Erik y Dani, los niños que han llevado el autismo al Senado: «Ser autista no es una enfermedad ni un insulto»
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Una madre coruñesa es parte del equipo que ha pedido a la RAE que modifique la tercera acepción de «autista»: «Dicho de una persona: Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad». Estas familias son ejemplo de lo contrario, una puerta abierta a la alegría y a la realidad
15 oct 2022 . Actualizado a las 11:20 h.Erik, de 18 años, y Dani, coruñés de 12, no tienen autismo, son autistas, defienden. Y han logrado esta semana que el autismo haya entrado y dejado huella en el Senado mostrando al presidente de la Cámara alta, Ander Gil, su realidad y sus necesidades, que son, en realidad, las necesidades de una sociedad. «Me alegro de haber hablado con el presidente del Senado de España, fue una visita muy especial», revela Erik, que nos atiende por teléfono desde Pamplona. «Poder hablarle sobre autismo ha sido especial -subraya este chico, de madre navarra y padre alemán, que vive en Hamburgo y está de visita familiar en Navarra-. El autismo no es una enfermedad ni es un insulto. Eso le transmitimos con palabras al presidente del Senado el lunes».
En el Salón de los Pasos Perdidos, Erik y Dani dieron un paso más, decisivo, en un movimiento de divulgación del autismo y sensibilización sobre la realidad de las familias que conviven con algún trastorno del espectro autista. El principio fue la petición a la Real Academia Española (RAE) de que modificase la tercera acepción de autista, que es la siguiente: «Dicho de una persona: Encerrada en su mundo, conscientemente alejada de la realidad».
«Todo empieza aquí, en que la RAE recoge un uso de la palabra que no es real, que no se ajusta a la realidad de las personas autistas. Esa acepción tiene una carga connotativa importante, y a veces políticos y periodistas hacen uso de esta acepción a la ligera. Es un uso mucho más común de lo que parece... ¿Cómo puede ser que un partido político para descalificar a otro lo llame 'autista'?», insta a reflexionar Patricia Gómez Petisco, la madre de Dani, que observó cuando su hijo tenía 18 meses que había dejado de decir ciertas palabras, de desarrollar lenguaje, y no atendía cuando lo llamaban. El diagnóstico hubo de esperar siete años.
Para Dani, para Erik y para el resto de los chicos que lideran junto a sus familias el movimiento Autismo con Dignidad (compuesto por siete madres y un padre) para enseñarnos a despojar esta condición de ideas preconcebidas y clichés, e involucrar a las Administraciones en su atención, «es mejor decir 'soy autista' que 'tengo autismo'», señala Erik. No hay que alargar la expresión, el autismo es una «condición», es parte de su personalidad. Seguramente, el problema con el dardo en la palabra lo tenemos los demás.
«El duelo lo pasamos antes, el diagnóstico fue un alivio»
«Somos autistas, y las personas autistas pensamos diferente. En algunos sitios esto se encaja bien, pero en otros hay dificultades», manifiesta Erik, apasionado del dibujo, de la naturaleza y de las aves, que fue diagnosticado cuando tenía dos años y cinco meses. «Él tiene otra forma de pensar, de sentir, de ver las cosas. Una persona autista puede ver detalles que a nosotros se nos escapan y que pueden aportar perspectivas interesantes, que no deberíamos perdernos. Nosotros tendemos a ver el bosque y no cada árbol. Una persona autista ve el árbol, no la globalidad», resume la madre de Erik, Anabel Cornago, gran activista en lo cotidiano y lo social en la visibilización del autismo, que ayuda a otras familias como la suya a convivir con él, a mirarle el lado bueno. «Yo siempre comento que el duelo en casa lo pasamos antes. En el momento en que a mi marido y a mí nos dijeron 'Erik es autista', aunque fue duro, el diagnóstico fue un alivio. Ese alivio de saber lo que le estaba ocurriendo. Recuerdo que aquella era una mañana muy fría en Hamburgo y salimos los tres de la manica tras recibir la noticia. Dijimos: 'El autismo no se va a llevar ni la alegría de nuestra casa ni le va a robar el futuro a Erik'. Lo bonito de mi marido y mío es que no nos hemos perdido ni un momentico del desarrollo de Erik»», comparte Anabel, autora del blog de referencia El sonido de la hierba al crecer. Anabel ha elaborado un diccionario vivo, en expansión, a raíz de su experiencia personal, que es la de unos 70 millones de familias en el mundo.
Este que elabora Anabel es un diccionario alternativo al de la RAE. Ahora, la pelota está en el tejado de la Real Academia Española, que ha de responder a la propuesta relativa a esa modificación del significado de autista, que cuenta con el apoyo ya de casi 70.000 firmas, «gracias en buena parte al apoyo del senador Javier Garcinuño», subraya Patricia. El pasado 28 de junio la propuesta fue aprobada con unanimidad, pero las familias están a la espera de una respuesta por parte de la RAE. «Sabemos que, al haberse aprobado, la RAE debe modificar la acepción, pero estamos a la espera», añade.
La visita al Senado y la reunión con su presidente fue la culminación de esta propuesta, la escenificación entusiasta del avance.
Erik, que está en el último año de instituto y afrontará al final de este curso la selectividad, lleva una vida autónoma, normal. ¿Es una falsa idea que una persona autista se comunica poco o que evita a los demás? «Una persona autista sí se comunica -responde Erik-. Quizá se comunica menos que los demás. Pueden tener más dificultades al principio, cuando son chiquititos y no les ayudan, y esto puede tener consecuencias, como que después les sea más difícil comunicarse con el mundo. Por eso es importante saber que alguien es autista, es el principio para poder ayudarle, para que tenga menos dificultades. Pero que se noten tus dificultades tampoco es malo».
Tras acabar el instituto, Erik planea tomarse un año sabático para centrarse en un proyecto de activismo ecológico, un voluntariado en una asociación para el cuidado del medio ambiente. Por qué decantarse en la Universidad aún no lo tiene claro del todo, pero seguramente será Matemáticas, Química o Electrónica.
Erik va todas las mañanas solo al instituto en bici, se ocupa de manera autónoma de sus estudios, «y son quizá las decisiones pequeñas del día a día las que le pueden costar un poquito más», explica su madre, Anabel. «Él en el tema de habilidades sociales es quizá en el que más dificultades tiene, en cómo hablar con otros chicos y chicas de su edad... No tiene problema en hablar, en llevar una conversación, pero sus temas de interés no son los mismos que los de otros chicos. El día a día, el '¿Qué has hecho?', 'Venga, que quedamos', ese tipo de cosas le resultan un poquito más difíciles, pero ahí va, ahí va...», añade. «Y esto es lo importante».
Cuando, hace unos años, Erik tuvo que hacer prácticas en una empresa (lo habitual en el instituto en Hamburgo, complementar la formación en las aulas del instituto con prácticas laborales), hizo una carta de presentación que decía así: «Soy autista y eso me va a hacer ver cosas que igual a ti se te escapan. El mundo no tiene solo una perspectiva, todos vamos aportando y sumando». El autista tiene sus dificultades y sus muchas habilidades. «Erik escucha un pájaro y sabe de inmediato qué pájaro es», detalla su madre. «Con autismo también se puede. ¡Yo he aprendido tanto de Erik! Con él he aprendido hasta de extintores, de postes de la luz y tendidos de electricidad, que también es bonito...», comparte Anabel, que no olvida aquel día en que Erik jugaba con dos niños, «y uno era un extintor, otro un poste de la luz y otro un generador, ¡lo pasaban pipa!».
La manera de jugar de Dani también era diferente a la de la mayoría de los niños. «Por ejemplo, le gustaba colocar los muñecos en línea, pero no tenía un juego simbólico ni funcional», cuenta su madre.
«Cuando tenía 5 años nos decían que no iba a salir adelante, desde los 7 su avance es espectacular»
Las familias de los niños y adolescentes autistas «tenemos que pelear muchísimo más», comenta Patricia. «Dani tiene problemas para relacionarse con los demás, pero no porque él no quiera relacionarse, sino porque su lenguaje es más limitado. Estamos intentando conseguir que tenga más lenguaje, pero a él le encantan los niños, los abrazos, los besos, las relaciones sociales...», cuenta quien advierte de lo único que es cada caso.
Aunque haya aspectos y dificultades comunes en las personas autistas, «el espectro de esta condición es muy amplio». «En el caso de Dani, no le supone ningún esfuerzo ni desgaste estar con otra gente. Los mayores problemas de mi hijo se deben a la falta de lenguaje, de comprensión... -subraya esta coruñesa-. El problema es que hay pocas ayudas para que estos niños puedan avanzar. Dani desarrolló unos problemas de conducta importantes porque no comprendía el entorno y los profesionales no eran capaces de llegar a él». Cuando Dani cumplió los 7, la cosa cambió. Fue el resultado de años de lucha: «Los profesionales supieron llegar al fin a él y Dani eliminar esas conductas inapropiadas [como dar un tirón de pelos por no saber expresar su enfado]. Desde entonces, cada día es un avance y, sin embargo, cuando tenía 5 años, me decían que no iba a salir adelante. El avance en estos años a partir del diagnóstico ha sido espectacular».
Es cuestión de tiempo, pero perder tiempo es estancarse. «Muchos de los problemas empiezan por un diagnóstico tardío, como dejamos muy patente en uno de nuestros manifiestos. Y muchas veces después el tratamiento que necesitan nuestros hijos tiene que ser costeado de manera privada. Es así. Nosotros tuvimos que hacerlo así, y siendo de A Coruña debimos ir a Madrid. Aquí solo nos dejaban el diagnóstico abierto. En Madrid lo conseguimos en firme», dice Patricia, que señala que las terapias que cubre la sanidad pública son insuficientes. Actualmente, hay unas 450.000 personas en España diagnosticadas con autismo. Dani, con 7 años, apenas hablaba, no leía ni escribía. «Y no podíamos ir casi a ningún lado, porque él se dedicaba a correr, no respetaba las normas sociales, no había manera... La vida era supercomplicada y te terminas aislando. Con el diagnóstico en firme, todo cambió», amplía su madre.
Este equipo de familias avanza con el optimismo por bandera, con conciencia de las dificultades y el ánimo de vencerlas. Otra de las batallas es conseguir un plan de patios, bajo el lema «Ni un autista más acosado o excluido en el recreo». «Pedimos un plan nacional de recreos exclusivos, porque están aumentando muchísimo los casos de bullying de niños autistas. Dos de cada tres niños autistas sufren bullying y suele ser en el recreo», concluye esta madre gallega que señala la posibilidad de un cambio que no beneficia al autismo, sino al conjunto de la infancia, de la adolescencia y de la sociedad.