Una asociación como antídoto contra la soledad de los jóvenes con diabetes: «La gente piensa que es solo pincharse, pero hay mucho más detrás»

La vida de cualquier joven con diabetes a menudo se mide en números: niveles de glucosa, gramos de hidratos y unidades de insulina. Sin embargo, detrás de la precisión de los sensores, existe una realidad emocional que no aparece en las gráficas médicas pero que, en muchos casos, hace sentir a quienes padecen la enfermedad incomprensión del entorno, que hay cuestiones tabús e, incluso, soledad. En Asturias, esa soledad ha encontrado un antídoto. Se llama Axudi (Asociación Xuvenil de Diabetes de Asturias) y nace no de una directriz institucional, sino de la casualidad y la necesidad de compartir. 

La idea surgió el verano pasado en un campamento de monitores. Allí coincidieron «por casualidad» Alba Proctor, Yesenia Ayala y Pablo Álvarez, coincidentemente, los tres diagnosticados de diabetes, así que los tres hicieron «muy buenas migas y se dio la sinergia». A ello se sumó el que hasta ahora no había un espacio para jóvenes en el que poder compartir «y no llevar esto solos, porque cuesta», explica Alba, que ha dado el paso de ponerse al frente de la entidad como presidenta. Así, lo que comenzó como una buena sintonía entre tres jóvenes que entendían el lenguaje de las hipoglucemias, se transformó en unos pocos meses en un proyecto social con un objetivo claro: que ningún joven asturiano de entre 14 y 30 años, el rango de edad de sus socios por conformarse como una asociación juvenil, se sienta solo o con dudas que no sabe a quién trasladar tras el diagnóstico. 

Yesenia Ayala, secretaria de Axudi, subraya que el objetivo es derribar los muros que los jóvenes construyen a su alrededor por la enfermedad: «queremos hacer convivencias para que los jóvenes se puedan unir y puedan tener un espacio para hablar sin tabús de la diabetes», explica la misma, que pone de relieve lo especialmente difícil y crítico que suele ser el momento del «debut», es decir, el momento de diagnóstico inicial. Es ahí donde la asociación quiere estar muy presente, ofreciendo un apoyo que va más allá de lo clínico. Aunque actualmente no tienen un lugar físico, actúan de forma telemática gracias a las nuevas tecnologías, explica Pablo Álvarez, a través de redes sociales como @axudi_asturias y su página web. Además, para la presentación de la asociación, que tuvo lugar el domingo 1 de marzo, han contado con el respaldo de instituciones como el Conceyu de la Mocedá y el espacio El Manglar. 

El peso de lo invisible 

Por experiencia propia saben Alba, Yesenia y Pablo que ser joven y tener diabetes supone carecer de respuestas para determinadas preguntas que, por diferentes motivos, o mismamente por vergüenza, no plantean a los médicos. Pablo Álvarez, tesorero de la asociación, pone el foco en esos temas «tabú» que les generan incertidumbre y preocupación. «Cuando creces, un tema del que resulta complicado hablar, por ejemplo, es sobre el alcohol», confiesa Pablo, que añade que la falta de información real sobre cómo puede afectar tomarse una copa a la glucemia genera una angustia que quizá otras personas no comprendan. Por eso, poniendo en marcha Axudi quieren ofrecer un especio de entendimiento en el que poner en común experiencias y conocimientos: «nosotros queremos generar un espacio seguro para que los chicos, que son chicos de la misma edad, más o menos, y tienen los mismos intereses y las mismas dudas, pueden ayudarse entre ellos a partir de las experiencias y el conocimiento de cada uno», explica el joven tesorero, que añade que «nosotros también podemos ayudarles desde nuestro conocimiento, que realmente se sientan informados, pero sin sentir que le están atosigando con muchísima información, sino que es información realmente válida para ellos». 

Pero el objetivo de la Asociación Xuvenil de Diabetes de Asturias no se centra exclusivamente en el autocuidado, sino que también quieren ahondar en la percepción social de la enfermedad. Alba hace referencia a cómo la diabetes, al ser una enfermedad que no se ve, suele ser minimizada por el entorno: «cuando debutas, la gente piensa que no es para tanto, que es solo pincharse. Pero es que hay mucho más detrás», asevera. Esa carga invisible incluye episodios de discriminación en contextos educativos, donde la falta de formación de los docentes y personal de apoyo puede convertir una emergencia en una situación de riesgo vital. «Hay niños que están solos en el colegio, nadie quiere tocarlos, nadie quiere pincharlos, nadie quiere saber del tema, por eso en el ámbito escolar también queremos involucrarnos, ya sea dando charlas o lo que sea para que haya mucho más conocimiento», apostilla Yesenia Ayala. 

Cuando llega el diagnóstico de diabetes 

Para entender el compromiso de estos tres jóvenes, hay que retroceder a cuando sus vidas cambiaron para siempre. Sus testimonios son el motor de la asociación que trabajan por impulsar. 

Yesenia debutó a los 11 años, una edad en la que se empieza a construir la identidad: «es bastante impactante porque estás en la etapa de entrar en la preadolescencia», cuenta ella misma, reconociendo que lo que más le dolió entonces fue la falta de referencias positivas. Y es que, en lugar de historias de superación, en su entorno solía encontrarse con miedos que le proyectaban amigos o compañeros: «te dicen: pues es que a mi tío le cortaron una pierna o es que mi primo se quedó ciego por diabetes. Eso, con 11 años, no te apetece escucharlo para nada», comenta la joven consciente de que, aunque «no lo hacen a malas», resulta impactante. «En esos momentos, te apetece ver a gente que tiene la misma condición que tú y que vive con completa normalidad, que tiene hijos o está estudiando lo que le gusta», apostilla. 

La historia de Alba es, si cabe, más dramática. Diagnosticada con apenas 20 meses en Londres, su familia tuvo que luchar contra la falta de credibilidad por parte de los médicos cuando se les planteó que lo que pudiera tener la pequeña fuera diabetes porque «no consideraban que niños tan pequeños podían tener diabetes tipo 1, que es por hábitos de vida poco saludables», explica. «Fue mi madre la que se dedicó a investigar porque su niña estaba tan enferma y le vinieron a decir que estaba loca», cuenta emocionada Alba Proctor que, tras entrar en coma y «resucitar», como ella misma expresa, convirtió su dura experiencia en una misión de visibilidad: «por eso sé que hay mucha gente que necesita esto», indica con determinación. 

Pablo, por su parte, debutó a los 7 años tras unas vacaciones familiares en las que admite haberse «inflado a azúcar». «Cuando llegué a Gijón estuve una semana y media con una especie de resaca: no podía levantarme, iba un montón al baño, bebía muchísima agua», detalla el mismo sobre los síntomas que llevaron a familiares con formación sanitaria a sospechar que podía haber una posible diabetes. Aunque tuvo un buen control inicial, la adolescencia trajo consigo el rechazo: «me hizo entrar en un periodo de negación, con muchísimo rechazo a la diabetes y me costaba mucho controlarlo». Hoy, entiende que el factor psicológico es clave, estar y compartir momentos con personas que pueden estar en un momento y con una condición similar: «dices, oye, no estoy solo», expresa Pablo para reflejar el papel importante que puede tener la asociación para jóvenes de entre 14 y 30 años diagnosticados de diabetes. 

Por lo pronto, Axudi es ya una realidad con casi una veintena de jóvenes conectados a través de un grupo de WhatsApp, una hoja de ruta que proyecta convivencias para el próximo verano y charlas en colegios para que el «conocimiento de la enfermedad sea poder». Además, con esta Asociación Xuvenil en Asturias, la diabetes puede dejar de ser una batalla individual para convertirse en una fuerza colectiva: «queremos visibilizar que realmente la diabetes supone un peso, pero estamos aquí para sostener a la gente joven que la padece», concluye Alba Proctor, presidenta de Axudi.

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