Casi y Juan

La gerente de Plena Inclusión Asturias cuenta su vida junto a su hermano con discapacidad intelectual, su militancia profesional y personal y su lucha por una igualdad efectiva

Los hermanos Juan y Casilda Sabín.Los hermanos Juan y Casilda Sabín
Los hermanos Juan y Casilda Sabín

Recuerdo con total claridad mi infancia junto a mis hermanos, compartiendo todo y creciendo ajena a la distancia que nos separaba, a  Juan de mí. Apenas con 50 años viuda, ocho hijos y grandes dificultades económicas, mi madre nunca aceptó que Juan, nacido en Barcelona sano y perfecto, tuviera una discapacidad intelectual por un «error médico».

Pronto solicito para él una plaza en un centro de Gijón intentando cuidar del resto de sus hijos.  Yo, con 5 años, ni siquiera era consciente de su diferencia… Sólo envidiaba su habitación y sus juguetes, cada domingo cuando le visitaba con mamá… El tiempo ha pasado demasiado rápido pero la vida la hemos vivido con especial intensidad en nuestro hogar. Una familia que compartía todo, en perfecta armonía y buena organización. Juan seguía siendo para mí, como el resto de mis hermanos.

Uno comprueba con los años que para ellos no ha sido tan maravilloso, pero eso casi no forma parte de mis recuerdos. Crecí muy cerca de mi madre y a través de ella empecé a apreciar los malos gestos de algunas personas ante Juan. Persona activa, con gran carácter, aceptaba mal seguir las normas y los horarios, y fueron muchos los incidentes hasta los 30 años.  Desde entonces, nada ocurrió en mi vida sin él. Entendí que los demás se iban y alguien tendría que unirse a Juan, cuidarle y protegerle… Después comprendí que era más importante «apoyarle».

El día que decidí quedarme a su lado, alguien le había robado la bicicleta y no supo defenderse. Recuerdo que ese día decidí enfrentarme al mundo por y con él. El resto de nuestra vida juntos, con mi madre, ha ido transcurriendo con muchas dificultades no  lo negaré: su aseo, su alimentación, sus horarios, su maldito fútbol… Ha sido un largo recorrido. Pero hoy, he de decir, que es un gran compañero y, sin duda alguna, mi mejor hermano.

Dimensionar mi complicidad con el ámbito laboral fue toda una apuesta a los 20 años. Yo estaba convencida que podría romper todas las barreras y facilitarle la vida a él y a otras muchas personas con discapacidad intelectual (sonaba siempre esa horrible palabra en mi cabeza «subnormal»).  Y creo que, desde entonces, trabajo por él y también por mí. Aprendí con él a pasar página. Cada día es un día diferente. Mis amigos, mi nueva familia, todo a mi alrededor ha tenido siempre relación con la discapacidad y Juan es la razón principal de mi fortaleza.  Solo algunos rechazos, insultos o burlas, cuando era muy joven, me hicieron dudar.  

Apareció, casi por casualidad, una oportunidad laboral, y el resto ha sido fácil: trabajar por y para la defensa de cada una de las personas con discapacidad intelectual. El movimiento asociativo me ha aportado mucha emoción, fuerza y el convencimiento de que había acertado en mi elección.

La vida asociativa requiere mucho compromiso y lealtad, pero en los 80 queríamos hacerlo todo por ellos. Y fue, en estos años cuando aprendí a hacerlo todo con ellos. Esencialmente con el mundo asociativo descubrí la ética y los valores que una sociedad esconde y defenderlo me ha hecho ser mejor.

No sabía de joven que Juan podría determinar cosas esenciales de su vida, pero me demostró que sí pueden, quieren y saben decidir. Para las familias no es fácil aceptar esto, porque si algo no ha cambiado es el temor que sentimos al entorno. Cuando van solos, cuando viajan y trabajan, cuando no les dirigimos y alguien vuelve a burlarse, a abusar de ellos.  Eso, no ha cambiado mucho y es lo más duro cada día para mí.

Ha sido difícil aprender a aceptar y respetar su espacio, es más fácil dentro de la entrega, decidir por él. Ha sido duro renunciar a algunas cosas en mi tiempo libre por cuidar de él, pero al crear una nueva familia y compartir esta decisión, todos somos felices. Y esto es lo mejor que Juan me ha dado: felicidad.  Con Juan es fácil reír, entretenerse, organizar fiestas y actividades…con Juan es muy fácil vivir

No imagino mis días separada de él. Los hermanos de una persona con discapacidad intelectual tenemos una misión y no hemos de renunciar nunca a ella, la llevamos en el corazón y en la cabeza: «minimizar la discriminación» y estar a su lado, para que su vida sea como merecen.

Ahora Juan tiene 70 años, compartimos la vida con más intensidad y ternura, envejece feliz, y aunque mi madre nos dejó hace pocos meses, cada día es un nuevo día. No hay lugar para la tristeza ni la derrota. Seguimos juntos y estaremos siempre juntos. Sé que soy mejor persona gracias a él y si acaso olvido algún día la razón de mi trabajo, él está para recordármelo. Nunca baja la guardia, siempre amanece feliz.

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