Olivia, 14 años: «Me dijeron que a los 16 estaría en silla de ruedas, pero yo lucho contra mi enfermedad degenerativa»

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Olivia García Úbeda, que posa con sus padres, padece la enfermedad rara de Charcot-Marie-Tooth
Olivia García Úbeda, que posa con sus padres, padece la enfermedad rara de Charcot-Marie-Tooth Benito Ordóñez

La adolescente padece la enfermedad rara de Charcot-Marie-Tooth. «Esta ha sido mi realidad desde que tengo uso de razón», asegura

04 dic 2021 . Actualizado a las 10:48 h.

Olivia tiene Charcot-Marie-Tooth de tipo 1, una enfermedad neurodegenerativa muscular que afecta a los nervios periféricos por falta de mielina, la capa aislante que los rodea y que permite que los impulsos eléctricos se transmitan de manera rápida y eficiente a lo largo de las neuronas. Ha sufrido dolores terribles en las plantas de las pies, y también en la espalda. A la dificultad de hacer movimientos tales como subir escaleras o levantarse de asientos bajos, se le suma una dificultad motriz en las manos cuando intenta manipular algo que requiere fuerza. Le dijeron que a los 16 años estaría en silla de ruedas pero, afortunadamente, a los 14 no tiene pinta de que el pronóstico se vaya a cumplir.

«A mí me han manipulado esa degeneración, si no ya estaría en ella. Esta ha sido mi realidad desde que tengo uso de razón», comenta ella con una madurez apabullante, impropia de su edad. Ha pasado por tres operaciones en las que le repartieron el nervio de un dedo del pie, le trataron la elongación del gemelo, le bloquearon el tobillo para que dejase de torcérselo y le corrigieron las piernas en equis, que con el crecimiento después se le arquearon, por lo que hubo que volver a intervenir. Ahora lleva unas escayolas en los pies para corregir las secuelas de ponerse tanto de puntillas. Lo hace para compensar, por el acortamiento de sus músculos.

«Esto se lo detectaron en la guardería. No veían nada raro, pero sí que tardó bastante en andar. Te decían lo típico, que cada niño tiene su ritmo, que no lo compares con otro... Empezó a ir a fisioterapia y a psicomotricidad, pero no nos dijeron ni que fuésemos al pediatra. Y un día, un fisio de Atención Temprana, cuando le preguntamos si esto no se le iba a pasar, nos dijo: ‘¿No os lo han dicho?'. Fuimos al pediatra y al neurólogo, y tras varias pruebas genéticas, confirmaron que era Charcot y que probablemente con 16 años estaría en silla de ruedas, narra su madre, Eva.