Alfredo Cuervo: «Estaba tumbado en el sofá y los dedos de los pies se empezaron a mover solos. Desde entonces no paran ni de día ni de noche»
ASTURIAS
A sus 40 años, sufre «Painful legs and moving toes», una enfermedad única en España y de la que solo constan 17 casos en el mundo. Padece dolores que califica de «insoportables»
20 jun 2022 . Actualizado a las 05:00 h.El caso de Alfredo Cuervo es único en España. De hecho, son solo 17 personas en todo el mundo las que están diagnosticadas de «Painful Legs and moving toes», una enfermedad rara que provoca el movimiento continuo de los dedos de los pies y unos dolores que, en palabras del afectado, llegan a ser insoportables. Alfredo convive con esta situación desde hace seis años y, tras la operación a la que se sometió la semana pasada, espera que su día a día sea más llevadero. Eso sí, es consciente de que los dolores no van a desaparecer nunca.
Vecino de Piedras Blancas, trabajó en Alcoa hasta que se jubiló a causa de esta enfermedad. Tiene 40 años, está casado y tiene un hijo de tres años. Al igual que suele suceder en la mayoría de las enfermedades raras, desde que comenzó a tener dolencias hasta que se la diagnosticaron, pasaron varios años. «Tengo dolor de pies desde hace más de diez, pero cada vez que iba al médico, tras hacerme resonancias, siempre me decían que tenía fascitis plantar o cosas similares», relata. Por aquel entonces, los problemas ya eran incómodos, pero todo empeoró hace seis años. «Estaba tumbado en el sofá, viendo una película, y los dedos de los pies se empezaron a mover solos. Desde entonces no paran nunca, ni de día ni de noche», detalla. Y lo peor de todo es que este movimiento provoca un dolor que llega a ser «insoportable».
En ese momento, Alfredo fue consciente de la gravedad de la situación. En el médico de cabecera le dieron cita para el neurólogo, pero tenía que esperar seis meses, motivo por el que decidió acudir a la medicina privada. Tenía miedo a que el movimiento de los dedos se le extendiera a toda la pierna o que pasara algo incluso peor. Fueron momentos de incertidumbre, hasta que en el Centro Médico le diagnosticaron «Painful Legs and moving toes». «Me gasté una pasta en médicos. Fui al mejor neurólogo de España, el doctor Tolosa, que tiene consulta en Estados Unidos y es director del Hospital Clinic de Barcelona. También fui al doctor Bermejo, en Madrid, que es el único que tiene la enfermedad descrita y que ya no ejerce porque se dedica a la investigación», afirma.
Este último especialista le explicó su situación. «Me dijo que el movimiento de dedos no se me iba a quitar con nada. Ya me habían puesto seis o siete infiltraciones de bótox pero no me hacían efecto. Me aseguraron que la cantidad que me pusieron debería servir para parar a un caballo, pero yo no noté nada», recuerda. El movimiento de dedos es molesto y genera problemas traumatológicos, pero, con todo, lo peor es el dolor. «Desde hace seis años iba tirando con dolores, pero se han agravado», sostiene, antes de añadir que «me cambiaron la medicación 12 o 13 veces pero ninguna es es eficaz».
La situación ya era delicada, pero todo se agravó aún más en septiembre del año pasado. «Desde entonces llevo con una crisis de dolor que me hizo estar ingresado 25 veces y tener que ir a Urgencias muchas más», asegura. Allí le administran morfina y fentanillo, un fuerte opioide sintético similar a la morfina, pero entre 50 y 100 veces más potente. Es la única forma que tiene de calmar el dolor.
La segunda operación
El pasado 2 de junio, Alfredo pasó por el quirófano. El objetivo era ponerle un electroestimulador medular para que «me bajen como corrientes por las piernas». El problema es que solo funcionó en el lado izquierdo, y solo en parte, por lo que el jueves 16 volvió a pasar por el hospital. «La idea era mover los electrodos y colocarlos de nuevo para ver si así llegaba a las dos piernass. Todavía es pronto, pero parece que sí que funcionó», asevera. Y la neuróloga ya le ha explicado que esto no le quitará todos los dolores. «Si me alivia un porcentaje, todo vale. Si me quita el 50%, lo firmo ahora mismo», explica. Su situación es tan desesperante que afirma que, cuando le piden que valore de 1 a 10 el dolor, «a veces les digo que es un 20».
En caso de que no funcione, la opción que barajan los médicos es colocarle una bomba de morfina en la médula. «Esa bomba chiscaría morfina cada cierto tiempo para aliviar el dolor, pero yo eso no lo quiero. Tengo 40 años, el cuerpo se acostumbraría y cada vez demandaría más cantidad. La morfina me deja atontado y me marea, y yo eso no lo quiero. Además, si me paso con las cantidades, tienen que acabar poniéndome la sonda porque provoca retenciones», relata.
Su día a día
El principal inconveniente en el día a día de Alfredo es que no puede permanecer de pie parado. «Prefiero estar moviéndome, aunque tampoco puedo mucho, porque parado, al moverse los dedos, están luchando continuamente contra el suelo», narra. Cuando está estable, algo que prácticamente no ha ocurrido desde septiembre, puede caminar distancias de medio kilómetro aproximadamente. A partir de ahí, comienzan los dolores.
Alfredo solo puede utilizar calzado deportivo, con mucha amortiguación y el sistema «memory foam», una espuma de poliuretano que tiene «memoria» y se adapta al pie. De esta forma consigue que el impacto con el suelo sea el menor posible. Entre sus aficiones, solía estar montar a caballo o esquiar, pero es algo que ya no puede hacer. Ahora, «la única afición que me queda es la fotografía de naturaleza». Suele coger su coche automático -no puede conducir uno de marchas porque pisar el embrague supone para él un dolor extremo-, aparca en un lugar próximo a algún camino y camina 200 o 300 metros para encontrar un paisaje para hacer buenas instantáneas. Normalmente, lo hace desde miradores.
Por si fuera poco, el movimiento continuo de los dedos también le está causando problemas traumatológicos. «Me tienen que acortar algún centímetro de los dedos. Tengo metatarsalgia por insuficiencia de primer radio bilateral. Con fármacos no funciona nada, así que estoy programado para osteotomía distal del segundo, tercero y cuarto metatarsianos. Una vez que abran, valorarán, pero menos el gordo, puede que tengan que cortar algo de todos», apunta.
Ayuda de ASEMPA
La relación de Alfredo con el sistema sanitario público tiene luces y sombras. Por un lado, afirma que «estoy muy agradecido por el trato que recibo en el servicio de Urgencias del San Agustín de Avilés». Por otro, sostiene que «una vez que ingreso, me llevan a la planta de neurología y ya no me hacen ninguna prueba. No hacen nada para ver cómo evoluciona la enfermedad. Una resonancia como mucho, y no te ofrecen ni un fisio». «Te puedo garantizar que con el dinero que llevo gastado en fisios podía tener una casa pagada», añade.
En cuanto al papel de la Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA), Alfredo defiende que «nos ayuda mucho». «Pagan un porcentaje del fisio y mueven la enfermedad por otras asociaciones raras para ver si hay personas en una situación similar», asevera. Además, «nos permite hablar, comparar y aprender de gente en una situación parecida», concluye.