La lucha de Aitor, el niño asturiano con síndrome de Coffin-Siris: «Los padres deben explicarles a sus hijos que el mío es uno más»
ASTURIAS
Cristina Magadán lucha como madre por los derechos de su hijo, que sigue sin tener un aula abierta en Noreña: «A veces la gente te mira mal, como si fuera un niño mal educado: lo que no saben es que hay enfermedades que no se ven a simple vista»
30 jun 2025 . Actualizado a las 05:00 h.«Los padres deben explicarles a sus hijos que el mío es uno más. Es su labor». Cristina Magadán pronuncia esta frase con una mezcla de cansancio, rabia y convicción. Es madre de Aitor S.M., un niño de 7 años diagnosticado con el síndrome de Coffin-Siris, una enfermedad rara que apenas afecta a 70 personas en toda España. Además, el pequeño, padece Trastorno del Espectro Autista (TEA). Aitor no habla, pero se comunica con un dispositivo especial; tampoco escribe, pero encuentra formas de hacerse entender. Lo que necesita, insiste su madre, es una escuela que lo acompañe en sus necesidades. Lo que ha recibido, denuncia, es abandono institucional por parte del Principado de Asturias.
Hace años que Cristina libra una batalla contra la Consejería de Educación del Principado de Asturias para que su hijo pueda contar con un aula abierta en el colegio público Condado de Noreña. Un recurso que fue recomendado por los propios técnicos de la administración, avalado por el equipo docente del centro, por la familia y aprobado por el claustro. Sin embargo, todo apunta a que el nuevo curso volverá a empezar sin ella. «Hemos luchado durante dos años en silencio, pero ya no podemos más», resume. Su caso, explica, no es una excepción: «Hay decenas de familias en situaciones similares. Es un problema estructural del sistema educativo asturiano».
El embarazo de Cristina transcurrió sin grandes complicaciones. Sin embargo, los problemas llegaron en el parto hasta tal punto que, semanas más tarde, tuvieron que trasladar a Aitor al hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, donde le realizaron una prueba genética que confirmó el diagnóstico: Coffin-Siris, una enfermedad que afecta al desarrollo motor y cognitivo. Desde entonces, el esfuerzo de la familia ha sido constante. Aitor recibe múltiples terapias semanales: fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, quimioterapia emocional, habilidades sociales… Su tratamiento, que incluye también un comunicador electrónico que hace las veces de su voz, supone un gasto mensual de 700 a 800 euros. «Recibimos unas ayudas básicas, pero ni de lejos cubren todo. El comunicador nos costó 1.000 euros. Y nadie te lo paga». Aitor entiende todo lo que sucede a su alrededor, pero apenas pronuncia unas pocas palabras. «Tiene la comprensión de un niño de su edad, pero la capacidad de expresarse verbalmente como un niño de uno. Es muy frustrante para él». El comunicador, una tablet con pictogramas, le permite señalar lo que quiere: ir al parque, ver dibujos, pedir comida. Es, por así decirlo, su herramienta para relacionarse con el mundo.
El colegio de Noreña fue, durante la etapa de Infantil, un espacio de acogida. Aitor llegó con apenas tres años y encontró un entorno dispuesto a adaptarse a él. «Le pusieron una silla especial, pictogramas, rutinas visuales… tuvo una profesora terapeuta maravillosa». También sus compañeros jugaron un papel clave: «Algunos niños se mostraron reticentes al principio, pero ahora lo adoran». Por eso Cristina defiende que su hijo siga en ese centro, a pesar de que la administración haya denegado el recurso clave para garantizar su educación: el aula abierta. «No puedo permitir que se le arranque de su entorno. Cambiarlo de colegio sería como condenarlo a empezar de cero».
En varias reuniones con responsables de la Consejería, Cristina recibió argumentos vagos. «Que no había suficientes alumnos para abrir el aula, que quizás más adelante...». «Había dos niños propuestos. Luego uno fue derivado directamente a otro centro. Y ahora, con cuatro propuestas, siguen sin activarlo», denuncia. Presentó una denuncia judicial que fue desestimada por cuestiones de forma, a pesar de que en el juicio incluso la orientadora del centro reconoció la necesidad del aula. «Hay más de 40 niños sin evaluar en el centro. La orientadora solo trabaja media jornada. ¿Cómo va a haber más alumnos propuestos si no se les diagnostica?», pregunta.
Una lucha diaria
Además de la pelea contra la administración, Cristina y su familia viven cada día el desafío de la inclusión real. «La sociedad no está preparada. Vamos al parque y hay niños que huyen de Aitor solo porque se acerca. Pero los niños no tienen culpa. Ahí es donde entra la labor de los padres». «Es un niño feliz. Tiene avances constantes. Camina, juega, busca a otros niños. Pero seguimos teniendo que disculparnos por todo». En restaurantes, en esperas, en la calle: «A veces la gente te mira mal, como si fuera un niño mal educado. Lo que no saben es que hay enfermedades que no se ven a simple vista».
Cristina no se rinde. Sabe que el futuro de Aitor está lleno de incertidumbres, pero también de posibilidades. «Nos dijeron que quizá no caminaría. Caminó a los dos años. Nos dijeron que no haría muchas cosas. Y las ha hecho». Su objetivo no es extraordinario: que Aitor pueda llevar una vida lo más autónoma posible y que sea feliz. «No sé si podrá vivir solo, trabajar… no lo sé. Pero sí sé que merece los mismos derechos que cualquier otro niño».