Pacientes y familiares asturianos lamentan que «cada vez se alarga más» la puesta en marcha de la ley ELA
ASTURIAS
Cuando está a punto de cumplirse un año de la entrada en vigor de la normativa, los representantes de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica exigen el desbloqueo de la financiación. «En cada reunión dicen que sí y no llega», lamenta María José Álvarez, presidenta de la asociación ELA Principado. Los gastos derivados de la enfermedad pueden alcanzar los 114.000 euros anuales
17 oct 2025 . Actualizado a las 05:00 h.La Ley ELA publicada en el BOE-A-2024-22438 Ley 3/2024, de 30 de octubre, entraba en vigor el 1 de noviembre del pasado año, en respuesta a varios años de lucha del colectivo de enfermos, familiares y asociaciones, que reclamaban un apoyo concreto.
La ley contemplaba el reconocimiento rápido de la discapacidad y dependencia, acceso garantizado a ayudas técnicas, servicios de fisioterapia y cuidados a domicilio, así como protección a cuidadores. No obstante, la falta de presupuesto y la dificultad de coordinación entre el Ejecutivo central y las Comunidades Autónomas está dificultando que llegue a buen puerto.
Durante la última sesión de control al Gobierno celebrada en el Congreso, la ministra de Hacienda, María Jesús Montero, anunciaba que la financiación de la ley podría desbloquearse definitivamente en las próximas fechas.
Mientras tanto, directamente afectados por el limbo burocrático en el que se encuentran las partidas están los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias. En Asturias, temen que la diferencia entre lo aprobado inicialmente y lo que finalmente se haga efectivo sea demasiado grande.
Precisamente, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) mostraba la semana pasada su «preocupación» por la «demora» en la puesta en marcha definitiva de la ley, a apenas unos días de que se cumpla un año de su entrada en vigor.
Los enfermos de ELA «no admiten más demoras»
Durante un encuentro, con el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, los representantes de ConELA exigieron garantizar la financiación comprometida a las comunidades autónomas.
El ministro ha aceptado nuestras reivindicaciones y se ha comprometido personalmente a que la Ley ELA entre en vigor antes del 31 de octubre, garantizando la financiación a las Comunidades Autónomas para que puedan aplicarla «y que se dé cumplimiento inmediato a la ley».
Desde ConELA han remarcado que el Ministro «ha reconocido las reivindicaciones del colectivo» y se ha «comprometido personalmente» a que la Ley ELA avance hacia su resolución antes del 31 de octubre, «garantizando así su aplicación efectiva en todo el territorio». Desde ConELA han valorado «positivamente» la reunión y el «compromiso» expresado por el Ministro, aunque no han dudado en recordar que la «urgencia» de las personas con ELA «no admite más demoras».
Por su parte, Pablo Bustinduy mostraba su «compromiso férreo e inamovible» con el «completo» desarrollo de la ley y el aumento de la financiación. En clave autonómica, los representantes de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en el Principado reciben con recelo los anuncios por parte del Gobierno central.
Un proceso que «cada vez se alarga más»
María José Álvarez es la presidenta de la asociación ELA Principado. En línea con lo antes expuesto, apunta que «lo último que mandaron de la Confederación es que habían tenido reunión con el ministerio» y «que en el mes de noviembre lo pagaban, pero no lo creen ni ellos».
La presidenta de la asociación ELA Principado considera que «entre lo que habían ofrecido y lo que supuestamente va a ser hay una diferencia muy grande». María José Álvarez indica que, en este caso, la «suerte» es que «Asturias sí dio una ayuda al enfermo de ELA». Álvarez lamenta que el proceso «cada vez se alarga más». «En cada reunión dicen que sí y no llega», reconoce resignada.
114.000 euros anuales de gastos
La asociación ELA Principado resalta en su página web que, de acuerdo con estudios recientes de la Fundación Luzón, los gastos derivados de la enfermedad «pueden alcanzar los 114.000 euros anuales en fases avanzadas, sumando terapias, adaptaciones del hogar y atención sanitaria».
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España de esta enfermedad, unos 120.000 casos nuevos en todo el mundo. Asimismo, se calcula que solo un 10% de los pacientes puede llegar a sobrevivir 10 años tras el inicio de una enfermedad que es, tras el Alzheimer y el Parkinson, la tercera de tipo neurodegenerativo más común en España. La Sociedad Española de Neurología calcula que en torno a 4.000-4.500 personas padecen actualmente ELA en nuestro país.