El padre del único asturiano con enfermedad de Dent: «Es como que te toque la primitiva pero de mala suerte»
ASTURIAS
Pedro Casares forma parte de la asociación Art For Dent que tiene como objetivo visibilizar y recaudar fondos para el proyecto de investigación de esta enfermedad rara que afecta a los riñones
19 may 2022 . Actualizado a las 05:00 h.«Piensas que nunca te va a tocar este tipo de situaciones, empiezas a mirar por internet qué es la enfermedad de Dent, cuánta gente lo tiene… Y no encuentras a nadie. Nuestro hijo es el único en Asturias con la enfermedad de Dent», explica Pedro Casares, padre de Illán, el niño de 10 años que es único con esta enfermedad en toda el Principado. «Solo hay 411 casos en todo el mundo. Es como que te toque la Primitiva pero de mala suerte», lamenta Casares que le haya tocado a su hijo. La de Dent es una enfermedad rara, congénita, que se presenta mayoritariamente en los hombres. Su origen es genético y afecta a los cromosomas X. La causa son mutaciones genéticas en los genes CLCN5 (Dent 1) y OCRL1 (Dent 2) asociados a canales de cloro. De momento, no existe un tratamiento definitivo y, para visibililizar esta minoritaria enfermedad, la asociación Art For Dent ha creado un mural en el Museo del Calamar en Luarca dedicado a Severo Ochoa.
La asociación Art For Dent está compuesta por varias familias gallegas y esta asturiana que tienen como objetivo visibilizar la enfermedad minoritaria que afecta a sus hijos y recaudar fondos, a través del arte y la cultura, para investigar la enfermedad y encontrar un tratamiento. En Galicia ya habían realizado varios murales y ayer terminaron el último y el primero en el Principado. El mural está dibujado en el edificio del Museo del Calamar de Luarca y está dedicado al científico Severo Ochoa. «Se lo propusimos al Ayuntamiento de Valdés y les gustó la idea y decidieron apoyarnos. Buscaron un lugar que se pudiese ver desde la playa», explica Casares sobre el emplazamiento.
El mural fue realizado Fernandez Yañez, miembro de la asociación y padre de Hugo, un niño que también padece Dent. Eligieron a Severo Ochoa porque «fue uno de los primeros en estudiar las enfermedades genéticas. Sin él, no se habrían logrado los avances que se han conseguido hasta ahora» afirma Casares, que espera que las líneas de investigación sobre la enfermedad de Dent encuentren un tratamiento definitivo.
Además de los murales, Art Fort Dent tiene una tienda online de camisetas, en la que está disponible la relativa al mural de Severo Ochoa. Todos los beneficios van destinados para el proyecto de investigación que tienen en el laboratorio (Nefrochus) en el hospital de Santiago de Compostela.
A pesar de que de momento la enfermedad no afecta gravemente a la vida de su hijo, «por decirlo de alguna manera, es asintómatico, pero tarde o temprano lo hará. Es una enfermedad degenerativa», explica sobre el padecimeinto de su hijo. «Al final, todos los que sufren Dent terminan necesitando un transplante. Illán no lo tiene todavía muy desarrollado pero se desarrollará» por eso las familias con hijos con la enfermedad de Dent pretenden dar a conocer el problema que sufren sus pequeños y recaudar fondos para que una investigación encuenre un tratamiento definitivo.