Rosana Casasola, paciente con síndrome de Hurler: «Explicando lo que pinto y leyendo lo que escribo los demás no me juzgan»
ASTURIAS
Esta joven mierense lucha «desde los 4 meses» contra la enfermedad, una mucopolisacaridosis tipo I que afecta su capacidad para ver y oír. Frente a la adversidad, ella ha optado por la pintura y la escritura como medio para «para sacar los demonios» hacia afuera y, asimismo, «expresas cosas alegres»
09 dic 2025 . Actualizado a las 10:50 h.Rosana Casasola Díaz sabe bien lo que es no rendirse ante la adversidad y utilizar la expresión artística como vía de escape y modo de autoreivindicarse. Esta joven mierense padece MPS, una enfermedad rara con la que lleva luchando «desde los 4 meses después de nacer», momento en el que los médicos le dijeron a sus padres que apenas pasaría de los cuatro años. Hoy ya tiene 23.
La Mucopolisacaridosis es un grupo de enfermedades genéticas poco comunes por las que el organismo no cuenta las enzimas necesarias para descomponer azúcares complejos. Esto provoca que «el cuerpo no expulse estos azúcares», por lo que se acumulan «en diferentes partes del cuerpo», causando daños en huesos y articulaciones, problemas de corazón, órganos, vías respiratorias y, en algunos tipos, el cerebro.
Comenta que todo empezó con un malestar considerablemente intenso a la luz y un bulto en la espalda. Una visita al oculista determinó que el problema tenía que ver con el síndrome de Hurler, o una mucopolisacaridosis Tipo I. Su tratamiento consiste en ir al hospital cada semana, los jueves en concreto, para que le sea administrada una enzima. Comenta que su enfermedad es «hereditaria de los padres, de la familia, y a veces se salta una generación». «Me da problemas de visión, audición, movilidad...», remarca.
Destaca que, frente al síndrome de Hurler, optó por expresarse mediante el arte. «Yo desde los 16 meses ingreso todos los jueves en el hospital para meterme la medicación, luego con 12 años me operaron de la espalda, estuve 22 días ingresada en Madrid y veía que iban cambiando las relaciones con los compañeros que tenía en el colegio», recuerda. «Ahí fue cuando empecé a escribir, con 12 años, porque no entendía cómo me sentía», resalta y añade que «la única manera de expulsarlo era escribiendo».
En lo que respecta a la pintura, comenzó a practicarla «con 16 años» y confiesa que le «enganchó». Rosana Casasola comenta que la escritura la emplea eminentemente «para sacar los demonios», mientras que usa la pintura «para los colores», «expresas cosas alegres y visualizar lo bueno». En definitiva, «una vía de escape más creativa a sensaciones más positivas». Explica que la pintura le da «mucha libertad de expresión», al igual que la escritura, que le permite «poder opinar sobre cosas sin que nadie me juzgue». «Al verme físicamente en silla de ruedas, mucha gente piensa que tengo retraso mental y no es así, pero si me escuchan hablando en la radio, explicando lo que pinto y leyendo lo que escribo no me juzgan, directamente se centran en eso que hago», recalca.
Le sirve, en definitiva, para que los demás «vean más allá de la silla, de la enfermedad». «A la hora de ponerme a pintar busco una imagen que me gusta y luego la transformo hasta que no se parece a lo que pinto; la profesora a veces me intenta guiar y también paso de ella y le llevo la contraria, pues soy muy cabezona», comenta jocosamente. «Tengo un montón de cuadros y ya no sé dónde colgarlos en casa», explica. Su idea es montar próximamente una nueva exposición con algunas de sus obras. «El arte no puede ser egoísta, tiene que ser compartido, por lo que, si puedo enseñarlo, a la gente le gusta y lo lleva para su casa, es como dejar una huella en ellos y está muy guay», concluye. Casasola conversa, además, sobre su situación cada viernes en el programa de Radio Líder, El Rincón de Rosana.