Ser «enfermera o médico», el sueño de la pequeña Carla tras superar una leucemia mieloide

Carla tiene en la actualidad siete años, «una salud de hierro» y el deseo de ser enfermera o médico cuando sea mayor. Su temprana vocación no viene de ningún juego de imitación que le hayan regalo, su vocación viene de saber por propia experiencia lo importante que es la labor del personal sanitario cuando se está malita, sobre todo, cuando una leucemia mieloide aguda te lleva al hospital durante muchos meses, como fue su caso, cuando tan solo tenía 5 años.

La historia de Carla la cuenta su madre, Desi Marinho, para que los padres de niños y niñas que se encuentren hoy por hoy en un proceso oncológico sepan que hay luz al final del oscuro túnel en el que sabe por experiencia que ahora se encuentran. Porque la historia de Carla es la victoria de Carla tras casi un año y medio libre de la enfermedad: «la nena va muy bien, evoluciona bien, y aunque seguimos con controles periódicos, lleva una vida completamente normal», cuenta Desi, matizando que la pequeña acude al colegio con regularidad, como ya lo hiciera el curso pasado, y «está fuerte» tras haber recuperado las defensas que perdió como consecuencia de las sesiones de quimio en los largos meses que, prácticamente, pasó ingresada en el HUCA entre octubre de 2023 y mayo de 2024. Una experiencia hospitalaria que reconoce que fue «dura», pero también llena de aprendizajes.

El diagnóstico de Carla llegó el 13 de octubre de 2023, después de semanas de síntomas que no apuntaban a una enfermedad grave. «Todo empezó un mes antes, con una parálisis facial que parecía que se iba a resolver sin más», relata Desi Marinho, que explica que el desencadenante que llevó a los médicos a hacerle una analítica a la pequeña fue una mancha que le salió en el párpado: «lo que yo pensaba que era una picadura, era en realidad una petequia. Eso alertó a la médica y decidió hacerle una analítica», explica la madre de Carla, que recuerda que tras considerarse la posibilidad de que fuera una leucemia, se trasladó a la pequeña desde el Hospital de Cabueñes al HUCA ese mismo día, donde quedó ingresada ese mismo día. Aquel primer ingreso se prolongó durante 55 días, 50 de ellos en aislamiento durante los cuáles Desi estuvo aislada con su hija.

Fue solo el comienzo de un proceso largo y duro. «Del 13 de octubre de 2023 al 20 de mayo de 2024, Carla estuvo prácticamente de seguido en el hospital. Aunque nos daban el alta entre ciclos de quimioterapia, enseguida cogía fiebre y había que volver a ingresar», relata la misma, que precisa que la leucemia mieloide es menos frecuente en la infancia y conlleva un tratamiento más intenso, lo que obligó a la niña a pasar fechas señaladas en el hospital: Navidad, Reyes o su cumpleaños.

Sin embargo, en medio de la dureza, la familia encontró también apoyo, humanidad y momentos de luz. «La calidad humana y el trato que recibimos fue espectacular», afirma la mamá de Carla, que destaca que en ese acompañamiento tuvo un papel fundamental la Asociación Galbán, junto a voluntarios, docentes hospitalarios y personal sanitario. «De la Asociación Galbán y de Cruz Roja iban varios días a la semana a jugar con ellos, estaban las profes del hospital, los payasos y un pediatra que se disfraza de Spiderman… Todo eso hizo que Carla tenga un recuerdo bonito del hospital», comenta Desi, que añade que en la actualidad cuando acude a los controles, lo hace «feliz, con confianza y siempre quiere subir a ver a las enfermeras a la planta».

Libre de enfermedad y vuelta a la normalidad

En julio de 2024, Carla quedó libre de enfermedad. Desde entonces, la normalidad ha ido ganando terreno poco a poco. «Empezamos a quitar la mascarilla, que nos poníamos hasta entonces, como en el Covid, porque ella tenía las defensas bajitas, y en septiembre volvió al cole», explica Desi, que tras la enfermedad de la pequeña ha percibido un cambio en su relación con la escuela. «Antes de la enfermedad no quería ir al colegio y ahora va contenta y feliz. El hospital, en cierto modo, la hizo madurar», reconoce. Y de aquellos meses también nació la vocación temprana de Carla por las profesiones sanitarias: «después de salir del hospital empezó a decir que quería ser enfermera, aunque a veces duda entre enfermera o médico», indica su madre, que agrega que la pequeña conoce bien el trabajo de unos y otros: «sabe que las enfermeras pinchan y que los médicos no, y dice que las enfermeras hacen más cosas».

Y si a Carla la estancia en el hospital la hizo madurar, a los padres de la pequeña, Desi Marinho y Javier García, les enseñó «a vivir en el momento en el que estás» y a relativizar la preocupación. «Para nosotros fue una experiencia durísima, es un golpe que te paraliza, pero te hace ver lo importante», destaca Desi, que explica que si bien cuando le dieron el diagnóstico y durante la enfermedad de su hija ella se mantuvo «fuerte y serena, porque para los niños eres el bastón donde se pueden apoyar y las personas que le dan seguridad», cuando todo pasó «nos dio un choque emocional». En ese momento, asegura que volvió a ser clave la Asociación Galbán, que ofrece acompañamiento especializado a las familias. «Hay profesionales que saben muy bien lo que hacen y te dejan tu espacio. Cuando los necesitas, están ahí, y eso reconforta muchísimo», manifiesta la misma, que cuenta que ellos necesitaron ir a terapia y admite que «es una ayuda importantísima».

Profesionales que están cuando los necesitas

Por tanto, Desi quiere trasladar a los papás de niños que están empezando un proceso oncológico, «que hay grandes profesionales y que, aunque tú al principio pienses que no te hacen falta porque crees que vas a estar fuerte, porque realmente en ese momento lo estás, están ahí para cuando los necesites». De este modo, la misma quiere romper un tabú: «no pasa nada si solos no podemos, es lo normal, es lo lógico buscar apoyo, aunque cada familia lo vive a su manera, no hay una manera mejor o peor de enfrentarlo», matiza la mamá de Carla.

Y aunque en la actualidad Carla disfruta de una infancia plena, no olvida a los niños que pasan estas fiestas navideñas en el hospital, demostrando una madurez poco común para su edad: «cuando llegan estas fechas, siempre se acuerda de ellos y desea que se pongan buenos pronto», dice su madre. Y Desi, a su vez, se acuerda también de los padres de esos niños que están empezando la batalla contra cualquier enfermedad oncológica: «aunque ahora todo sea oscuridad, hay luz al final del túnel, hay salida», señala la misma, poniendo de relieve que, en gran medida, es «gracias a la investigación» que tanto apoyan, precisamente, asociaciones como Galbán.

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