No es la maternidad soñada, pero es la que le ha tocado, por ello Marina prefiere no pensarlo y centrarse en el bienestar de su hija. «Voy a luchar por que alcance todo su potencial»
30 ene 2023 . Actualizado a las 17:15 h.Marina Bazarra atiende el teléfono después de un fin de semana muy intenso. La reflexión que colgó en Instagram hace casi dos semanas a modo de desahogo da una idea de lo que está viviendo esta familia de Granada con raíces gallegas. «En mitad de un momento de desesperación porque no dejaba de llorar, pensé: ‘No tendría que haber tenido hijos'». Estas líneas son parte de un texto en el que apela a la libertad para expresar los propios sentimientos, sean del tipo que sean. Confiesa que su marido, Manu, la felicitó por esas palabras. «Me dijo: ‘No sabes lo que me han gustado, porque yo me siento igual y no sabía cómo decírtelo'. Pues hablando, lo que tenemos es que hablar, si yo dijera lo contrario de lo que puse en ese post, estaría mintiendo. No eres peor padre o madre por decir las cosas, pero, a veces, cuesta», explica.
Marina y Manu tenían muchas ganas de ser padres, y la buena nueva no se hizo esperar. Se quedó embarazada durante la luna de miel, y en marzo del año pasado vino al mundo Marina. Lo curioso es que sin atisbar ni por un instante lo que se les venía encima, antes de casarse, ya se habían planteado cómo harían en caso de tener hijos enfermos. «Lo hablas, pero no te imaginas que te vaya a pasar». Pues les pasó.
El embarazo se desarrolló perfectamente salvo que detectaron que la pequeña tenía los pies equinovaros, «una pequeña malformación, bastante frecuente para la que existe tratamiento». Todo fue bien hasta el día del parto. «Había ido muy bien para ser primeriza, muy rápido, y cuando nació todo fue mal. Nació medio muerta, era como un trapo, no se movía, la tuvieron que reanimar, se la llevaron a la uci. A raíz de ahí se vio que la niña tenía muchas cositas raras (los pies mal, las manos encogidas como muñones, la cara un poco rara, venía muy rígida, muy encogida como si no hubiera tenido posición fetal), y todas en conjunto llamaban la atención, por eso le hicieron las pruebas genéticas, que arrojaron el diagnóstico: una mutación del gen NALCN, lo que origina el síndrome Clifahdd».
Lo que se vivió en esa sala de partos solo lo sabe el personal médico, Marina y su madre, que como enfermera también estuvo presente. «Me la iban a poner en el pecho, pero casi ni llegó a rozarme, porque una matrona se dio cuenta de que algo pasaba. Cuando vi la cara de mi madre, que tiene experiencia en niños recién nacidos, dije: ‘Algo pasa'. Serían cinco minutos de reanimación, pero los recuerdo eternos. Solo pensaba: ‘La niña está muerta, la están intentando reanimar, pero que se den ya la vuelta y me digan que se ha muerto. No me podía creer lo que estaba pasando, con lo bien que había ido todo...». Ser enfermera, al igual que su madre, ha sido de vital importancia para la pequeña Marina. Fue su madre la que observó mientras estaba en la uci que los ronquidos de aquel bebé de apenas unos días no eran normales. «Me llamó mucho la atención que una niña tan pequeña roncara como un señor de 40 años. Me fijé que hacía apneas. Un día probé a cogerle la mandíbula, y hacerle tracción hacia delante, que es lo que se hace cuando una persona está inconsciente, y no solo dejó de hacer apneas y de roncar, sino que la saturación de oxígeno, cuando no tenía oxígeno puesto, aumentaba muchísimo. Se me encendió una bombilla y hablé con los médicos».
Gracias a esto, se dieron cuenta de que tenía la mandíbula retraída y ligeramente más pequeña, lo que impedía que el aire pasara, sobre todo cuando se dormía y se relajaba. Le pusieron unos distractores para mover progresivamente el hueso, y ahora, con los resultados conseguidos, ya está en lista de espera para retirarlos. Confían en que esta intervención coincida con otra mínima cirugía que le tienen que realizar en los pies, donde continúa llevando yesos para corregir la malformación, para pasar solo una vez por el trance de la anestesia general. Pequeños triunfos que siembran la esperanza en un diagnóstico que todavía tiene algunas incógnitas. «Por supuesto que a nivel de desarrollo la niña va superretrasada para los diez meses que tiene, tanto en peso como en desarrollo psicomotriz, pero a mí si me preguntas de todo lo que tiene qué es lo que me gustaría solucionar, te diría el tema gastrointestinal. Tiene una serie de molestias muy bestias. Cuando duerme estupendo, pero cuando se despierta hay algo en ella que la mantiene superagitada. Es despertarse y empezar a quejarse, le dan ramalazos de dolor y no es capaz de expulsar los gases, se los tengo que quitar con sonda. Todo eso es lo que tanto a ella como a nosotros nos dificulta la vida. De hecho, el dolor es tal que está tomando morfina».
LA MANERA DE VIVIRLO
Hace unos días tuvieron cita con la oncóloga porque, además del síndrome, la niña tiene un tumor en el riñón. Creen que se trata de un neuroblastoma —un tipo de cáncer con muy buen pronóstico cuando es congénito, como el de ella—, pero Marina les sugirió que podría tratarse de un carcinoide, lo que para ella explicaría tanto los síntomas intestinales como respiratorios. «Esa irritabilidad, ese dolor, sudor, la tengo en casa de manga corta, y eso que ahora aquí hace frío, está colorada como si tuviera fiebre, que no tiene... Síntomas que encajan con el carcinoide, pero el diagnóstico no lo sé. En principio, no tiene nada que ver con el síndrome, pero lo malo de esta enfermedad es que se conoce muy poco». Señala que hay menos de cien casos en el mundo, y los síntomas varían mucho, a cada niño le pasa una cosa, algunos hasta tienen traqueotomía. «Al final, esta enfermedad afecta a un canal de sodio que hay, sobre todo, por las neuronas, y todos los músculos, órganos, se mueven por neuronas. Puede afectar a cualquier parte del cuerpo, es muy indefinido», señala Marina, que añade que tiene revisiones mensuales y habrá que ir viendo, porque de confirmarse su teoría, habría que quitarlo cuanto antes.
Prefiero pensar que mi hija no va a hacer la mayoría de las cosas, y si luego las hace, genial, pero no se lo voy a exigir. Para mí lo primordial es que esté bien, que pueda estar despierta y tranquila”
Obviamente, confiesa, que no es la paternidad ni la maternidad que se imaginaban, aunque esta situación se les hubiera pasado por la cabeza, pero asegura que la realidad va a ser la misma «estés bien o estés mal». «Intentamos no pensarlo mucho y hacer una vida lo más normal posible. Yo se lo digo muchas veces a Manu: que no ganamos nada preguntándonos por qué a mí, nunca vas a saber por qué ha pasado esto, solo tienes una opción que puedes cambiar, que es la manera en la que decides vivir esto. Yo es a lo que me agarro, no puedo cambiar la vida que tengo a día de hoy, aunque me gustaría, pero puedo cambiar cómo enfrentarlo». Eso sí, también se permite momentos bajos como los del pasado fin de semana. «A veces me desahogo en redes, porque estoy cansadísima, no puedo más. Este fin de semana ha sido horrible, yo he llorado de desesperación, de decir: ‘No puedo más, no quiero oírla, ni a mi marido, quiero irme a la montaña‘».
SENTIR QUE LA NECESITA
El futuro no es prometedor. O al menos así lo cree Marina, que quiere mantenerse con los pies cerquita del suelo. Acaban de recibir la valoración de discapacidad, (le concedieron un 75 %) y aunque hay quien la invita al optimismo, ella sin ser negativa, prefiere contar con que la niña no va a hacer la gran mayoría de cosas. «Si luego las hace, genial, pero no se lo voy a exigir. Se va haciendo lo que se puede, pero de momento la niña se encuentra mal, necesita morfina, así que de momento no puede aprovechar todas las terapias a las que está yendo. Para mí lo primordial es que esté bien, que pueda estar despierta y tranquila, porque hasta entonces no podrá empezar con lo demás. Ahora mismo me da igual su neurodesarrollo, si tiene que estar toda la vida como un bebé, pues vivirá, pero por lo menos vivirá bien».
Mientras la situación médica no mejora, ella se conforma con muy poquito: «Con ser treinta minutos al día una madre normal». «Eso lo escribí la primera vez que me sentí una madre normal, de decir estoy como cualquier otra madre en casa, cogiendo a su bebé, cantándole mientras me mira.... Pero es que a veces no tengo ni eso. A veces tengo la sensación, y ojo con lo que voy a decir, que no se malinterprete, de estar cuidando a un muñeco que llora. Para mí es doloroso, es como estar criando a un ser sin emociones. Solo se queja porque no está bien. Los otros niños como que sienten a su madre, la huelen, o si alguien los coge, extrañan. Yo eso no lo he visto en mi hija».
Pero esa vez sí. «Sí, fue como si ella supiera que estaba con su madre. Fue precioso. Con tener un ratito al día me doy con un canto en los dientes, no quiero más. Solo quiero pensar que aunque mi hija esté enferma, me necesita emocionalmente, porque esos cuidados se los podría hacer otra persona. Pero lo que te da una madre, no te lo da nadie más. Yo quiero sentir que soy madre para mi hija». Y, afortunadamente, estos momentos que son pura vitamina para esta madre se han vuelto a repetir. «Me da esperanza, a lo mejor van aumentando conforme ella esté mejor», explica Marina, que no piensa dejar de luchar para que la niña esté lo mejor posible.