Ángel García: «Llevo 47 años con molestias y calambres y siguen sin saber qué enfermedad tengo»

Luis Fernández
Luis Fernández REDACCIÓN

ASTURIAS

Ángel García
Ángel García

En un primer momento le diagnosticaron atrofia muscular espinal, pero 30 años después las pruebas genéticas lo descartaron. Sus problemas de salud se definen como «neuropatía no filiada crónica activa»

09 jun 2022 . Actualizado a las 05:00 h.

«Me han hecho todas las pruebas del mundo. Estudios genéticos a mí, a mis hijos, a mis hermanos; electromiogramas e incluso una interconsulta en el servicio de neurología de otro hospital especializado, pero no hay diagnóstico. No saben qué enfermedad tengo». Ángel García se ha acostumbrado a convivir con el dolor. Desde los 10 años sufre molestias y sus problemas de salud se van acrecentando con el paso del tiempo. Ahora, a los 57 años, la única respuesta que recibe de los médicos es que sufre una «neuropatía no filiada crónica activa». Asegura que conocer el nombre de su enfermedad ya no tiene importancia para él, ya está resignado, pero defiende que sería importante identificarla por lo que podría suponer para sus descendientes.

García nació en Segovia pero lleva 27 en Asturias. Ahora vive en Lugones. Es padre de dos hijos y dos hijas y era profesor de secundaria hasta que se jubiló hace medio año. Sus problemas de salud comenzaron cuando tenía 10 años. Por aquel entonces eran molestias. Principalmente calambres. A los 21 años le indicaron que tenía una miopatía y «me explicaron que no podía forzar mucho porque con la edad podía llegar a tener problemas», recuerda. A partir de ahí, siguieron las pruebas y le diagnosticaron atrofia muscular espinal. «30 años después, me dijeron que esa no era mi enfermedad. Que las pruebas genéticas no daban eso, así que no sé qué es lo que tengo». Los médicos engloban sus patologías dentro del genérico «neuropatía no filiada crónica activa».

Según relata, García ha hecho «vida normal» durante mucho tiempo. Eso sí, aclara que «sin excesos». «Hacía algo de monte. Nadaba. Siempre deporte suave y la crianza de mis hijos fue normal», añade. A pesar de convivir con molestias y calambres desde niño, fue al llegar a los 50 años cuando «empecé a tener caídas frecuentes y empezaron a aparecer los signos de que algo se alteraba. Desde ahí todo ha ido evolucionando progresivamente», apunta.

«Actualmente, en casa camino unos metros con bastones, con muletas, pero me canso mucho y me caigo», indica. «Pierdo la fuerza, por eso cuando salgo de casa voy en silla de ruedas eléctrica». En su día a día, es capaz de bajarse del coche para comprar el pan pero no aguanta para hacer toda la compra. «Lo más incómodo es el cansancio, la falta de fuerza, y progresivamente cada vez tengo más dolor», explica. Los dolores son generales, principalmente en el lado izquierdo. En los brazos y, sobre todo, en las piernas. En ocasiones también en el cuello o en la mandíbula. «Son síntomas generales de estas enfermedades», apunta.  

En cuanto a las tareas domésticas, afirma que «hago un poco pero no puedo encargarme de ellas. Un día puedo cocinar un plato. Necesito tiempo. Me paro y sigo, así que tengo que hacerlo con calma». Para lo que sí que tiene autonomía es para realizar su higiene personal.

García plantea que, en ocasiones, su situación es difícil de explicar: «Si a mí una persona conocida me ve por la calle en silla, dice ‘pobre', pero si me ve un día con bastones y me ve bajar o subir al coche, dice ‘si está como una rosa'. Es complicado y yo entiendo que la gente se desconcierta, es como que no ven coherencia y eso produce una sensación extraña. Yo soy el primer pecador y me pasa lo mismo con las enfermedades de otras personas».

«Quiero disfrutar lo que tengo»

Respecto al hecho de tener una enfermedad de la que no sabe ni el nombre, García asevera que «a título personal me da igual. No espero nada de la medicina. Me ha tocado y voy a disfrutar lo que tengo». Eso sí, considera que «es interesante que se sepa por la repercusión que pueda tener en mi descendencia o en familiares». Durante estos años, sostiene que le han hecho infinidad de pruebas. «Estudios genéticos, tanto a mí como a mis hijos y hermanos; electromiogramas e incluso una interconsulta el servicio de neurología de otro hospital especializado para tener otra impresión, pero no hay diagnóstico. Los especialistas ven la situación, pero no lo saben filiar», asegura.

En cuanto a su tratamiento, también se resigna. «Dudo mucho que llegue tener uno», afirma. «Lo último que me dieron fue un tratamiento para evitar molestias, pero algunos son agresivos porque van al sistema nervioso y te quitan dolor pero también sensibilidad. A mí eso no me gusta. Prefiero un poco de dolor pero estar más entero. Entiendo que si el dolor es muy agudo, la gente se acoge a todo, pero mi caso prefiero aguantar», asevera. De hecho, ya ha dejado el tratamiento.

De cara al futuro, explica que «la enfermedad evoluciona lentamente pero evoluciona». «Mis limitaciones motoras se incrementan, rindo menos y tengo más dificultades, por ejemplo, con las manos. También con los asientos, que muchos son muy incómodos. Además, tengo cada vez más molestias para dormir porque me canso de las posturas», relata. Pero a pesar de las adversidades, García tiene un mensaje de optimismo: «Tengo claro que esto va a ir a peor, pero me voy acostumbrado y estoy muy contento porque puedo seguir haciendo muchas cosas». Con mi silla paseo y, aunque sea con tiempo, por ejemplo, puedo cocinar».

Aunque no resulta sencillo, García prefiere ver el vaso medio lleno. «Esto ha sido un aprendizaje para toda la familia. Mis hijos tienen entre 17 y 22 años y en los últimos años han sido parte de lo que significa cuidar, de lo que supone tener una limitación. Creo que todo tiene partes buenas y que esto son lecciones de vida también para ellos», sentencia.

En cuanto a la rehabilitación, García expone que también es un asunto delicado. «Es difícil porque no saben qué hacer conmigo. No saben qué me favorece y qué no». Recibió rehabilitación en el HUCA pero ahora recibe las sesiones a través de la Asociación de enfermedades neuromusculares del Principado de Asturias (ASEMPA). «Llevo medio año largo con ello pero todavía están investigando qué me puede favorecer. No resulta fácil porque lo que va bien para una cosa va mal para otra», afirma. Por ejemplo, apunta que si hace un ejercicio que le ayude a estirar los músculos, puede que acabe produciéndole calambres.

Defensa del asociacionismo

García es un firme defensor del asociacionismo. «Antes de estar en esta situación siempre participé en asociaciones. Por ejemplo, en las de familias numerosas o en las vecinales», apunta. «Me parece que las asociaciones son una forma de ayudar al mundo a progresar», añade, antes de detallar que «en el caso concreto de la enfermedad, en este caso ASEMPA, las asociaciones tienen una función estupenda como punto de encuentro, de escucha, de comparar». «Nosotros nos podemos reír de nuestras cosas. Si se ríe uno de fuera no parece tan bien. Reirse es bueno. Es sano», defiende.  

De ASEMPA, García destaca su grupo de lectura. «Nos juntamos de forma telemática con gente de otras provincias. Es muy sano. Hablamos del libro y, sin querer, nos vamos a nuestras situaciones personales», indica. «En mi caso, es una de las cosas que más valoro, pero tienen otras como la prestación de servicios, la rehabilitación, la asesoría…son un gran apoyo», asegura.

A pesar de la falta de apoyos a las personas que sufren enfermedades raras, Garcia sostiene que «en la relación con los médicos estoy satisfecho, al margen de que pueda haber algunas esperas de pruebas injustificadas». «Tenemos que tener claro somos un colectivo que no renta. Eso es así. La investigación aquí sale cara. Esta sociedad lo mide todo en calidad de retorno económico y nosotros no vamos a darlo. ¿Cómo se supera esto? Lo veo muy difícil», admite. Una vez más, García saca a relucir su optimismo. «Con todo, podemos considerarnos privilegiados por ser de un país de los ricos. Hay cosas que mejorar, está claro, pero en pocos sitios, pese a las deficiencias, tienen unos servicios como estos», plantea.

Por último, deja una queja. «Más que a nivel asistencial, me quejo, por ejemplo, por la falta de voluntad para eliminar las barreras arquitectónicas». «Cualquier negocio nuevo debería estar forzosamente equipado con rampas y habilitado. Falta sensibilidad en este sentido. El argumento siempre debe ser que lo que es beneficioso para los que tenemos movilidad reducida, también lo es para el resto», concluye.