«El lápiz de Alejandro»: un cuento solidario para la investigación de la distrofia muscular de Duchenne
ASTURIAS
Natalia Sánchez crea una historia sobre el cuidado y la empatía, cuyos fondos irán destinados a la lucha contra la enfermedad
05 ene 2025 . Actualizado a las 05:00 h.«El lápiz de Alejandro» surge como un relato solidario con una profunda lección sobre el cuidado y la empatía. Escrito por Natalia Sánchez Santa Bárbara, este libro tiene una motivación especial: apoyar la investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker (DMD), una enfermedad rara que afecta a los músculos de los más pequeños, llevándolos a perder movilidad progresivamente.
El protagonista de esta historia es una niño llamado Alejandro, que fue quien inspiró la creación del cuento. «Escribo desde niña, de lo que se siente, de las emociones, de lo que vives en relación con otras personas y esta vez escribí sobre Alejandro que lo conozco desde que tiene 4 años», cuenta Natalia. La historia gira en torno a un lápiz roto que, a pesar de su apariencia, cobra vida y comienza a enseñar a Alejandro importantes lecciones. «El libro en sí es una reflexión sobre la empatía, sobre que hay que cuidar las cosas, de ayudar y ser compresivos. Es un cuento sencillo para leer en familia», afirma la escritora.
A lo largo del relato, el niño aprenderá que, para lograr «cosas bellas», es necesario tratar con ternura no solo los objetos, sino también a las personas que nos rodean, especialmente a aquellas que más lo necesitan, y con ello, Natalia Sánchez busca que tanto niños como adultos reflexionen sobre la «importancia de cuidar lo que amamos y ser comprensivos con los demás». Una de las curiosidades de este libro son sus ilustraciones que, realizadas por Ilemi Cuesta Mier, son una parte fundamental de la obra. «Con un uso de los colores rosa y rojo, las imágenes reflejan el significado de la enfermedad, ya que estos tonos simulan los músculos, la parte central de la distrofia muscular de Duchenne», indica la escritora.
La presentación del libro el pasado 26 de diciembre en la Biblioteca Pública Ramón Pérez de Ayala, en la participó también Alejandro, fue un evento lleno de «emoción» y solidaridad. Además de «El lápiz de Alejandro», Natalia ya había publicado previamente «La mochila de Valeria», otro cuento solidario para la Asociación Galván, contra el cáncer infantil.
Sobre la enfermedad
Con su libro, la escritora aporta su granito de arena a la investigación, destinando los fondos recaudados a la Asociación Duchenne Parent Proyect, que lucha por mejorar la calidad de vida de los afectados y avanzar en la investigación científica sobre la enfermedad. «La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad que afecta a los niños y niñas entre 1 y 6 años de edad. Los músculos van perdiendo su funcionalidad, quedando paralizados progresivamente, y los niños diagnosticados con esta condición tienen una esperanza de vida que rara vez supera los 30 años. Actualmente, no existe una cura para esta enfermedad, aunque existen tratamientos que son solo mínimamente efectivos», explica.
Además, según cuenta la asociación, esta condición es causada por una mutación en el gen responsable de producir la distrofina, una proteína esencial para la salud muscular. Al faltar la distrofina, las células musculares se dañan con facilidad. A medida que la enfermedad avanza, los afectados experimentan graves problemas médicos y, generalmente, a los 12 años necesitan silla de ruedas. Aunque la DMD se presenta mayormente en varones, ya que el gen defectuoso se encuentra en el cromosoma X, en un 35% de los casos la mutación ocurre de manera espontánea. Esta enfermedad puede afectar a cualquier familia, sin importar su origen cultural o racial.