Pacientes asturianas con endometriosis relatan el calvario de consultas, intervenciones e incomprensión que tienen que afrontar
25 may 2019 . Actualizado a las 05:00 h.Este no es un artículo exclusivo para mujeres aunque hable de cosas de mujeres como la endometriosis, una enfermedad multisistémica con origen ginecológico dentro del espectro de las enfermedades autoinmunes. Con un alto grado incapacitante e invalidante, afecta, que se sepa, al 10% de la población (femenina, por supuesto, pero que representa el 50% de la sociedad). Normalmente se ha resumido en dolores fuertes de regla y problemas de fertilidad, incluso por los propios sanitarios. Pero va más allá. Es una enfermedad que excluye social y laboralmente. Sigue pesando la losa del tabú. Hay demasiadas cosas normalizadas que impiden la visibilización, empezando por el primer día de regla. Muchas mujeres sufren dolores que pueden ser altamente incapacitantes (y no sólo los días que se menstrúa), sumado a fuertes hemorragias que pueden hacer «usar pañales de niño de cuatro en cuatro para dormir e ir cada diez minutos a cambiarte al baño. En Cabueñes me preguntaron si eso era normal», como cuenta Arancha Vigil, de Esendo Asturias.
La patología
Si todo eso se ve en tu casa en tu madre y hermanas, si desde la primera regla fue así, es normal que parezca algo normal. Si dicen que la regla tiene que doler, lo crees. Pero debes saber que es un bulo. Si la regla duele, si los ciclos son muy cortos y las menstruaciones muy largas… es que hay un problema. Puede ser una endometriosis, una enfermedad difícil de tratar, que afecta de muy diversas maneras a cada mujer, de ahí la dificultad en el diagnóstico y la falta de formación de los propios profesionales sanitarios, que en muchos casos aprenden con la propia enfermedad. La media de diagnóstico en España va de los siete a los nueve años, o incluso más. Para cuando se les diagnostica la enfermedad está tan avanzada que poco se puede hacer más allá de practicar cirugías altamente agresivas, como la histerectomía (la extirpación del útero y el cuello uterino, a veces también trompas de Falopio y ovarios), colostomía, ileostomía, resección intestinal…
La endometriosis supone que el endometrio, el tejido que recubre el útero, se extiende por toda la cavidad abdominal, incluso por hígado, pulmones o cerebro, provocando adherencias, implantes, nódulos y quistes que la convierten en una enfermedad multisistémica, siendo normales problemas urinarios, fecales, digestivos, emocionales, dispareunia (dolor en las relaciones sexuales)…
Casos
La lista es larga. Igual de larga que los periplos por médicos y diagnósticos erróneos. A Bárbara Marcos, por ejemplo, la mandaron en ambulancia para operarla urgente de apendicitis. También cuentan con la estigmatización con la que se las trata en las consultas, ya que suelen caracterizarlas como «de poco control emocional, o muy alteradas piscológicamente, o que estamos así por la incapacidad de ser madres», relata otra afectada que prefiere mantenerse en el anonimato. Si les afecta psicológicamente, cuentan, es por los grandes dolores que padecen, «como agujitas que se te clavan todo el día debido a las adherencias» explica Arancha Vigil. «Por tratarse de una enfermedad sobrevenida, pasamos de ser independientes a dependientes” cuenta María Ángeles Poveda, responsable nacional de Esendo.
El mito de la maternidad
También afectan los problemas de infertilidad (el 40-50% de las afectadas) cuando se quiere ser madre. Pero también las hay que no. Cuenta Bárbara Marcos, y en esto coinciden el resto de afectadas consultadas, la falta de tacto respecto a este tema: la creencia generalizada de que las mujeres se realizan a través de la maternidad, el fin último de toda mujer. De ahí que se las tilde de «histéricas», también por los propios profesionales, al no ser «mujeres completas». Y la atención no es mejor con médicas. «¿Y los hijos para cuándo?», esa es la pegunta del millón como señala Arancha. Bárbara coincide en la falta de tacto de la sociedad en general cuando, además de ser una decisión, también puede ser una imposibilidad.
Existe el mito de que la solución al problema de la endometriosis pasa por el embarazo y la menopausia, ya sea natural, inducida o a través de operación, ya que la carga de estrógenos disminuye. Esta enfermedad se alimenta de esta hormona femenina por excelencia. Lo cierto es que está demostrado que el embarazo más que beneficioso es muy duro y peligroso con riesgo alto de abortos espontáneos, hemorragias y con repuntes tras los partos al volver a producir esta hormona. Los legrados también son mucho más peligrosos para este colectivo. Además del peso tremendo que supone tener que ser madre sí o sí, quieras o no, y a riesgo de tu salud.
«Todo el tratamiento gira en torno a una pregunta: si quieres ser madre o no», señala Bárbara Marcos, «y muchas lo que quieren es que les quiten el dolor. Debería ser esto lo primero que se atienda en todas». «La endometriosis duele más que un parto», dice Arancha. Y no se refiere sólo al hecho físico en sí. Cuando las mujeres se someten a todas estas operaciones, que superan con facilidad la veintena a lo largo de su vida y no sólo relacionadas con el aparato reproductor, siempre quedan con el miedo de no estar limpias del todo, de que quede alguna adherencia, nódulo, quiste que con el riego sanguíneo y los estrógenos se reactive y todo vuelva a empezar. En el caso de la compañera que guarda su identidad, la dejaron los ovarios para que sigan cumpliendo su función hormonal y no sufrir una menopausia precoz.
La investigación en este campo es casi inexistente. No hay unidades de referencia declaradas por el Ministerio de Sanidad, «sino consultas sin más que te las venden como tales» coinciden Arancha Vigil y María Ángeles Poveda, no hay pruebas diagnósticas efectivas (ahora mismo la biopsia, pero no todas las mujeres se operan, como alternativas laparoscopia, ecodoppler… Muchas de las que se usan ahora no muestran lo que hay). Los propios sanitarios desconocen la existencia de una guía protocolaria editada en 2013 por el ministerio «gracias a la insistencia de las afectadas, a las que se destinaron muchos recursos para nada», señala Bárbara.
En esta guía se recoge la importancia de la derivación sanitaria, pero aquí, dicen, «chocamos con los egos de los médicos, que por soberbia son incapaces de reconocer su falta de conocimiento». Como referentes para ellas, dentro del sistema público, los hospitales La Paz y Doce de Octubre en Madrid y el Clínic en Barcelona, donde se encuentra el doctor Carmona, quien también trabaja en una clínica privada en la capital catalana. «Las comunidades autónomas ponen muchas trabas para derivar, se consiguen muy pocas», afirma Poveda, que defiende la sanidad pública, al igual que Esendo, ya que consideran que se trata de una enfermedad muy importante que afecta a un porcentaje elevado de población: que se sepa más de dos millones de mujeres.
La atención privada supone desembolsar unos 10.000 euros sólo la operación, más consultas a 250 euros, pruebas diagnósticas a unos 150 euros y así un suma y sigue con estancias, viajes y si no hay otras complicaciones derivadas que supongan otras intervenciones complementarias.
Una de las más habituales es extirpar parte del intestino: en el caso de Arancha Vigil le quitaron el íleo, la válvula que evita el retroceso de las heces del intestino grueso al delgado. Hay casos que tienen que llevar una bolsa. María es un caso excepcional, con focos cerca de la columna y el médico que la operó, «que no sabía, me quemó los nervios y me dejó coja de por vida». Lleva veintitrés o veinticuatro operaciones y tiene 41 años.
Relacionado con la endometriosis cursan otras enfermedades como la fibromialgia, la artritis reumatoide, alergias, intolerancias alimentarias, problemas respiratorios, circulatorios, neumotórax, intolerancia química… El suelo pélvico está continuamente contraído y los nervios pudendos, ubicados en esta zona, sufren hasta el punto de que no pueden estar sentadas. Y deben cuidar la alimentación ya que existe también una relación directa, por ejemplo evitando lácteos, leche o carnes rojas y comer poco varias veces por las oclusiones intestinales en algunos casos. Todos esos problemas, en muchos casos sobrevenidos, los problemas de fertilidad y riesgo en el embarazo, más la incomprensión de la pareja, dan como resultado un alto porcentaje de divorciadas y separadas entre el colectivo de afectadas, destacan desde Esendo.
Exclusión social y feminización de la pobreza
El cúmulo de circunstancias que se suman al hecho de tener endometriosis da lugar a la exclusión social. El dolor y las hemorragias a veces no las dejan ni levantarse de la cama. Bárbara Marcos dice que llegó a manipular las píldoras para no tener la regla entre semana y que le permitiera ir a trabajar. No dejó que la enfermedad la invalidara hasta ese punto. Pero el coste era no poder hacer planes durante el fin de semana y quedarse en casa. Más bien la enfermedad ha sido un motor en su vida que la hace luchar más aún.
La incomprensión es otro factor a tener en cuenta, ya sea del entorno de amistades, pareja o incluso una madre que ha padecido los mismos dolores pero que te califica de «floja». Porque es normal vivir con el dolor y que la regla duela. Porque las cosas de mujeres son tabú, aunque cada vez menos.
La enfermedad aísla socialmente no sólo por no poder salir, sino también por la falta de recursos económicos. Algunas están endeudadas para poder acudir a lo privado. Y luego están las que pierden el trabajo, las bajas cotizaciones y, las que con suerte, sobre un 12%, consiguen una incapacidad laboral. En el caso de María le reconocieron el 55% de la base reguladora, «una cantidad incompatible con crear un futuro para las personas jóvenes». Tuvo que ir a vivir con su hermana. Al final hay una dependencia hacia alguien para poder tirar para adelante. Arancha Vigil se encuentra en paro.
Luego llega la jubilación y la brecha salarial se acrecienta al no haber cotizado lo suficiente o no haber generado el derecho. Y se ven presas de la dependencia hacia la pareja o algún familiar y de pensiones no contributivas. Todo esto da lugar a la feminización de la pobreza. Por eso se dice que la pobreza tiene cara de mujer, cuando la pobreza es la falta de oportunidades de las mujeres para desarrollar sus capacidades.