«Nunca jamás un paciente me ha dicho no a un trasplante, por eso me duele tanto la negativa a una donación»

Susana D. Machargo REDACCIÓN

ASTURIAS

Dolores Escudero es la coordinadora autonómica de la Unidad de Trasplantes de Asturias.Dolores Escudero es la coordinadora autonómica de la Unidad de Trasplantes de Asturias
Dolores Escudero es la coordinadora autonómica de la Unidad de Trasplantes de Asturias

La nueva coordinadora autonómica asegura que todavía hay que pelear por cada órgano porque los corazones artificiales o las terapias celulares no son una alternativa a corto plazo

07 oct 2017 . Actualizado a las 05:00 h.

Hubiera preferido un relevo sin focos, más tranquilo. Después de 25 años trabajando dentro de la unidad, la función que le corresponde no supone ningún cambio radical. Conoce el trabajo perfectamente, aunque suceder a Jesús Otero es todo un reto. Dolores Lola Escudero entiende la importancia que tiene la Unidad Autonómica de Coordinación de Trasplantes y la imprescindible labor de concienciación social que tiene que desarrollar para conseguir más donaciones. Las negativas de familiares son los peores tragos con los que ha tenido que lidiar y no se avergüenza al reconocer que se le escapan las lágrimas cuando comparte la solidaridad de las personas que dicen sí en los peores momentos de su vida. Cree que el sistema de donaciones en España es un ejemplo también para los políticos en momentos tan convulsos como los que está atravesando el país, con la crisis de Cataluña. 

-Sustituye a Jesús Otero al frente de la Unidad Autonómica de Coordinación de Trasplantes, un referente durante décadas. ¿Supone esto una responsabilidad añadida?

-Pone el listo muy alto. El doctor Otero fue pionero en la coordinación de trasplantes y fue el que puso en marcha todos los programas que hay. Con lo cual, es un desafío importante porque, quiera o no, me van a comparar. Es algo lógico e inevitable. Lo ha puesto muy difícil. Llevamos trabajando juntos desde 1992, año en el que empecé como coordinadora, así que seguiremos la misma línea. Con los nuevos desafíos, espero poder superar este reto.

-¿Cuál ha sido su papel hasta ahora dentro de la unidad?

-Era la coordinadora de trasplantes del HUCA.

- Habla de nuevos desafíos. ¿Cuáles son esos retos que afronta la unidad? ¿Cuál es el futuro de estas unidades?

-Hay que ponerse al día. Es necesario reciclarse continuamente. La donación ha ido cambiando mucho en las últimas décadas. Al principio, cuando no existía una Ley de Seguridad Vial había muchos jóvenes que sufrían traumatismos craneales en accidentes de moto y el perfil del donante que teníamos era muy joven. Los cambios legales, la mejora en las carreteras y de la seguridad en los coches han reducido las muertes por accidentes de tráfico en España y en el resto del mundo. Afortunadamente, hay menos fallecidos en accidentes pero eso nos ha ido obligando a encontrar donantes de otras características. Tienes que adaptarte y sacar donantes de donde antes no había. Ahora el perfil es de edad más avanzada y, sobre todo, a expensas de lesiones cerebrales, de hemorragias cerebrales.

-¿Qué supuso y supone para su trabajo esos cambios en el perfil?

-Lo hace más complicado porque esos donantes mayores no son el donante ideal que, en realidad, es una persona joven. Afortunadamente no tenemos jóvenes por ese descenso de la siniestralidad. Así que tenemos que exigirnos más, ser más cuidadosos. No siempre que vas a por una donación todos los órganos sirven. Con la analítica o en el quirófano, encuentras que no todos sirve. En los jóvenes, en el caso típico que teníamos antes, eran unos órganos maravillosos. Ahora debemos sacar hígados hasta de gente de más de 80 años.

-¿Hay techo de edad o es el estado órgano el que limita las donaciones?

-Es básicamente el estado en el que se encuentra. Para todos los órganos tenemos un límite de edad, aunque luego analizamos cada caso y se modifica un poquito. El hígado tiene una vascularización especial que permite aprovechar órganos de gente de edad más avanzada, hasta de 80 años. El corazón menos y los pulmones también son muy exigentes. Además, se procura equiparar la edad del donante con la edad del receptor. No vas a poner un riñón de 70 años a un chico de 20.

-Asturias siempre ha estado la cabeza de las donaciones. ¿Ese cambio de perfil ha exigido un mayor esfuerzo, más campañas de concienciación, otro tipo de estrategias?

-Esto es un trabajo constante, no hacemos campañas puntuales de donación. Hacemos información continuada y concienciación social continuada a la ciudadanía. Los medios tienen un papel fundamental. Cuando alguien ve una noticia en televisión sobre el tema o la lee en un periódico es cuando puede decir: quiero ser donante. Por eso, uno de mis objetivos es conseguir que se cumpla el eslogan de Negativas a la donación cero. Porque todavía en España hay un 15% de negativas. Esto quiere decir que de cada 1.000 donantes pierdes 150 y eso son muchos órganos y muchos pacientes. Asturias siempre ha estado por debajo de la media nacional en negativas. Si España registró el año pasado un 14%, nosotros tuvimos un doce y pico. Este año solo llevamos una negativa y ya estamos en octubre. Siempre nos movemos entre un cuatro y un ocho, pero el año pasado fue un doce. Es verdad que Asturias es una región con poca población y un par de donaciones arriba o abajo influyen mucho la estadística. Uno de mis objetivos es ese. No solo depende de nosotros, que tenemos que saber cuándo pedirlo, cómo pedirlo, con qué delicadeza hacerlo, sino que depende de la sociedad asturiana, de que la sociedad asturiana nos diga que sí a todas las peticiones.      

-¿Cuáles siguen siendo las reticencias? ¿Qué argumentos plantean las familias que dicen no?

-No hay una motivación clara. Por eso siempre insistimos en que es importante que las personas siempre expresen a sus familiares que quieren ser donantes. A las familias, cuando les preguntas, siempre te dicen: es que yo no sé qué querría hacer él. Muchas veces es eso. No tienen un argumento claro. Otras veces es que no quieren que se toque el cuerpo. Pero no hay un argumento fundamental. No hace falta tener el carné de donante. Vale contárselo a alguien. Cuando hay un paciente en una UCI que es un donante potencial, siempre le pregunto a la familia cuál era su voluntad. Nuestra obligación es preguntar su voluntad. Porque la donación forma parte de los cuidados al final de la vida. Tú, como ciudadano, puedes expresar en un testamento vital lo que quieres. Quiero ser donante de órganos, quiero donar mi cuerpo a la ciencia o quiero, en caso de que tenga una enfermedad neurodegenerativa, que no se me mantenga artificialmente con respiradores.

-¿Ese cuidado previo al fallecimiento en la UCI es fundamental para el trabajo de la unidad?

-Claro, pero ahí el paciente ya está en coma y no lo puede expresar. Si no hiciste el testamento vital pero lo contaste en casa es suficiente. El día que me pase algo quiero ser donante. Lo que se trata es de preservar lo que en bioética denominamos el principio de autonomía del paciente. Yo tengo que respetar tu voluntad y voy a preguntar a la familia o a los amigos, porque ahora hay mucha gente que vive sola y no tiene familia. Le preguntamos a la familia qué creen que hubiera dicho. Y entonces la familia nos da la autorización. Es necesario que haya esa conciencia social a favor de la donación porque es una pena que esos órganos se pierdan cuando pueden salvar vidas o mejorar la calidad de vida de forma importante de muchos pacientes. Porque el corazón, el hígado o el pulmón salvan la vida. A los renales, en hemodiálisis, atados a una máquina, les mejora muchísimo la calidad de vida y la supervivencia.

-¿Cómo es la coordinación con otros hospitales comarcales?

-En Asturias solo el HUCA está acreditado para realiza la extracción de órganos y los trasplantes. Cuando en un hospital comarcal detectan un caso potencial, nos avisan. Muchas veces ya nos lo trasladan como pacientes. El HUCA es el hospital de referencia para neurocirugía. Eso quiere decir que a esta UVI vienen previamente todos los traumatismos, hemorragias masivas, … Pero puede ocurrir que en algún hospital comarcal, en Urgencias, detecten una hermorragia masiva de las que no tiene ningún tipo de tratamiento. Entonces, eso sí, lo trabajamos de forma conjunta con las Urgencias y las UCI comarcales, para que nos trasladen a los pacientes considerando exclusivamente la donación. Para eso hay que hablar previamente con las familias y pedir su autorización. Contamos con un protocolo que denominados ventilación selectiva no terapéutica que es la que aplicamos. Aplicamos unas guías nacionales. Yo participé en el grupo de trabajo que las elaboró, entre la organización nacional de trasplantes y el colectivo de unidades de cuidados intensivos. Ese protocolo se llama Cuidados intensivos orientados a la donación y eso es lo que hacemos. El paciente ingresa en la UCI solo para mantenerlo con vida y que sea donante. Va a hacer un regalo de vida y esas familias se esfuerzan. Son pacientes en situación catastrófica, que van a fallecer. Así que las familias hacen un esfuerzo y así hay que reconocerlo. Uno de los mensajes que quiero dar siempre es el agradecimiento que debemos tener toda la sociedad con los donantes y sus familias. En el momento más difícil de sus vidas son capaces de decir sí.

-Al margen de la evolución de las donaciones, avanza también la tecnología, las intervenciones, los injertos. Desde hace unos años realizan trasplantes renales intervivos. ¿Cómo están funcionando? ¿Son una parte importante de los injertos de riñón?

-El trasplante de vivo es básicamente renal. Se puede hacer también de hígado pero muy pocos en España, tres o cuatro al año, porque son muy complejos. Son casi testimoniales. El renal es el que realmente se hace, porque tiene muy buenos resultados. Tiene mejor resultado un trasplante de donante de vivo que uno de donante fallecido. Porque al donante vivo, antes de aceptarle, le hacen un chequeo rigurosísimo de sus condiciones de salud. Para que le acepten tiene que estar perfecto. Es, por tanto, un donante superóptimo. Y luego el tiempo de isquemia fría, el tiempo que pasa fuera del cuerpo, es muy pequeño porque lo normal es que se esté a dos quirófanos. El trasplante renal de vivo va muy bien y hay que seguir trabajando. Hay que seguir trabajando para seguir mejorando los números. De todas maneras, este año ya llevamos ocho de un total de 57, que es mucho más del 10% de los que se hicieron en este año.

-También se han ido implantando otro tipo de técnicas de carácter piloto o experimental, para unos pocos pacientes con perfiles muy determinados, como es el caso del corazón artificial. ¿Son estas técnicas el futuro de los injertos? ¿Todo el avance en innovación ya está llegando a los pacientes?

-Sin duda, es el futuro. El corazón artificial, la reparación de los órganos mediante ingeniería o las terapias celulares son el futuro, pero es un futuro lejano. No podemos pensar que esto se vaya a generalizar en la próxima década. Es un futuro prometedor y hay que seguir trabajando pero no es un futuro cercano para tratar a los pacientes que tenemos ahora. Para ellos hay que seguir peleando por los órganos de donante.

-Hace unos años, en una entrevista a La Voz, Rafael Matesanz, director de la Organización Nacional de Trasplantes, premio Princesa de Asturias 2010, señalaba que el futuro eran las fábricas y los bancos de órganos. ¿Comparte, por tanto, esta visión?       

-Eso está ahí, se está trabajando y se está investigando en ello, pero es muy complejo. Los órganos son muy complejos para hacer una reproducción completa. Hace unos años también se intentó el xenotrasplante, el trasplante de animales a hombres. Recuerdo haber estado en conferencias donde el conferenciante terminaba su charla diciendo, pongan ustedes granjas de cerdos modificados genéticamente porque eso va a ser el futuro. Era un optimismo tremendo. Hubo fracaso tras fracaso y ahí seguimos. Se pusieron muchas expectativas pero no cuajó. La investigación es el futuro y la tecnología está ayudando pero no lo veo como un futuro cercano. Prometer cosas que no se pueden cumplir y son complejas no se debe hacer. Una cosa es conseguir algo experimental pero trasladarlo a la práctica clínica es diferente. Quizá el corazón artificial sea una excepción pero también hay que pensar que en ese caso la alternativa es la muerte.

-No obstante, el HUCA sigue extendiendo su cartera de servicios. También están realizando trasplantes hematopoyéticos para pacientes de Crohn resistentes a todo tipo de terapias.

-Es muy interesante. Se hizo un ensayo clínico internacional con participación española y se están abriendo puertas pero es algo que no se ha generalizado y que es para casos muy específicos. Se aplica a pacientes en los que ha fracasado todo lo demás. Los trasplantes son siempre intervenciones de riesgo, por la intervención y también, a largo plazo, por la terapia inmunodeprimidos para toda la vida. El cuerpo ataca todo lo que no reconoce como propio y el cuerpo pone en marcha mecanismos y produce rechazo crónico que deteriora lentamente los órganos. Por eso, deben tomar tratamiento de por vida que le reduce las defensas. Y siempre estamos trabajando con un equilibrio inestable, entre que estén inmunodeprimidos para que no rechacen el órgano pero no tan inmunodeprimidos que no cojan infecciones. Es el riesgo de por vida. Vas con una cuerda floja, porque cogen infecciones oportunísticas. Los trasplantes hematopoyéticos tiene alto riesgo solo está indicado en pacientes de Crohn que son absolutamente refractarios a todo tipo de tratamientos. La mayoría se controlan bastante bien sin los injertos. No se pueden matar moscas a cañonazos. Es solo para casos desesperados.

-¿Hay algún injerto o terapia nueva en cartera, algo en lo que se esté trabajando?

-Ahora mismo no. Se trasplantó el antebrazo pero también es muy excepcional. Era un paciente con amputación de los dos brazos y que no se podía poner ninguna prótesis. Hay que reparar al paciente con el menor coste y el menor riesgo, en el momento y para el futuro. Cuando se puede poner una prótesis, se pone. Ahora las prótesis mecánicas han evolucionado mucho. Pero en este caso la amputación era muy inhabilitante. La supervivencia con los trasplantes ha avanzado mucho. Hay gente que lleva hasta 30 años.

-¿En general, las tasas de supervivencia han crecido mucho? ¿Hay diferencias sustanciales en función de los órganos?

-Los indicadores han mejorado mucho, porque la técnica quirúrgica es mejor, porque los cuidados postoperatorios son mejores, porque las terapias inmunosupresoras han avanzado, porque el manejo del paciente es mejor,… De cuánto sobrevivía un hígado hace 20 años a ahora es radicalmente distinto.

-Habla del riesgo, ¿no cree que los trasplantes se han extendido tanto y se han normalizado que se ha perdido socialmente un poco la percepción del riesgo que conllevan?

-Tengo esa sensación con todo, no solo con los trasplantes sino con todo lo relacionado con la medicina en general. La divulgación de los avances de la ciencia nos hace encontrarnos con personas que no entienden que hay enfermedades en las que no se puede hacer nada y que el paciente muere. Porque es como si la medicina lo curase todo y no es así. Por mucho que el milagro de los trasplantes se haya extendido, la medicina no lo puede curar todo. Es verdad que a veces genera frustración. Porque tanta divulgación, de tantos milagros médicos con la ciencia, ha creado una sensación de que la medicina lo puede todo y hay que tener los pies en la tierra y no generar falsas expectativas en los pacientes. Nuestra misión es luchar contra la muerte y conseguir que un paciente viva más. Pero también soy de las que piensa que hay que tener buena calidad de vida. A veces tengo la sensación de que la medicina o la sociedad han perdido un poco el norte en el sentido de que importa más la cantidad que la calidad. Deberíamos hacer una reflexión sobre esto. Vivir más merece la pena y es estupendo, pero necesitamos una mínima calidad de vida. No a toda costa. No se puede hacer obstinación terapéutica, lo que antes denominábamos encarnizamiento terapéutico. Deberíamos abandonarlo. Hablar con las familias, consensuar. Por eso, es importante que el paciente diga cómo quiere vivir. Y cada vez es más frecuente. Hay muchas familias que te dicen que él no quería verse así. Todos queremos la autonomía. Lo que más nos preocupa es la dependencia, la incapacidad. Hay que hacer un ejercicio de reflexión social de hasta dónde podemos llegar.

-Las listas de espera en la sanidad pública son uno de los temas más controvertidos. En el caso de los trasplantes es, además, un tema especialmente delicado. ¿Cómo son las esperas actuales de los pacientes que necesitan un injerto en Asturias?

-Tenemos en corazón y en hígado listas de espera muy cortitas, que oscilan entre cuatro y diez pacientes. El último injerto de hígado que hicimos fue en septiembre y el paciente había entrado en lista en junio. Son pacientes que no aguantan ocho años en lista, pero no se llega a eso. Digo entre cuatro y diez porque varía día a día. Un paciente puede fallecer o entrar en una contraindicación temporal, porque tiene una infección, y hay que sacarlo de la lista. Los que más entran y salen son los de riñón. Hay tenemos una lista más larga, de entre 70 y 90, de los cuales un tercio ya van por su segundo o tercer injerto. Hasta tenemos alguno con un cuarto. Lo normal es ir al segundo o al tercero. Estos casos son difíciles porque ya han generado anticuerpos o están muy transfundidos, ya que las transfusiones de sangre son el equivalente a un trasplante. Ellos generan muchos anticuerpos y están hiperinmunizados y el resto de trasplantes tienen más riesgos de ir mal. El cuerpo ataca con más violencia el órgano y necesitamos mucha más compatabilidad. Para eso tenemos un programa nacional de intercambiamos órganos entre comunidades para dárselos a aquellos que tienen más posibilidades de éxito. Eso hace que los órganos estén viajando. Ya hay un grupo grande. En el año cero había pocos trasplantados. Con el paso de los años la cifra de pacientes que sufrieron fracasos es más grande. Otro grupo difícil son los jóvenes porque no hay donantes jóvenes. Paradójicamente, es más fácil que te trasplantes con 60 años que con 17 o con 8 porque hay menos donantes jóvenes. No puedo poner a un niño de ocho años un órgano de 60 o de 70 años que le va a durar muy poco.

-Esos pacientes que se someten a la segunda, tercera y hasta cuarta intervención, ¿a qué se debe? ¿Es por rechazo?

-El injerto falla por rechazo. Todos los órganos se rechazan. Unos son agudos y otros más suaves. El deterioro de los órganos es constante.

-Hemos hablado del avance de la tecnología quirúgica, pero ¿ha avanzado en la misma medida las terapias inmunosupresoras contra el rechazo?

-Los inmunosupresores han avanzado mucho. El primer trasplante de corazón el paciente falleció no por un problema quirúrgico. Se murió al mes por el rechazo. Entonces había pocos fármacos inmunosupresores. A partir de ahí se empezaron a desarrollar y la ciclosporina fue la que lo cambió todo. A parte de las técnicas quirúrgicas, si no llega a ser por la evolución farmacológica, el mundo del trasplante nunca estaría donde está ahora. Es fundamental y es una parte un poco olvidada. Siempre se piensa en el cirujano o en el donante pero no en los fármacos.

-Cambiando de tercio, ¿en qué situación se encuentra ahora la unidad en cuanto a personal? ¿Qué necesidades tiene?

-El equipo siempre ha sido pequeño. Ahora mismo está formado por dos enfermeros. Benjamín Otero es el coordinador de trasplantes, a tiempo completo, y Pilar Alonso, a tiempo parcial. Y yo. Estamos esperando por el resto de nombramientos. Al pasar yo a la coordinación autonómica, necesitamos también a alguien en la coordinación hospitalaria. Estamos en esa fase.

-¿Cómo va el año? ¿Hay algún dato destacable en este ejercicio 2017?

-Lo más destacable es, como ya comentamos, que solo hemos recibido una negativa de donación. Es muy destacable porque es poquísimo. Vamos a acabar el año muy bien. Pero también me gustaría dejar claro que no quiero entrar en una guerra de cifras. Cuatro o cinco donantes arriba o abajo cambian mucho la estadística. Y eso no depende de nosotros. Yo no puedo ir matando a nadie para conseguir donantes. La donación tiene un potencial y un límite por mucho que quieras tener más. Lo que tengo que hacer es que no se me escape nadie que pueda ser donante. También es cierto que siempre tenemos que ver la parte positiva. Si el año pasado tuvimos un 12% de negativas, alguien puede pensar que es malo porque aumentó con respecto al año anterior. Pero el 88% ha dicho sí. ¿En qué actividad de la vida se consigue tanta unanimidad? Ni en política, ni en economía o cultura. Las cifras son muy buenas. Me duele mucho cuando una negativa porque de una familia porque no he oído nunca, jamás, a un familiar de un paciente o al propio paciente que se tiene que trasplantar decir que no. Todo el mundo quiere recibir pero todavía hay un tanto por ciento de personas que dice no. Y eso duele. Hay que aceptarlo pero ese día de trabajo es muy duro. También digo lo contrario. Como profesional, de lo más bonito que me ha pasado, aunque también duro, son las donaciones. No me da vergüenza reconocer que a veces se me escapan las lágrimas porque vives situaciones muy dramáticas. Con el paso de los años, te vas haciendo más vulnerable con las familias. Cuando eres más joven, lo ves de otra manera.

-¿La experiencia no curte?

-Con la edad te haces más vulnerable. Te hace más débil que con 18 años. Con 18 años te crees inmortal y no has visto desgracias. El médico también es una persona y también se hace más vulnerable. Antes, de médico Residente, te comes el mundo y crees que puedes salvar todas las vidas. Con los años te enriqueces, tienes más sensibilidad, más empatía,… A cambio lo que tienes, con estas entrevistas tan duras, la experiencia es impagable. Poder estar en contacto con seres humanos extraordinarios. En el momento más difícil de su vida son capaces de decir sí. Es algo humanamente muy enriquecedor, una oportunidad única de percibir la solidaridad humana. Estamos en momentos muy difíciles del país y los trasplantes y la donación son un ejemplo de donación entre las comunidades autónomas y los países. Portugal no hace trasplantes de pulmón pero los donantes portugueses vienen a España y se ponen en receptores españoles y, a cambio, España trasplanta a pacientes portugueses. Aquí han venido a buscar órganos de Francia. Cuando no hay receptor compatible en Asturias ni España, lo ofrezco a Europa. Es algo excepcional pero es algo que pasa todos los años, aquí y en todos los hospitales. La solidaridad entre comunidades y entre países es un ejemplo para los políticos. Somos fuertes porque somos muchos y porque nos intercambiamos cosas.

-¿Cómo va el resto?

-Tuvimos 40 donantes multiorgánicos y 32 multitejidos, que ya suman 72. Trasplantes hepáticos llevamos 32 y renales 57, de los que ocho son de vivo, y nueve cardiacos. Faltan tres meses y estamos en las mismas cifras que el año pasado. Lo mejor este año ha sido el incremento de trasplantes renales y ahí sí que hay que reconocer el trabajo de los equipos que intervienen.

-Algún mensaje más ahora que está al frente de la unidad.

-El reconocimiento. Primero a las familias, siempre, el agradecimiento que son los primeros artífices de todos y a todos los profesionales sanitarios que intervienen en el proceso, desde los médicos de Urgencias, a los profesionales de la UCI que es la gran generadora de trasplantes, por eso muchos coordinadores somos intensivistas, a todos y a los integrantes de los equipos médicos-quirúrgicos de los trasplantes.