El alma gemela de Rafa no llegó a tiempo

Fallece en el HUCA el niño ovetense que batallaba contra una leucemia linfoblástica aguda. La fatal evolución de la enfermedad no hizo posible un trasplante de médula

Rafa fue diagnosticado con leucemia antes de los dos años. Ha fallecido en Oviedo
Rafa fue diagnosticado con leucemia antes de los dos años. Ha fallecido en Oviedo

Redacción

Una carta escrita en primera persona por sus padres, Noelia y Oscar, cuenta su historia, desde que al año y nueve meses le diagnosticaran una leucemia linfoblástica aguda hasta que hace unos meses volvió a recaer. En esa carta, falta el último capítulo. El más triste. El que ocurrió este fin de semana. Ninguno de los duros tratamientos a los que fue sometido surtió el efecto deseado. Rafa, el niño de Oviedo que esperaba recuperarse lo suficiente para someterse a un trasplante de médula, falleció a los cuatro años de edad. La familia ha recibido desde entonces una ola de solidaridad, la misma que trató de arroparle cuando hizo pública su lucha. La sonrisa de Rafa, con un pijama amarillo, sentado en la cama del hospital y con los pies cogidos en típico gesto infantil emocionó a miles de personas que hoy se sienten conmovidas y que tratan de mitigar el dolor con sus condolencias.

El 23 de septiembre de 2016. Ese fue el primer día que el niño fue al Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Lo recuerdan con precisión sus padres, en esa carta colgada en la web de la Fundación Josep Carreras. Tenía una leve cojera que no acababa de mejorar y moratones en el cuerpo. Tras el diagnóstico, ese centro hospitalario se convirtió en su casa durante los siguiente nueve meses, en los que el niño se sometió a sesiones de quimio y a alguna recaída. «Pero nuestro pequeñín pocas veces perdió su sonrisa, sus ganas de jugar y su curiosidad sin límite. Su alegría y su ilusión fueron sus mejores aliados y nos dio a nosotros la fuerza que a veces nos faltaba», señalan sus progenitores.

En todo este tiempo, hubo malos momentos pero también algunos buenos. Noelia y Oscar recuerdan el cariño con el que les trató el personal sanitario, que se convirtió casi en parte de su familia. Lo mismo le pasó con otros pacientes que había atravesado una situación tan complicada como la suya. El intercambio de experiencias y de miedos les sirvió para poder salir adelante.

Con esa inyección de moral, abandonaron el HUCA en junio de 2017. El tratamiento continuó desde casa, a través de un hospital de día. Esto permitió normalizar la vida de Rafa y que pudiera comenzar a tener la vida de un niño, alternando la terapia y las visitas a los médicos, con las excursiones o las tardes jugando en el parque. Pudo matricularse en primero de Infantil y comenzar a clase en el colegio Parque Infantil, de Oviedo. El colegio, sus primeros amigos, los juegos con sus primos, el parque ocupaban la mayor parte de su tiempo, como el de cualquier otro niño de su edad y nuestros miedos por primera vez nos permitían tener momentos de tranquilidad. Así transcurrió casi sin darnos cuenta un año», recordaban sus padres hace unos meses.

Pero en octubre de 2017 regresaron la ligera cojera y los moratones. En el hospital, los médicos confirmaron los peores temores. La leucemia estaba otra vez dentro de Rafa. Acogieron el diagnóstico con una mezcla de sentimientos hasta contradictorios, desde la rabia y el miedo a la esperanza. El niño, con cuatro años ya cumplidos, fue más consciente de su enfermedad. Pero sus padres aseguran que no perdió ni la alegría ni la gana de jugar.

Cuando escribieron esta desgarradora carta, el niño ya llevaba dos meses de tratamiento. Había estado sometido a periodos de aislamiento y también a sesiones quimioterapia. Lo estaban preparando para someterle un trasplante de médula ósea. Contaban con la implicación de la Fundación Josep Carreras, que se lanzó a buscar en todo el mundo «esa alma gemela compatible con Rafa».

Hasta aquí llegaba el testimonio de los padres. Los últimos meses fueron duros. La enfermedad registró la peor de las evoluciones y no fue posible llegar a ese ansiado trasplante, aunque la búsqueda había dado sus frutos. Rafa fallecía el pasado fin de semana en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Hasta el final recibió el apoyo de sus compañeros de clase en el Parque Infantil, que le hacían una videollamada para animarle y acompañarle. Colectivos de pacientes y de familiares lloran su pérdida.

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