Quienes padecemos la afección de alguna de las muchas enfermedades neuromusculares desearíamos que nuestra sociedad asturiana se hiciese algo más consciente y empática con nuestra realidad cotidiana. Una realidad que enfrenta barreras de esfuerzo y de movilidad que, naturalmente, no resultan obvias para la mayoría, ajena a estas circunstancias.
Se trata de enfermedades poco prevalentes o raras, muchas veces sin un diagnóstico claro, a pesar de los avances alcanzados en los estudios genéticos, y en general con pocos tratamientos efectivos. Una de las más conocidas últimamente es la ELA, que ha obtenido la atención mediática. Otras muchas afecciones condicionan la vida de las personas a quienes tocan, con frecuencia desde la infancia, a veces, desde la mediana edad o más tarde. Algunas personas nos vemos entorpecidas en las tareas cotidianas, pues la enfermedad limita la fuerza muscular y la movilidad autónoma, en muy diversos grados. Otras personas se ven abocadas a altos grados de dependencia y necesitan apoyo para casi cualquier actividad y cualquier función vital. En estos casos dependen de las ayudas familiares, de asistentes personales, o de una residencia especializada. Contar con ese entorno adaptado les permite seguir una vida feliz, dentro de su estado, por largos años.
En Asturias, por fortuna, existe en el HUCA una unidad especializada en el servicio de neurología para trastornos del movimiento. Esta unidad coordina una atención completa con otras especialidades para responder a las necesidades de sus pacientes: neumología, rehabilitación, cardiología, etcétera. No se llega a todo, pero hay un camino trazado que responde a la especificidad de nuestras enfermedades, que tienen carácter crónico y exigen seguimiento y atención a largo plazo.
Por eso, una de nuestras peticiones es que los cuadros clínicos más severos se vean recogidos sin limitaciones en los supuestos de asistencia de la tan mentada ley ELA, que ha de extenderse a todas las personas afectadas por situaciones de discapacidad muy grave, sin importar el nombre de la dolencia ni la duración crónica de la misma.
La merma del rendimiento muscular se expresa en la capacidad para caminar, en la fuerza de brazos y manos, en la musculatura de la función respiratoria, en el músculo cardíaco; va a depender de cada enfermedad y de cada caso.
Uno de los condicionantes más general es el de la movilidad, la capacidad para caminar y desplazarse, de modo que muchas de las personas de este colectivo requerimos de bastones, de sillas de ruedas o de andadores. ¿Están nuestras calles y los servicios públicas adecuados a esta situación? Pues sí y no. Estamos mejor que hace unos años y nos queda mucho por resolver. Siguen siendo muchos los negocios con escalones para acceder; encontramos transportes falsamente accesibles (como los autobuses urbanos de Oviedo, que no facilitan la rampa para acceder con andador, o algunos servicios de cercanías); hay centros culturales donde solo se pueden visitar algunas zonas (Bellas Artes, Revillagigedo); las casetas de mercadillos y ferias quedan a una altura inadecuada; y muchos otros casos.
Las personas que tenemos una movilidad reducida no queremos andar solicitando favores en cada lugar al que acudimos, sino poder transitar con naturalidad y sin reclamar una atención particular para el momento. Como suele decirse, la accesibilidad beneficia tanto a las personas con movilidad reducida como al resto del público que gana en comodidad y seguridad.
Con motivo de este día de las enfermedades musculares, el 15 de noviembre, saludamos a nuestra comunidad asturiana y rogamos un poco más de empatía y de apoyo en nuestro desenvolvimiento cotidiano. A las administraciones públicas (ayuntamientos, consejerías, poder legislativo, etc), les corresponde arbitrar los medios y la normativa que nos facilite una vida más plena. Muchas gracias.