La III Marcha Solidaria de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias recorrerá el domingo las calles de Oviedo
OVIEDO
«Queremos darle visibilidad a la enfermedad y recibir más apoyo institucional», señala Adriana Moreno, voluntaria y madre de un pequeño afectado por la dolencia
24 feb 2024 . Actualizado a las 12:05 h.Afectaciones en el corazón, en los riñones o problemas de crecimiento y peso son solo algunos de los síntomas del síndrome de Noonan. Se trata de una afección congénita relativamente frecuente dentro de las consideradas enfermedades raras, que afecta a uno de cada 1.500-2.000 nacimientos.
La Asociación Síndrome de Noonan Asturias lleva años tratando de dar visibilidad a esta dolencia, cuyas complicaciones sufren aproximadamente veinte familias de la región. El domingo celebrarán una de sus principales actividades anuales, su Marcha Solidaria, cuyo recorrido en esta tercera edición consta de 5 kilómetros a través de la Pista Finlandesa de Oviedo y para la que se cuenta con unas 250 personas inscritas. La salida será desde el CP Parque Infantil a las 10.30 horas.
La Asociación ha establecido un trayecto accesible con el objetivo de alcanzar el mayor número de participantes posible, sin limitación de edad. Además, el programa incluye otras actividades como talleres infantiles, charlas y sorteos y la entrega de una bolsa conmemorativa a modo de obsequio para los inscritos. Pueden consultarse más detalles en el siguiente enlace, III Marcha Solidaria Noonan Asturias.
«El dinero recaudado irá destinado a la investigación acerca de la enfermedad», confirma Adriana Moreno, voluntaria de la Asociación y madre de un pequeño afectado por el síndrome de Noonan. Moreno lamenta que Asturias sea la comunidad autónoma en la que existe una «peor atención temprana» para los jóvenes pacientes. «En otras regiones los gastos se cubren hasta los 6 años, aquí solo hasta los 3», añade. «Nos gustaría recibir más apoyo institucional y que los pediatras cuenten con más información sobre la enfermedad», concluye Moreno.
La Asociación Síndrome de Noonan Asturias seguirá luchando por una mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias, y colaborando con la investigación para lograr una detección más temprana de la enfermedad.