Paula Sánchez ha iniciado una campaña en GoFundMe para lograr fondos que permitan tratar la acondroplasia de su hijo Manuel. Los medicamentos necesarios cuestan en torno a 700 euros diarios
09 feb 2023 . Actualizado a las 16:32 h.Una madre gijonesa lleva mucho, demasiado, librando una batalla contra el tiempo y contra el trastorno que afecta a su hijo. Manuel tiene actualmente cuatro años «y se parece a cualquier otro niño, pero su altura adulta será finalmente de 1.30 metros aproximadamente, porque tiene acondroplasia», cuenta su madre, Paula Sánchez.
Cansada de las trabas administrativas y los ‘noes’ por sistema ha puesto en marcha una campaña en la plataforma GoFundMe con el fin de ayudar a su hijo a financiar un medicamento que le permita crecer.
La acondroplasia es una enfermedad rara que, entre otros problemas, implica talla baja, deformidad de la columna vertebral, compresión nerviosa, dolor de espalda, arqueamiento en las piernas, cifosis e hiperlordosis, otitis frecuentes, apneas del sueño, hidrocefalia, retraso en los hitos motóricos y del habla, incapacidad para alcanzar objetos y dificultad para lograr la higiene personal.
Sin embargo, la calidad de vida de Manuel puede mejorar, bien mediante cirugía o a través de un medicamento como Voxzogo, que incide en el gen afectado por la acondroplasia y permite un alargamiento y crecimiento anual de los huesos hasta un 50% más de lo normal.
«El medicamento está aprobado para su utilización desde los 2 años hasta que se cierran las placas de crecimiento de cada niño, unos 16 años, pero su coste es altísimo, unos 260.000 euros anuales», resalta Paula Sánchez.
Cada vial diario tiene un coste de 700 euros aproximadamente. En España, esta medicina está aprobada pero no se ha financiado aún por la seguridad social, haciendo inviable su pago para la familia. «El tratamiento se puede conseguir a través de un hospital privado previo pago, y es por ello que rogamos nos ayudéis con su financiación», sentencia la madre del menor.
En el momento de realizar este reportaje, la familia se encuentra «en la carretera de camino a Toulouse; vamos a probar porque aquí el tratamiento sí se está financiando». Buscan tener «alguna opción, empadronándonos o de alguna manera», que les posibilite financiar el oneroso tratamiento.
«Cuando nos denegaron el medicamento como medicamento huérfano», explica, fue el momento en el que se decidió a comenzar la campaña, que lleva activa desde el 1 de julio. Medicamentos huérfanos son aquellos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes y que, sin embargo, responden a necesidades de salud pública.
«Sabíamos que no estaba financiado por el Sistema Nacional de Salud, pero si aprobado por la Agencia Española del Medicamento», apunta. Sin embargo, desde la farmacéutica que fabrica el Voxzogo les comentaron que «se podía solicitar como medicamento de uso en situaciones especiales».
Sin embargo, desde la Comisión Territorial de Uso Racional del Medicamento se les comunicó «que no estaba financiado por el Sistema Nacional de Salud». «Es un pez que se muerde la cola», lamenta y añade que «cada día que pasa es un día perdido» para solucionar en parte el trastorno de su hijo.
Constata que se ha demostrado que este medicamento «mejora la curvatura de los huesos» y, además, los niños «crecen 1,57 centímetros anuales más». «No es lo mismo medir 1,30 que 1,45», asevera. «Estamos dentro de un grupo en Facebook en el que padres de EEUU ponen cómo mejoran los niños», añade.
Paula Sánchez resalta que «no se sabe si le darán vía libre», pese a haber oído «rumores por otros padres de que se iba a fijar un precio con el Gobierno a final de año. Pero es un rumor y, además, una cosa es que se fije el precio y otra que se financie», concluye.
Además de la campaña de recogida de fondos en GoFundMe, Paula Sánchez ha creado un perfil de Instagram para explicar el caso de su hijo, así como su evolución.