Familias y profesionales piden a la administración que se agilicen los diagnósticos y que se dote a las personas afectadas de recursos
29 nov 2022 . Actualizado a las 09:53 h.El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección neurológica y de desarrollo que empieza en la niñez y dura toda la vida. Afecta la manera en que una persona actúa, se relaciona con otros, se comunica y aprende. La Asociación de Familias y Personas con Autismo, Adansi, es una entidad de padres y tutores, sin ánimo de lucro, cuya finalidad es promover el bienestar de las personas afectadas de autismo en el Principado. Constatan que «las tasas de incidencia están aumentando en Asturias en general en los últimos años». En gran parte esto se debe a que las herramientas de detección precoz y la experiencia de los profesionales en este ámbito han ido aumentando en gran medida. No obstante consideran que la administración debería dotar de recursos a estas personas y sus familias y, asimismo, agilizar los diagnósticos ante las importantes listas de espera que se dan.
Iván Fernández González, presidente de Adansi, resalta que en la asociación cuentan con «en torno a 800 usuarios a día de hoy». Mónica Fernández Prada, directora de Adansi, explica que «las tasas de incidencia están aumentando en Asturias en general en los últimos años, pero se cree que es porque están mejorando los mecanismos de atención, detección, formación de profesionales y porque cada vez hay más profesionales».
«Antes, por ejemplo, no detectábamos prácticamente a las niñas, porque el perfil que se conocía antes de TEA era más de hombre que de mujer y pasaban mucho más desapercibidas», indica. Comenta que «en 2020 se publicó el informe del Centro de Control de Prevención de Enfermedades de Atlanta y se habla en él de unas tasas de uno por cada 54, que es muchísimo. En Europa se manejan unas tasas de alrededor de uno por cada 100»
Destaca que no observan, a causa de la pandemia, «una mayor cantidad de diagnósticos, aunque sí están llegando más en busca de tratamientos y apoyos». Y es que «el nivel de exigencia social, que es uno de los problemas de las personas con autismo, durante el confinamiento se bajó a mínimos».
«Cuando empezamos otra vez con la desescalada y la vuelta a la nueva normalidad si hubo muchos trastornos. El asperger o los TEA estaban ahí, pero lo que ocurrió fue que aparecieron muchos miedos, inseguridades y trastornos emocionales por volver a esa rutina y por la situación en general que estábamos viviendo», puntualiza.
La directora de Adansi apunta que «al principio, durante el confinamiento, a los que tenían más necesidades de apoyo se les cambió la rutina por completo, lo que causó desajustes». Considera que «se puede tener algo más de demanda, porque durante muchos meses no hubo diagnósticos». Mónica Alonso apunta que «Adansi gestiona muchos servicios, desde diagnóstico y atención temprana a otros dirigidos a adultos, residencia…», y todo ello con «recursos muy limitados», pese a que disponen de «cincuenta personas trabajando y diferentes centros».
Entre los principales problemas para las personas con TEA en la región está el hecho de que aún hay «una lista de espera importante para todo». «Para diagnóstico aún hay cien personas en lista de espera», constata y añade que en el Principado «no tenemos centros ni nada para poder dar lo que necesitan realmente, que es servicio. No hay plazas en atención temprana, residencia, CAI, logopedia…». «La administración debería entender que estas tasas aumentan y que estas personas tienen unas necesidades, por lo que habría que dotarlas de recursos», advierte.
Iván Fernández González cree que «el gran problema ahora mismo es que hay una lista de espera grande para el diagnóstico, pero es que una vez que se valora a un crío no se le puede dar servicio y no existen recursos ni músculo para atender».
Mónica Fernández Prada considera, además, que «la manera de diagnosticar al autismo puede cambiar mucho en función de la corriente en la que está el psicólogo», por lo que «a las familias les llegan muchas informaciones contradictorias». «Hay que llegar a acuerdos mínimos acerca de qué instrumentos debemos utilizar y cuándo tenemos que hacer diagnóstico para no marear a las familias», asevera.
La directora de esta entidad recalca que «ninguna familia quiere que le confirmen el diagnóstico», por lo que «cuando llegan a Adansi es porque tienen una sospecha o necesitan satisfacer unas necesidades». El presidente de esta asociación resalta que «ante esa disparidad del diagnóstico que se puede encontrar una familia, la mayoría de ellas tienden a quedarse con la que minimiza el problema. Huyen de lo que no quieren, porque nadie quiere que le digan que su crío o cría tiene TEA y si hay una opinión que se lo minimiza se agarran a ella».
Monica Fernández recuerda que disponen de «un programa de detección precoz buenísimo, probablemente el mejor de España», con un equipo de profesionales «muy especializados en este tema». «Detectamos rápido las señales de alarma, pero no es en Adansi donde se deberían detectar y sí en los servicios de Pediatría, en escuelas infantiles…», puntualiza.
A la hora de que las familias estén sobre aviso por si sus hijos pudieran tener Trastornos del Espectro Autista, Alonso dice que «hay señales clave». Explica que, «utilizando un símil informático», las personas, igual que los móviles o los ordenadores, «venimos programados genéticamente con un sistema operativo. La mayoría vienen con Windows y otros con otros sistemas operativos menos habituales, como Linux, que no son ni mejores ni peores. Sirven para lo mismo, pero trabajan de manera diferente».
Las personas con TEA «nacen con un sistema diferente en algunas cosas y es algo que tiene puntos fuertes en algunos aspectos y débiles en otros». Por ejemplo, «no nacen programados para saber comunicarse y relacionarse con las personas». «Un bebé que no tenga TEA lo que hace desde la cuna es comunicarse y relacionarse con los que tiene alrededor. Oye la voz de la madre y enseguida gira la cabeza, además mirando a los ojos, levanta los brazos para que le cojan, cuando va a un parque, sin que nadie se lo diga se acerca a otros niños y hace lo mismo que ellos», aclara.
Por el contrario, «las personas con TEA no vienen programadas para comunicarse y relacionarse. Si además tienen discapacidad intelectual las necesidades son mucho más graves». Insiste en que «si su inteligencia está preservada van a tener un modo de comunicarse y relacionarse muy diferente que les hace sentirse fatal e inseguros en la sociedad».
Comenta que estas personas, desde etapas tempranas, «no se comunican igual, la mirada es diferente, no señalan para compartir atención, el juego es distinto, porque normalmente se entretienen con cosas muy diferentes y repetitivas. Al año y medio los niños empiezan a desarrollar juego simbólico, es decir, hacer como que esto sea un coche o lo que sea. Las personas con autismo se entretienen apilando objetos, girando las ruedas de los coches… también el interés por los otros niños es distinto. Unos se aislan porque no saben lo que tienen que hacer y otros lo hacen mal».
En Adansi disponen de «un aparato muy avanzado de seguimiento de la mirada, que es una prueba ya objetiva y detecta hacia dónde miran los bebés». Un indicio para diagnosticar los TEA son «patrones de mirada diferente, unido a otras cosas». En la asociación llevan trabajando con este proyecto de atención precoz «desde hace cuatro años y se están detectando muchos bebés en edades muy tempranas. Si se interviene pronto el patrón de desarrollo de esas personas puede cambiar mucho, aunque el autismo no desaparece».
Iván Fernández comenta que «la detección precoz permite ponerse a trabajar con esos críos cuanto antes». El de Adansi es un «programa muy pionero y vanguardista» que ayuda a disponer de «diagnósticos de meses». Indica que, de media, en nuestro país «el autismo se diagnostica alrededor de los dos años o año y medio». «Con este sistema y mediante profesionales formados a los nueve meses se puede detectar», aclara, lo que permite desarrollar «estrategias para que su forma de desarrollo les limite lo menos posible».