La nueva ley de la ELA, una ventana de esperanza para quienes padecen la enfermedad

La proposición de ley para la atención integral de personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas -conocida popularmente como la ley ELA, por la incidencia que tendrá para la Esclerosis Lateral Amiotrófica- acaba de aprobarse, y su ejecución supone un cambio sustancial en el apoyo a las personas con esta enfermedad. La ley aborda numerosos aspectos de una dolencia que es muy dura e incapacitante para quienes la padecen, y muy complicada de afrontar tanto emocional como económicamente para los propios pacientes y sus cuidadores.

La ley responde una reivindicación que llevan haciendo desde hace mucho tiempo las asociaciones de enfermos, entre ellas la asturiana, ELA Principado, Su presidenta, María José Álvarez, se ha mostrado satisfecha con este logro que está a punto de hacerse realidad, ya que «todo lo que sea ayudar al enfermo no puede ser malo». La ley, «cuando se ponga en marcha, hay que tener en cuenta que va a llevar un tiempo, va a ser una gran ventaja para el enfermo que tiene una discapacidad».

En buena medida, el apoyo económico y terapéutico representa lo esencial de la nueva norma, ya que, como explica María José Álvarez, «es una enfermedad muy cara, cada cosa que necesitas es a golpe de talón y después necesitas que alguien te cuide las 24 horas», lo que supone el principal gasto. La Seguridad Social no cubre actualmente las terapias, sobre todo si son en el domicilio, y ahora la función de la asociación «es dar a todo enfermo que llama y se asocia fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y apoyo psicológico; mientras pueden ir a nuestra sede de Gijón, perfecto; en cuanto no pueden, se les hace lo mismo en el domicilio». Esta situación va a mejorar en parte gracias a la nueva ley. Estos son sus aspectos más importantes:

Supervisión y atención especializada

Esta ha sido sin duda una de las reivindicaciones capitales de las asociaciones de enfermos y familiares. La supervisión y atención continuada durante las 24 del día durante las fases más avanzadas. Al tratarse de una enfermedad degenerativa, en sus primeros estadios los pacientes pueden valerse en cierto modo por sí mismos o con una ayuda mínima, que con el tiempo va haciéndose más necesaria, porque llegado un momento se reducen extraordinariamente actividades básicas para la supervivencia y el manejo del día a día: la movilidad va mermándose implacablemente, y eso afecta también a aspectos muy importantes como la alimentación o la propia respiración, que se hacen cada vez más dificultosas. La ley garantiza que las personas que lleguen a estos estadios tan difíciles reciban cuidados diarios que incluyen no solo asistencia sino también paliativos en los momentos más graves..

Agilidad en los reconocimientos

La nueva ley se lo pone más fácil a los enfermos a la hora de conseguir el reconocimiento de la discapacidad una vez que ésta ya se haya diagnosticado. Los trámites serán más ágiles, hasta el punto de que se aplicará un procedimiento de urgencia en la revisión de los grados de capacidad, con un límite máximo de tres meses. Por lo pronto, en el momento en el que se les diagnostique la enfermedad, los pacientes recibirán automáticamente una discapacidad del 33%. Y a medida que la enfermedad avanza, el grado se revisará automáticamente conforme las necesidades de los enfermos vayan a más. De esta manera, podrán acceder de forma rápida a las ayudas y prestaciones, que es de lo que se trata. La ELA puede avanzar muy rápido, y todo lo que tarden en hacerse efectivas las ayudas puede ir en contra de la calidad de vida de los enfermos.

Servicios de rehabilitación y fisioterapia

Está previsto incorporar la fisioterapia en el Sistema Nacional de Salud, no solo en los hospitales sino también en el domicilio de cada paciente. La fisioterapia es básica para mejorar, o al menos mantener el mayor tiempo y en la mayor medida posible, las capacidades funcionales de las personas afectadas y su autonomía.

Personas electrodependientes

Algunos pacientes de ELA dependen para su bienestar, y en muchas ocasiones para su supervivencia, de dispositivos electrónicos. Un ejemplo son los ventiladores mecánicos, sin los cuales los enfermos con limitaciones respiratorias no podrían sobrevivir. La nueva ley se ocupa de cuidar este aspecto, y garantiza el suministro eléctrico a los hogares los que están estos dispositivos, y sacará un bono social eléctrico que ayudará a las familias con enfermos a cubrir el coste que implica mantenerlos dispositivos conectados las 24 horas del día. 

Formación y apoyo a cuidadores

Otro de los pilares básicos del apoyo a los enfermos de ELA son los cuidadores. Muchas personas que tienen a parientes con la enfermedad tienen que dejar sus empleos para cuidar a un familiar en situación de dependencia. La ley quiere garantizarles protección y apoyo. Cuando se dé este caso de dejar el trabajo para dedicarse a los cuidados, se garantiza que mantendrán la base de cotización de su empleo anterior, para evitar que la pensión que recibirán en el futuro pueda verse reducida de forma significativa. Por otra parte, tendrán prioridad en las políticas de empleo en el caso de que quieran incorporarse de nuevo al mercado laboral.

Además de la protección, está también el conocimiento sobre cómo tratar a los enfermos. Las personas que cuiden a los pacientes recibirán una formación específica y especializada sobre cómo actuar en todos los aspectos del cuidado.

Registro

Para facilitar tanto el apoyo como el tratamiento y la investigación está previsto crear un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, en el que se dejará constancia de la incidencia y la prevalencia en todo el territorio nacional de las enfermedades. 

Investigación

La ELA sigue siendo una enfermedad sobre la que hay una gran sombra de desconocimiento, y requiere aumentar la investigación en torno a ella. Por ello, la ley promoverá la investigación en el Instituto de Salud Carlos III, tanto sobre la ELA como sobre otras enfermedades de carácter neurodegenerativo. Dicha investigación se centrará en dos aspectos fundamentales: el primero, el estudio de la propia enfermedad; el segundo, no menos importantes, el de las terapias y tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Evaluación y seguimiento de la ley

Para asegurar que la ley cumpla con sus objetivos, se ha establecido un mecanismo de seguimiento, que involucra al Gobierno, a las comunidades autónomas y a las asociaciones de pacientes. Cada dos años, se evaluará la efectividad de las medidas aplicadas y se tomarán medidas para cambiar aquellos aspectos de la ejecución de la ley que no se acomoden a sus objetivos. Este ajuste es fundamental para conseguir que la asistencia esté actualizada y que los pacientes tengan la cobertura que les garantiza la ley.

La ELA en Asturias

La asociación ELA Principado tiene actualmente 128 socios, la mayoría de los cuales residen en la zona centro de Asturias. La presidenta del colectivo subraya que, aunque la sede está en Gijón y los tratamientos presenciales se hacen en ella mientras las personas están suficientemente bien para recibirlos, también se atiende a las personas de los municipios más distantes. «Por ejemplo, si uno de nuestros socios vive lejos, le decimos que busque un fisioterapeuta en su zona, el que le parezca mejor, y nosotros lo ayudamos a pagarlo», explica María José Álvarez. También proporcionan apoyo psicológico vivan donde vivan los enfermos y sus familias. Los psicólogos se trasladan a sus domicilios y en ocasiones pueden hacer también consultas telefónicas, que están demostrando que son de gran ayuda.

El ejemplo de José Luis Capitán 

Uno de los miembros de la asociación asturiana es José Luis Capitán, «Capi». El deportista y docente nacido en Madrid fue diagnosticado de ELA hace 10 años, y desde entonces ha sido una de las caras visibles de la enfermedad, y ha contribuido enormemente a su visibilización.

Capitán acudió junto a otras personas con la enfermedad a la firma del acuerdo de los partidos políticos para sacar adelante la ley ELA. Se estima que la ley pueda estar aprobada definitivamente antes de que acabe el mes de octubre. «A partir de ese momento, empezará nuestra nueva lucha, y es que la ley llegue como tal a los hogares, porque si algo no tenemos los enfermos de ELA es tiempo», señaló, consciente de que para que esto ocurra dependerá de cada comunidad autónoma. 

El cuidado profesional durante las 24 hora representa, según sus palabras, «un hito socio-sanitario a nivel mundial», que implica que «ningún enfermo mas tendrá que verse obligado a morir; y es que en la actualidad en nuestro país, si un enfermo vive solo y no tiene una economía suficiente para poder permitirse costearse cuidados las 24h del día, no tiene derecho a una traqueotomía y se ven obligados a morir». 

Por otra parte, celebra el «gran desahogo» que supondrá para las familias, «pues hasta la fecha tienen que estar pendiente de nosotros en todo momento, sin un minuto de desconexión». 

Destacó, asimismo, que la ley «abordará a otros colectivos de enfermos con dependencias similares a las de nuestra enfermedad, y que por el hecho de ser tan minoritarios, llevan tanto tiempo sin ser escuchados». 

Una vez que, con la ley, se garantizarán todas las terapias que tanto necesitan los enfermos, y que hasta ahora disfrutaban gracias al trabajo de las asociaciones, ahora sus esfuerzos «se podrán centrar exclusivamente en seguir dando visibilidad y recaudar fondos para la investigación, pues nuestro gran objetivo no es otro que encontrar la cura», concluye.

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