Sara Lozano, enferma de Lupus: «Esta enfermedad te para la vida. No puedes hacer planes ni a corto plazo porque no sabes cómo te vas a levantar»

Para Sara Lozano el 2020 fue más que el año por antonomasia de la pandemia de la Covid-19, fue el año en que, según dice ella misma, «se me paró la vida». El derrame pleural que sufrió en plena expansión del coronavirus la llevó a ingresar en el área de Medicina Interna del Hospital de Jove donde, tras numerosas pruebas y viendo la alteración de determinados parámetros, le diagnosticaron Lupus (Lupus Eritematosos Sistémico - LES), una enfermedad autoinmunitaria en la que el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error pudiendo ocasionar daño en muchas partes del cuerpo que se estima que en Asturias padecen más de un millar de personas.

«Mi debut fue en plena pandemia», explica la secretaria de la Asociación Lúpicos de Asturias (ALAS), que comenta que si de por sí es difícil asimilar que tienes lupus, más «traumático» fue aún que la enfermedad se le declarara en un momento tan complicado como lo fue la pandemia por todas las restricciones que conllevo como, por ejemplo, tener que estar sola en el hospital. Hace tres años fue cuando se le diagnosticó como tal la enfermedad, pero la misma recuerda que en 2017 tuvo un pequeño brote que, si bien le dijeron que podía ser lupus, se le diagnosticó como una inflamación.

A partir del diagnóstico en 2020, esta joven de 36 años señala que ha tenido que incluir en su rutina de vida «las bajas y altas laborales»; las revisiones mensuales; las analíticas y las visitas a especialistas de reumatología o nefrología «porque tengo la función renal alterada por una nefritis lúpica»; y, por supuesto, la medicación que ha de tomar cada día o las inyecciones que le pone su marido cada 15 días. «El tratamiento consiste en inmunosupresores, biológico, cortisona, antipalúdicos y antibióticos», precisa Sara Lozano, que añade que «encajar esta enfermedad siendo joven es difícil porque se te para la vida. No puedes hacer planes ni a largo ni a corto plazo porque no sabes como te vas a levantar», manifiesta.

Además, pone de relieve el desgaste que supone tener que explicar a los demás «que sientes dolor y que no sabes por donde tirar», porque Sara traslada que una frase muy manida que se les dice mucho a quienes padecen lupus es: «Jolín, pues te veo estupendamente bien». «Eso te genera mucha impotencia porque esta enfermedad es difícil de llevar y de explicar», añade la misma que ensalza que en su caso «mi familia está ahí al 200 por cien aunque para ellos también sea complicado y en el trabajo empatizan ya que la primera que quiere tener una vida normal soy yo».

Mucho camino por andar

Para Sara Lozano un avance es que de unos años a esta parte el lupus haya ganado visibilidad «y a la gente le suena un poco más la enfermedad», aunque matiza que «todavía queda mucho por andar». En ese camino, considera que es muy importante la labor y el papel de organizaciones como la Asociación Lúpicos de Asturias para conseguir visibilidad y mejoras para los enfermos de lupus. «En mi caso la Asociación me ayudó mucho, poder hablar con alguien que estuviera en mi misma situación y me entendiera», comenta Sara, que resalta el gran trabajo que se ha hecho en ALAS durante muchos para ser una de las asociaciones más potentes con servicios como psicólogo, podólogo, abogado o convenios con fisioterapeutas.

Pero en el camino que queda por andar en la enfermedad del lupus, Sara Lozano indica que las mejoras tienen que articularse en mayor medida desde el ámbito sanitario. Así, reivindica que la enfermedad se tenga en cuenta desde la Atención Primaria para que haya un diagnóstico precoz «que evite que los enfermos tengan que vagar durante mucho tiempo por las consultas» y que eso lleve «a un retardo en el diagnóstico que empeore la enfermedad o derive en otras afecciones como la pleuritis o la pericarditis. De igual modo, destaca la importancia de que los enfermos tengan una atención multidisciplinar para atender las complicaciones de la enfermedad, que en muchos casos implica a especialistas de medicina interna, reumatólogos, nefrólogos, etc… «En mi caso me están llevando estrechamente en reumatología de Casa de Mar y estoy contenta, pero cada lupus es un mundo y no todos los enfermos tienen ese trato», comenta Sara, que también recalca la importancia de seguir el tratamiento que indiquen los especialistas pese a que sean medicaciones fuertes y difíciles de tolerar para evitar que los brotes se acentúen. Entiende que es la forma de superar los brotes y tener periodos buenos en una enfermedad crónica con la que, quienes la padecen, aprenden a convivir.

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