La madre de un joven con enfermedad rara: «Es abominable como se pisotean los derechos de los más vulnerables»

El 28 de febrero se celebraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada con la que se pretende dar visibilidad y reclamar medios para investigar enfermedades que en Asturias padecen más de 74.000 personas, según datos de la Consejería de Salud. Una de esas personas es Josué, un joven gijonés de 30 años que nació con una duplicación del brazo corto del cromosoma 17, en concreto del gen PMP22, por lo que siendo muy pequeño se le diagnosticó Síndrome de Yuan-Harel-Lupski (YUHAL), una rara alteración neurológica que también suele llevar asociada la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 1A. Estas enfermedades han provocado retraso en las habilidades motoras y del lenguaje de Josué, además de distrofia y debilidad muscular, lo que le genera otras dolencias, como esguinces, de forma frecuente.

Teresa De Dios Rodríguez es su madre y «su principal cuidadora» las 24 horas de los 365 días de año, horas y días que valen por dos cuando Josué se pone enfermo de otras dolencias, como estos días de atrás en los que estuvo afectado de gastroenteritis o cuando hace unos meses tuvo Covid. «Mi vida está centrada en cubrir sus necesidades y darle la mayor calidad de vida», señala Teresa, que apostilla que aunque se formó en diferentes ámbitos y trabajó, por la situación de su hijo ha tenido que hacer «muchas renuncias» para poder cuidar de él porque, asegura, en los últimos tiempos el Principado ha retirado apoyos a las familias con dependientes a cargo «quitando calidad de vida a los enfermos y a sus cuidadores». 

La madre de Josué explica que si bien su hijo padece enfermedades que conllevan afectaciones a nivel muscular y retraso madurativo, el joven camina, come solo y «se comunica a su manera». Así, si bien es capaz de expresar algunas de sus necesidades, como cuando quiere comer, «si tiene que explicar dónde le duele, eso es más complicado», señala Teresa, que aduce a que aunque se le ha concedido el Grado 2 de Dependencia, podría ser de Grado 3.

El gran apoyo para Teresa es el Centro de Apoyo a la Integración (CAI) del Centro Sanatorio Marítimo de Gijón, a donde Josué acude cuando se encuentra bien, un lugar que le gusta y al que acude «motivado» porque su madre destaca que es un chaval «muy jovial y trabajador al que le gusta hacer actividades». Cuando acude, el transporte lo recoge a las ocho y veinte de la mañana y lo vuelve a dejar a las seis menos cuarto de la tarde, unas horas que Teresa aprovecha para atender a su madre de 86 años que vive sola.

Sin embargo, la madre de Josué manifiesta que las familias con personas dependientes a cargo, y más si esos dependientes padecen una enfermedad de las consideradas como raras, cada vez se tienen que buscar más la vida para tirar hacia delante. Según señala, en los últimos tiempos la administración regional les ha ido retirando apoyos que para las personas que tienen patologías de base y sus familias son importantes. En este sentido, comenta que si antes en el Sanatorio Marítimo había un fisio que ayudaba a quienes, como Josué, tienen problemas musculares y les ejercitaba para prevenir lesiones y mejorar su calidad de vida, en la actualidad ya no disponen de ese servicio porque el centro cuenta con dos fisios, uno que atiende a los residentes y otro a los alumnos del colegio. «Pero hay más niños y jóvenes con otros problemas que nos están siendo atendidos», manifiesta Teresa, que considera que es la Consejería de Bienestar Social la que podría mejorar la calidad de vida de personas como Josué contratando a otro fisio para atenderles y que no estén en una lista de espera que, dice, «es muy larga». Es por ello que, añade, «en nuestro caso tenemos que buscar fisio por nuestra cuenta para que Josué siga en las mejores condiciones posible teniendo en cuenta su distrofia muscular».

Otra queja que tiene Teresa es que les hayan quitado los respiros familiares del Sanatorio Marítimo, de un espacio que su hijo conoce, y que la única alternativa que tengan es enviarlo a los que hay en otras localidades de Asturias. «Pero yo no lo voy a mandar a Mieres o a Oviedo, cuando está acostumbrado a ir al Marítimo, para que lo pase mal porque va a estar con gente que no conoce», comenta Teresa De Dios, que reprocha que de ese modo «quitan calidad de vida a los enfermos y a sus cuidadores». «Esto es una constante lucha con el Principado, porque es abominable como pisotean los derechos de los más vulnerables», expresa la madre de Josué, que agrega que «de chavales como los nuestros nadie se acuerda».

Madres y padres solos que cuidan de hijos dependientes

Y si eso le pesa, más le pesa aún que a ella pueda pasarle algo «y nadie se entera de que tengo un dependiente en casa», traslada Teresa, que comenta que «cuántas madres y padres como yo estamos solos cuidando a nuestros hijos dependientes» con la preocupación de que «nosotras también vamos para mayores y nos puede pasar cualquier cosa». A esto añade otra queja a la administración por haberles retirado la posibilidad de estar dadas de alta en la Seguridad Social como cuidadoras no profesionales «porque nuestros hijos acuden a un centro ocupacional», señala la madre de Josué, a la que le gustaría poder trasladar sus preocupaciones y reivindicaciones personalmente a quienes tienen poder y capacidad de decisión. «Ojalá alguien me recibiera en su despacho para exponerle qué se podría hacer para mejorar», advierte la misma, que reclama los derechos de su hijo y por el suyo de poder descansar de vez en cuando.

«A Dios gracias que tengo al Sanatorio Marítimo y a Asempa», señala Teresa, que pone de relieve como esta última asociación, con muy poco presupuesto, «ayuda a paliar y a mejorar la calidad de vida de las personas que se ven afectadas por una enfermedad muscular». Por eso concluye diciendo que «si las dotaciones del Principado fueran un poco más generosas, podrían hacer muchas más cosas».

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