La historia de Gustavo Díaz, diagnosticado con Parkinson a los 43 años: «No quería salir de la cama, estaba todo el día llorando»

A los 43 años, la vida de Gustavo Díaz dio un giro inesperado cuando fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson. Los primeros síntomas se habían comenzado a manifestar un año antes: «Iba caminando por la calle con normalidad y notaba que, en el gesto de balancear los brazos alante y atrás, el codo izquierdo se me doblaba y la mano se ponía en forma de pinza», cuenta. Su médico de cabecera lo derivó al neurólogo. Tras una resonancia en el hospital de Cabueñes, se confirmó el incipiente estado de la enfermedad. «Recuerdo salir de la consulta y mirar en internet lo que significaba. Empecé a leer y me di cuenta de que me había cambiado la vida», comenta.

Cuando le fue diagnosticada, la dolencia se encontraba ya en una fase avanzada. Su primer tratamiento para contener los efectos del Parkinson constaba de «14 pastillas diarias», un volumen de medicación «insostenible» que lo llevó a explorar otras alternativas. Díaz se sometió a una intervención quirúrgica DBS (estimulación cerebral profunda) para tratar los principales síntomas motores de la enfermedad, tales como temblores o rigidez. El procedimiento se basa en la colocación de dos electrodos en determinadas áreas cerebrales para enviar impulsos eléctricos a distintos puntos del cuerpo y así poder controlar los movimientos. En tareas cotidianas como conducir, o incluso para mantener el equilibrio, estos electrodos «engañan al cerebro» y permiten a Díaz vivir con total normalidad.

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«Esto del Parkinson te lo tienes que tomar con mucha tranquilidad», asegura, puesto que el cuadro clínico que presenta la enfermedad no solo consta de distonías, lentitud de movimientos y rigidez, sino que en muchos casos conlleva otros problemas como insomnio, estreñimiento y cambios en la presión arterial. «Es jodido. No puedes estar a la altura de los demás, siempre te sientes un escalón por debajo», manifiesta. Por otro lado, al margen del deterioro físico, Díaz considera necesario resaltar el aspecto mental de la enfermedad y cómo hace mella en el estado de ánimo de los pacientes: «No sé si lo llamaría depresión, pero sufrí mucho en el momento del diagnóstico. Me metía en la cama y no quería salir, estaba todo el día llorando».

A nivel familiar, en ese primer momento, también las relaciones con sus seres queridos se deterioraron. «Sentía que ellos no me entendían porque no estaban viviendo mi situación». Su gran vía de escape a nivel emocional fue conocer a más pacientes con casos muy similares al suyo. «Fui unos días a Barcelona a un evento de Parkinson y fue un cambio tremendo. Hablar, socializar con gente en mi misma situación, me permitió comprender la enfermedad y las cosas que me pasaban». Aquel encuentro le produjo un cambio de chip hacia una mentalidad mucho más entusiasta, vital y optimista.

En la actualidad, a sus 49 años, Díaz se considera «un afortunado» por no tener ninguna responsabilidad laboral al estar prejubilado del sector minero, sin relación con su enfermedad, algo que facilita mucho su día a día: «Me levanto, desayuno tranquilamente. No tengo obligaciones. Puedo hacer las tareas de casa poco a poco, lento pero bien. Si trabajara sería mucho más complicado». Y es que la enfermedad también requiere algunos cambios de hábitos relacionados, por ejemplo, con la alimentación y el ejercicio físico: «Lo que mejor nos viene es el gimnasio. También, a través de la Asociación Parkinson Asturias, tenemos psicólogos, logopedas y fisioterapeutas. Yo voy dos días a la semana a hacer ejercicios a una piscina climatizada en el HUCA», explica.

No obstante, como es natural entre los pacientes de esta patología, «hay días en que te despiertas por la mañana fenomenal mientras que otros estás con dolores y casi no puedes ni levantarte». «Conozco a gente de la Asociación que duerme 3 o 4 horas al día y después tienen que ir a trabajar, lidiando con la enfermedad y con el cansancio», añade.

Díaz cree que como sociedad hay aún mucho camino que recorrer hacia la comprensión y la visibilización de la dolencia, empezando incluso por el momento del diagnóstico: «Los médicos tendrían que tener más mano izquierda, más tacto, con el Parkinson. No simplemente decirte lo que tienes y darte unas pastillas». Por otro lado, y desde su situación «privilegiada», Díaz denuncia las dificultades que se encuentran los pacientes a la hora de obtener la tarjeta de incapacidad laboral: «Ahora es muy complicado conseguirla».

De cara al futuro, aunque no sabe cómo evolucionará su enfermedad en los próximos años, mantiene una actitud positiva, si bien reconoce que evita pensar más allá del presente: «Vivo el día a día. Doy gracias por estar aquí. La vida es muy bonita aunque a veces se ponga jodida». Su recomendación, como filosofía de vida, «dar importancia a lo que la tiene» y «dejar de enfadarse o estar triste por pijadas».

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