«¿Puedes imaginar lo que supone ver pinchar a tu hijo 12 veces al mes?»: pacientes asturianos con hemofilia exigen tratamientos «justos»
ASTURIAS
La Asociación de Hemofilia de Asturias (Ahemas) lanza en Change.org la campaña «Una enfermedad real» con el objetivo de que el Gobierno autonómico «deje de ser una excepción en España, reaccione y facilite la prescripción del único tratamiento que en la actualidad puede mejorar la calidad de vida a los pacientes»
22 jul 2023 . Actualizado a las 05:00 h.La Asociación de Hemofilia de Asturias (Ahemas) ha lanzado en Change.org la campaña «Una enfermedad real». El objetivo de la medida es que el Gobierno asturiano «deje de ser una excepción en España, reaccione y facilite la prescripción, tal y como piden nuestros médicos especialistas, del único tratamiento que en la actualidad puede mejorar la calidad de vida a los pacientes», explica José Quiñones, presidente de Ahemas y firmante de la petición.
«Una enfermedad real» es solo «un grito a favor de la igualdad y la justicia» para los afectados del Principado por esta enfermedad considerada como rara. Según explican desde la asociación, hasta la fecha, en Asturias el tratamiento para un paciente con hemofilia «supone tres pinchazos en vena a la semana; al menos unos 12 al mes». Mientras, el Ministerio de Sanidad aprobó y financia una terapia -disponible en comunidades autónomas como Galicia, Madrid o Valencia- que reduce el número de pinchazos a «uno subcutáneo por semana, incluso uno al mes». Esta terapia, según Ahemas, ha sido negada por la Comisión de Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios, del Gobierno autonómico, «salvo en algún caso aislado y al margen del criterio clínico de los hematólogos».
José Quiñones describe en la petición, publicada en la plataforma Change.org bajo el rótulo «Asturias se desangra», las «enormes limitaciones de los pacientes con hemofilia», y se centra en el caso de los menores, «víctimas de la situación más flagrante por las enormes limitaciones que los tratamientos actuales imponen».
En la petición puede leerse: «¿Imaginan no poder disfrutar de unas vacaciones en la playa con sus hijos? ¿Imaginan no poder llevar a sus hijos de campamento? En la mayor parte de nuestro país, los niños con hemofilia tienen la posibilidad de jugar, ir de campamento, correr en el parque y compartir risas y aventuras con sus amigos; de realizar una vida sin limitaciones, como la mayoría de los niños. Pero, tristemente, en Asturias, se les arrebata esta posibilidad porque se les niega la prescripción de un medicamento esencial que mejoraría exponencialmente su calidad de vida».
El presidente de la Asociación es padre de un joven de 19 años con hemofilia, por lo que sabe de lo que habla. Su objetivo, y el de Ahemas, es el de concienciar a la sociedad sobre la difícil situación de los pacientes, recabar firmas solidarias con la causa y, «con talante totalmente constructivo», trasladarlas a los responsables políticos asturianos para exigirles que permitan la prescripción de los tratamientos innovadores ya disponibles. «Queremos que se den cuenta de que pedimos igualdad y justicia por motivos sobradamente justificados», manifiesta Quiñones.
«¿Puedes imaginar lo que supone ver pinchar a tu propio hijo 12 veces al mes? ¿Se puede comprender que nos dejen sufrir y no nos den acceso a un tratamiento mejor al que sí pueden acceder otros pacientes de España? Cada día que pasa sin acceso a este tratamiento, estos niños se ven privados de una parte de su infancia que no se puede restituir. Nuestra petición es clara: instamos a las autoridades sanitarias de Asturias a que reconsideren su postura y faciliten la prescripción, siguiendo la indicación de nuestros médicos especialistas, de este medicamento para la hemofilia. No podemos permitir que nuestros niños sean privados de su derecho a una vida normal y plena», concluye la petición.
Sobre Ahemas y la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad considerada rara. Se trata de un trastorno que impide que la sangre coagule correctamente. Los pacientes con hemofilia pueden padecer sangrados prolongados e incontrolables, hemorragias en articulaciones o cerebrales o convulsiones y parálisis, efectos de consecuencias graves que, incluso, pueden llegar a poner en peligro nuestras vidas.
La Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) fue creada en 1986 para velar por los intereses de las personas afectadas por la hemofilia u otras coagulopatías congénitas que viven en Asturias. Desde la entidad se lucha para que el paciente hemofílico logre una perfecta integración social, a fin de paliar en la medida de lo posible cualquier situación de desventaja que suponga una discriminación.