La lucha de Patricia con su bebé de 10 meses: «No me puedo separar de mi hijo más de una hora y media»

El embarazo de Martín fue perfecto. Incluso mejor que el de Valentina. Nada en los nueve meses de gestación hacía presagiar el revuelo que vivieron las primeras horas de vida del pequeño. Martín nació el 11 de noviembre del 2021 en un parto natural y rápido, de apenas seis horas. Pero unas lesiones en la piel del bebé llamaron la atención de los pediatras. «Eran como unos bultitos, los tenía en la mejilla, en la barbilla, en el costado, en el dedo... Estaban bastante hinchados y rojos. Y ahí empezó el caos», señala Patricia. Deciden trasladarlos — a la madre y al bebé— al hospital universitario de Tenerife, donde residen, para hacerle las pruebas pertinentes. Estuvieron ingresados una semana, el bebé en aislamiento porque no sabían si podía ser contagioso, y en ese tiempo escucharon de todo. Desde «que podía ser un tipo de enfermedad muy rara» hasta «que no tenían ni idea de lo que era...». Finalmente, una biopsia confirmó el diagnóstico: histiocitosis, una enfermedad que debuta de varias maneras, incluso puede llegar a afectar a los órganos vitales, pero que afortunadamente a Martín solo le ataca a nivel dermatológico. «Cuando nos dijeron: ‘Va a venir a hablar con vosotros la oncóloga', nos quedamos un poco asustados, en shock, porque el niño aparentemente estaba bien, había nacido incluso con buen peso (3,5 kilos)...», señala Patricia. Finalmente, les explicaron que esta especialidad es la encargada de controlar esta enfermedad; de vigilar, en el caso de Martín, que no se extienda a los órganos —ya que de ser así habría que tratar con quimioterapia— y para ello el pequeño debe someterse a revisiones periódicas hasta los 5 años.

 Ya en casa las heridas evolucionaron favorablemente, se convirtieron en una costra, que fue cayendo, y la preocupación también fue disminuyendo. Sin embargo, en la revisión del primer mes, los médicos observaron que el bebé no subía de peso como debería, y desconocían el porqué. Les recetaron suplementos, leches hipercalóricas, y los derivaron a los especialistas: endocrinos, nutricionistas y oncólogos (que ya lo estaban siguiendo). «Pero Martín rechazaba todas estas leches, las vomitaba, se ponía muy mal, cada vez que teníamos que suplementarlo era un agobio tremendo porque no aceptaba nada, era darle dos milímetros y vomitaba...».

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Cuando cumplió dos meses, la endocrina y la oncóloga vieron que algo no iba bien. «Nos dijeron que el niño podía tener algún tipo de síndrome, que para ello habría que hacerle una prueba genética, pero más adelante. Ahí nos vuelve a entrar el agobio, el no saber, porque realmente tú veías que estaba bien, más flaquito, más chiquitito de lo normal, pero activo y sin ningún otro síntoma», comenta Patricia. Desde el hospital, añade, trataban de restarle importancia y les decían que no se preocuparan. «Tuvimos algún problema, porque ellos solo se fijaban en el peso, no comprendían nuestra lucha por que le hicieran las pruebas para saber realmente qué le pasaba a Martín». 

TERAPIAS POR SU CUENTA

Pero Patricia y Jairo no se quedaron quietos. Por su cuenta comenzaron a llevar al pequeño a sesiones de fisioterapia y al logopeda, porque tenía problemas de succión, un poquito de retraso motor y acortamiento en los brazos, que le dificultaba realizar determinados movimientos. Empezaron con estas terapias sin saber muy bien qué tenía el bebé, pero gracias a ellas, consiguieron que subiera algo más de peso. «Llegó un punto en que no podíamos esperar más, que queríamos saber lo que tenía, insistíamos en el hospital para que le hicieran el test genético, y nos decían que de momento no, así que con cuatro meses decidimos hacérselo por nuestra cuenta», explica.

Si no hubiéramos hecho lo que hicimos, ahora Martín tendría una sonda para comer, y apenas se podría mover porque tenía bastante desajuste a nivel motor

Se lo hizo Alfredo Santana, un genetista de Gran Canaria, «que desde que lo vio supo lo que tenía». Tres meses después, el resultado lo confirmó: el síndrome de Noonan, un trastorno genético que evita el desarrollo normal en varias partes del cuerpo, e implica desde baja estatura a defectos cardíacos, u otros problemas físicos o posibles retrasos en el desarrollo. «Nos dijo que era bastante común en niños, incluso que hay adultos que no saben que lo tienen, o se enteran cuando lo tienen sus hijos. A nosotros nos hicieron las pruebas, y no es hereditario».

En el caso de Martín, explica, es bastante leve. A nivel de circulación tiene una estenosis pulmonar, no llega a ser grave, pero necesita controles periódicos, y donde más le afecta es al peso y a la talla. «Son niños a los que les cuesta muchísimo coger peso en la primera infancia —apunta—. Luego van mejorando, y a partir de los 2 años se valora ponerles la hormona del crecimiento. Les cuesta mucho la alimentación, comen pequeñas cantidades, se cansan muy rápido, y no crecen lo que deberían, incluso tienen su propia tabla de percentiles», señala Patricia, que en este sentido es la mejor ayuda que podría tener Martín, ya que desde que nació Valentina, su hija mayor, es asesora de BLW (Baby Led Weaning) e imparte talleres. «¡Mira que he tenido a niños complicados... pero mi mayor reto ha sido que comiera mi hijo Martín!», confiesa.

Desde el principio les dijeron que lo más importante era la Atención Temprana, algo que, afortunadamente, ellos ya habían comenzado por su cuenta. «Empezar a los dos meses ha sido vital porque se ha visto su evolución», dice Patricia. Solicitaron el cambio de hospital, y una vez en el nuevo, los médicos se reafirmaron en el diagnóstico, y les transmitieron muchísima tranquilidad. «Nos dijeron que con controles no habría ningún problema, así que nos relajamos. Lo miran desde el otorrino, la oncóloga, la nutricionista, dermatólogo... ¡Todos! Ha subido de peso, es poco todavía para su edad, pero dentro de los percentiles del Noonan va bien, y eso es lo importante».

Ahora mismo Martín acude diariamente a sesiones de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, que han conseguido que a día de hoy esté como cualquier niño de nueve meses y medio. «En los dos últimos meses ha pegado un cambio increíble. Ahora lo que más miedo me da ya no es el síndrome, que es algo con lo que va a vivir toda su vida y sabemos lo que hay que hacer. Además, si todo es el peso y la talla, no me preocupa, gente bajita tiene que haber, lo que temo es que la histiocitosis se le extienda por algún órgano», confiesa Patricia, que no oculta su inquietud por la aceptación que pueda tener el pequeño en el futuro. Para poder imaginarse cómo será lo que viene por delante, le ha sido de mucha ayuda contactar con otras familias en su misma situación, porque ha conocido a otros niños, incluso adultos con hijos, y ha sido «un subidón».

Aunque habla con un gran optimismo, y es una luchadora nata, como se puede ver en las redes (@aprendeconmama_), lo que han vivido estos meses les ha pasado factura a nivel personal. Mucho estrés, muchas discusiones, no saber, no poder casi salir porque las horas de la comida eran una odisea, atender a su otra hija de apenas 3 años, «que no entendía que su papá y su mamá estuvieran siempre en el médico»... Aun a día de hoy Patricia apenas puede salir sola. «No me puedo separar más de una hora y media, porque come muchísimas veces en el día, y por su bajo peso, debo ponerlo al pecho cuando pida. Además, hay que cogerlo de una forma especial, tener cuidado con los hombros; hay que llevarlo a las terapias, y ahí solo puedo ir yo, porque cuando se agobia descansa con el pecho. Ni siquiera Jairo lo puede llevar. No puede quedarse con cualquiera».

Si de esta historia humana sacáramos una moraleja, bien podría ser que la intuición de estos padres ha salvado a su hijo. «Si no hubiéramos hecho lo que hicimos, ahora mismo Martín tendría una sonda para comer, no se hubiera alimentado por boca, y no se podría mover, porque a nivel motor estaba bastante mal».

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