Una lucha doble. Contra la enfermedad y contra las trabas de la administración. Tres familias unidas por una dolencia rara cuyo día a día se ha convertido en una rutina «excepcional»: del fisioterapeuta a la piscina, de la piscina al logopeda y del logopeda al psicólogo. Cansados por la carga asistencial que soportan, y a veces frustrados, piden más medios; quieren ayudas económicas pero también investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estos males
lucía vidal