisis que me tuve que pagar de mi bolsillo, el primero genético, documentos de notarios, informes médicos....».
Aunque Calvo nunca pudo llevar una vida normal, da gracias «porque de todos, estoy en el grado mejor. Siempre me defendí por mí mismo y no me quejo. Dentro de toda la asociación soy un abanderado». La próxima semana cumplirá 61 años, «si llegamos allá», y espera que la noticia de ayer se convierta por fin en un merecido regalo.
La mayoría de víctimas de la talidomida no tendrá ayudas económicas
Sólo la quinta parte de los 609 solicitantes han sido incluidos en el real decreto que aprueba ayudas de 12.000 euros por cada grado de minusvalía
Doménico Chiappe
Después de 73 años en que nació el primer afectado por la talidomida en España, el Estado aprueba un real decreto que estipula unas ayudas económicas de 12.000 euros por cada grado de discapacidad reconocida. El «derecho para recibir ayudas económicas» promulgado por el Gobierno en el Consejo de Ministros de este martes es para personas que han sufrido «malformaciones corporales compatibles con la talidomida, que hayan sido gestadas en España y que figure en el registro del Instituto Carlos III», indicó la portavoz Isabel Rodríguez en rueda de prensa. Esto significa que serán 130 individuos, y siete están «pendientes de resolución».
Cada uno de los beneficiados tendrá un pago único de 12.000 euros por cada punto porcentual de discapacidad reconocida. «Una persona con 33 % de minusvalía podrá acceder a ayudas de hasta 396.000 euros», calcula Rodríguez. Tendrán tres meses para solicitarla. Sin embargo, la principal asociación de afectados calcula que de las más de 600 personas que nacieron con malformaciones en las extremidades y órganos internos que podían beneficiarse de esta compensación, solo han pasado las pruebas clínicas menos de la quinta parte.
La ayuda llega después que los afectados perdieran todos sus recursos en tribunales españoles, en los que pedían una indemnización de la farmacéutica alemana Grünenthal. «El Gobierno empezó un protocolo clínico y encargó a hospitales de referencia de las comunidades autónomas hacer el diagnóstico», asegura José Riquelme, presidente de Avite, en cuya asociación hay una centena de víctimas que han quedado fuera del decreto. «
Se presentaron más de 600 y aunque había afectados con idénticas secuelas, a unos sí y a otros no aceptaron que sus secuelas estaban relacionadas con la talidomida». Ya desde otro decreto del 2010 los afectados habían reclamado la dificultad de demostrar que las secuelas se debían a la ingesta de talidomida por parte de sus madres. Tampoco se incluye a los herederos.
La indemnización estatal llega después de que se agotara la vía judicial, comenzada por la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite) en el 2012, que había calculado 20.000 euros por cada punto porcentual de minusvalía. La cuantía aprobada hoy es de 12.000. Aunque ganaron en primera instancia en un juzgado de Madrid, la Audiencia Provincial y el Supremo declararon que el caso había prescrito y desestimaron la demanda en el 2015. La indemnización se estimaba en 204 millones de euros.
Ahora los afectados asociados en Avite, que tiene 74 miembros beneficiados en este decreto, se siente utilizado. «El real decreto empezó en el 2018 y ha tardado cinco años para hacerlo en el último Consejo de Ministros antes del fin de la legislatura», sostiene Riquelme, cuya asociación pidió enmiendas al borrador del Gobierno, pero que desconoce si han sido incluidas. «Es sorprendente que nos hayan querido utilizar hasta el último minuto».
Cinco años sin control
La talidomida se usó a nivel mundial durante cinco años, a finales de los cincuenta y principios de los sesenta, para frenar las náuseas en el embarazo, y en España empezó a comercializarse en 1960 bajo el nombre de Softenón. Hubo entonces «un aumento del número de nacimientos con niños con malformaciones gravísimas, a los que les faltaban brazos o piernas», indica Mónica Navarro-Michel en Daños causados por la talidomida. La batalla legal que no cesa´. «Niños nacidos con focomelia y otras alteraciones genéticas graves, como la ausencia y reducción de extremidades superiores e inferiores, malformaciones de órganos internos, alteraciones auriculares y visuales».
Ya entonces se había demostrado la relación entre el fármaco y las secuelas de los bebés. La incidencia era del 20% de los fetos de mujeres que la habían tomado, según el estudio de Navarro-Michel. En España se prohibió en 1962, dos años después de las evidencias científicas y al menos uno después de que comenzara a prohibirse en otros países, pero los afectados siguieron naciendo hasta tres años después, debido a la laxitud de controles médicos. Se estima que había existencias que podían seguir en el canal de comercialización o en manos de particulares.
Vuelta al mercado
Este año 2023, en febrero, el Ministerio de Sanidad volvió a aprobar el uso de talidomida en España (bajo el nombre Talidomida Accord 50 mg cápsulas duras), como tratamiento de primera línea para mieloma múltiple cuando el paciente no es apto de recibir quimioterapia o sea mayor de 65 años.
«Debido al riesgo de producir malformaciones congénitas, el uso de talidomida está contraindicado en mujeres embarazadas» y sólo pueden tomarlo, suministrado en hospitales, las que tomen «medidas anticonceptivas eficaces sin interrupción».
La talidomida también puede ser «excretada a través del semen» y afectar a una mujer embarazada, y los varones también deben utilizar preservativo durante todo el tratamiento.
Una injusticia histórica
La ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030, Ione Belarra, celebró la aprobación este martes en el Consejo de Ministros de las ayudas a las víctimas de la talidomida, un fármaco que hace varias décadas causó malformaciones en el embarazo. «El camino no acaba hoy, pero por fin comenzamos a hacer justicia», ha reseñado.
«Por fin después de mucho tiempo empezamos a solucionar una de las mayores vergüenzas de nuestro país: el absoluto abandono a las personas víctimas de la talidomida», ha señalado Belarra en un vídeo publicado en su cuenta de Twitter, donde ha pedido perdón las víctimas y a sus familias por «el retraso con el que el Estado ha atendido esta demanda».
«La dictadura franquista ocultó los devastadores efectos de esta sustancia y solo la lucha de los afectados y sus familias ha logrado que años después empecemos a reconocer los daños ocasionados a estas personas», ha asegurado Belarra.
La ministra ha apuntado que «en otros países como Reino Unido, Canadá y Alemania las ayudas comenzaron a concederse rápidamente, pero en España las víctimas han tenido que esperar décadas», una «injusticia histórica» que, en sus palabras, el Gobierno «lamenta profundamente».